family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

donderdag 30 september 2010

dag 2 UMCG

Daar ben ik weer.... thuis. Nog wel alleen, maar er is goede hoop dat Ruben morgen gewoon naar huis mag. Maar pff tjonge dit was weer zo'n vermoeiende lange dag. Ruben werd pas om 1 uur geholpen. Tenminste zo stond het op het programma. Uiteindelijk om half 2 richting OK gegaan. Theo mee. Na een uurtje was Ruben alweer op de uitslaap kamer. Hup Theo weer heen (dat is papa's taak... mama is hier niet goed in) Toen duurde het wel erg lang voordat ten eerste Ruben goed genoeg wakker was dat hij naar de afdeling kon en ten 2de hadden we een verpleger die niet zo snel was (lees: HEEL langzaam!!) Dus uiteindelijk was Ruben rond 16:15 weer op zijn kamertje op M1. Heel suf, duf en heel zielig. Hij had veel pijn en was niet goed aanspreekbaar. Toen knapte het wel even in me hoor. He bah, niks aan om je mannetje zo te zien liggen :-( Na een derde fikse zetpil in korte tijd en een beker water knapte Ruben wat op. Een bakje appelmoes werd naar binnen geschoven en een rijstewafel werd al slapend op geknabbeld. Hihih dat was wel een filmpje waard. Hap....snurk... hap.. oogjes dicht... huh weer wakker, hap.... snurk :-) Toen ik rond 8 uur het ziekenhuis verliet hadden we Ruben ingestopt voor het slapen. Hij vond het deze x allemaal wel prima. Maar Theo sprak ik net aan de telefoon en vertelde dat meneertje zei dat ie nog niet moe was en niet wilde slapen... hihih dus de praatjes komen weer los. Helaas moet Theo en Ruben vanacht de kamer delen. Om 8 uur kwam nog een slapend meisje binnen gereden van een andere kamer waar een jongetje zijn longen uit zijn keel gilde. Dus ik ben benieuwd hoe Theo en Ruben de nacht door komen. Morgen gelukkig weer thuis..... Oh ja de PEG sonde doet het prima. De eerste voeding is er al door gegaan en het gaat prima. Ruben vindt het zelf nog heel eng en wil er absoluut niet naar kijken. Alles moet verstopt zijn onder de dekens en kleding. Verder doet het hem ook echt nog wel zeer. Volgens horen en zeggen duurt dit een paar dagen en daarna zal het lang niet zo gevoelig meer zijn.

woensdag 29 september 2010

1e dag UMCG

Pff net thuis. Een lange dag. Naar mijn idee een zinloze dag, maar goed het moet! In totaal misschien een half uur een dokter/ zuster gezien. Verder alleen wachten wachten wachten. De foto van Rubens maag zag er goed uit en dus kan er zonder problemen een PEG sonde geplaatst worden. Daarnaast lag er een meisje op de afdeling met een pseudomonas bacterie en dus was het constant opletten en regelen wanneer we van en af de kamer konden. Lastig! Ruben was verder prima te spreken. Ik denk dat hij wel begrijpt wat er gaat gebeuren en wilde daarom, denk ik, vanavond ook niet in bed. Huilen! Gelukkig was papa er en die heeft engelen geduld ;-) Vandaag hebben we nog een pop bewonderd met een PEG sonde zodat Ruben het ook goed kon zien. Maar het 'leuke' was dat ik aan de praat kwam met een mama die ook een zoontje heeft met een PEG en zo konden Ruben en ik in het echie het even bewonderen. Ruben GROTE ogen. Toen ik zei "dat krijg jij ook morgen", zei hij heel hard "nee hoor" (en heel hard schudden met zijn hoofd) :-( De ziel. Maar die mama had er goede ervaringen mee en dat is eigenlijk ook alleen maar wat ik hoor en lees. Dus we hebben goede moed en hoop. Op naar morgen......

zaterdag 25 september 2010

spannend

De aankomende week is weer een spannend weekje. Het MKD is nu al aardig gewend na 2 weekjes. Ruben vindt het geweldig en stapt met een grote glimlach in het taxibusje en komt ook zo weer terug. Afgelopen week vertelde de chauffeur dat hij halverwege de rit opeens een gil van achteren hoorde en 'tuut... tuut' En jawel ze passeerden een trein. Ruben vindt dat GEWELDIG. Dus zijn dag kon niet meer stuk. Verder vermaakt hij zich prima in de groep en vinden ze hem erg leuk, lief en gezellug (tuurlijk, hihih) Er zijn nog wel wat strubbelingen rondom het eten. Wij geven Ruben soms eten met een strenge houding. En soms moeten we hem ook absoluut dwingen en na een paar happen gaat het dan ook wel vaak weer gewoon. Nu is alles op het MKD pedagogisch verantwoord ;-) en dus dwingen ze Ruben niks en zijn ze al helemaal niet streng. Tja wat doet Ruben... die eet niks. Nu zitten we dus echt in dilemma 'moeten we het aanzien of actie ondernemen?'. Nou ja aangezien we aankomende week toch in het UMCG zijn gaan we even met de dieetiste praten. Wat vindt zij ervan en wat is haar visie. Als het toch anders moet op het MKD dan mag zij mooi contact met hun opnemen. En zijn wij het niet (de overbezorgde ouders) die commentaar leveren. Pff maar ik vind het wel een heel gedoe en voel me soms ook wel 'aangevallen' Alsof er kritiek wordt geleverd op onze manier van aanpak. En dan denk ik... "tsss wie zijn jullie die het even goed willen doen?" Maar goed voordat ik al mijn mama gevoelens en aanvalsprieten zijn werk laat doen wachten we eerst het gesprek met de dieetiste maar af. :-) Dus aankomende week zijn we weer in het UMCG. Ruben krijgt een pegsonde. Woensdag vooronderzoeken en donderdag de plaatsing van de pegsonde. Hopelijk mogen we rijdag dan weer naar huis. En ja... ik zie er stiekem wel tegenop

donderdag 16 september 2010

daaaaaag

Daaaaaag, zwaaiend en met een grote glimlach. :-) Zo zat Ruben vanochtend in het taxi busje volgens papa. Want tja mama was de held (niet!) en heeft papa mee naar het busje gestuurd. hahah Ik had het waasrschijnlijk niet droog gehouden bij het busje. Onze grote kabouter is alleen met de taxi naar het MKD gegaan vanochtend. (= ongeveer 30/ 45 minuten rijden) Volgens de juf was hij wel verlegen bij het uitstappen maar na een poosje ontdooide hij wel. Het is goed dat hij nu 3 daagjes naar het MKD kan gaan. Voor Ruben maar ook voor mama. Goed om de zorgen even uit handen te kunnen geven. Nu moet het op het MKD nog wel beter gaan lopen wat het eten en drinken betreft. Het gaat niet zoals wij het graag zien, maar goed het is natuurlijk nog maar de 2de dag. Hihih de controlfreak! Zowiezo kwakkelt Ruben enorm met het eten, De eerste ab kuur staat al weer op het programma en daarnaast eet hij weinig tot niet en leeft Ruben bijna alleen op de sondevoeding. Zucht... lastig... wat doe je eraan? Ik geniet nu nog even van de rust. Lisa slaapt.... straksjes met ons 2en naar de winkel en dan komt onze stuiterbal ook weer thuis. Het is wennen deze nieuwe weekindeling, maar het is goed!

zondag 12 september 2010

MKD

Afgelopen week het startgesprek gehad op het Medisch Kinder Dagverblijf. Het was een goed gesprek en Theo en ik hebben er vertrouwen in dat onze kabouter voor 3 dagen per week naar het MKD gaat. Helaas is het MKD wel in Haren en moet Ruben met een taxi busje er naar toe gebracht worden. En dat vindt mama niet zo leuk.... maar misschien valt het ook wel mee want Ruben vindt alles wat met auto's en vervoersmiddelen te maken heeft geweldig. Dus dat is dus even afwachten. Dinsdag brengen Theo en ik hem voor de eerste keer zelf heen. Met alle medicijnen en eten. Volksverhuizing... hihihi Naast dit gebeuren hebben we afgelopen week ook een oproep gehad voor het plaatsen van de peg-sonde. 29 september moet ie naar het UMCG en de 30ste wordt hij geholpen. Spannend. Dus een spannende september maand voor de boeg...... Op dit moment is Ruben al weer aan de kwakkel. Hoest en snot is weer ruimschoots aanwezig en het eten is weer een groot probleem. Zo nu en dan schiet de thermometer op de koortst stand... en zo is de herfst ook weer in huize Visser beland. Grrrr! Maar gelukkig is de sonde er even hoeven we niet bang te zijn voor afvallen. Zomer, herfst of winter.... gek doen blijft Ruben kunnen

woensdag 1 september 2010

snot

De eerste week van peuterspeelzaal is voorbij, de herfst komt om de hoek kijken en ja hoor, Ruben is weer helemaal vol. Snot, hoesten, kuchelen en NIET ETEN! Grrr... lang leve de sonde voeding. En dan denk ik weer aan het gesprek met de dieetiste. "Ja misschien is Ruben binnenkort wel van de sonde voeding af. Hij groeit nu zo hard" Ja inderdaad dat deed ie toen ie na de infuuskuur helemaal was opgeknapt. Ik ben bang dat het gekwakkel weer gaat beginnen. Lisa doet gezellig mee :-( Rubens neusje is weer helemaal kapot en rood van zijn snotneuzen. Dus van ons mag de oproep wel komen voor het plaatsen van een peg sonde. Nog even een kiekje van ons gezinnetje. Opa vond het tijd dat we weer als gezin op de foto kwamen. Een echte foto familie zijn we :-)