family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

dinsdag 27 juli 2010

vakantie

Lekker thuis zijn
Ondertussen zijn we alweer een paar dagen thuis. Vrijdagmiddag waren we thuis gekomen en aan het einde van de middag kwam ook Lisa weer terug van het logeerpartijtje bij oma. Het weekend was erg wennen, bijkomen, bijsturen en ons richten op de aankomende 3 weken. VAKANTIE. Theo heeft nu ook vrij. We genieten volop van het thuis zijn. Ruben doet het super. Hij eet goed en (samen met de extra sondevoeding) groeit volgens ons per dag. Lekker rond buikje komt er tevoorschijn (YEAH) Ruben en Lisa vliegen elkaar als vanouds in de haren en het gegil en gehuil is weer veelvuldig aan wezig, hihih
Volgende week gaan we een midweekje met vrienden naar een bungalow park. Er even tusse uit, maar niet te lang want het thuis zijn is erg lekker nu.
En oh ja... de eind stand: 37 kaarten, 4 tekeningen en een hele kist vol met nieuw speelgoed
Paar ziekenhuis kiekjes
infuus 'verpakken'
race-en met de zuster
na de bronchoscopie, kadootjes maakt het allemaal weer goed
Rubens troon

donderdag 22 juli 2010

joepie

ruben mag morgen naar huis om daar de kuur af te maken (via drankje) YEAH!!!!

even vlug

even vlug voordat ik weer in de auto stap naar Ruben. De pc's en toetsenborden in het UMCG zijn geen succes en dus vandaar even een klein berichtje nog vanuit de thuisbasis :-) Ruben doet het nog steeds erg goed in het ziekenhuis. We merken wel dat hij ook naar huis verlangt. Hij vraagt steeds vaker "huis?" en als iemand weg gaat zegt ie "ikke mee?" Nog even volhouden. Dinsdag met de arts gesproken. Er blijkt niet veel uit de kweek te komen die tijdens de bronchoscopie is genomen. Het duurt vaak een week om daar een goed beeld van te krijgen, maar de arts zei dat het een hele kleine kans zou zijn als er nu nog wat gaat ontstaan. Dus Rubens longen zijn okidokie!!! Pfff gelukkig maar. Wat hem nu dan zo dwars heeft gezeten is een goede vraag, maar in elk geval is hij nu wel weer de oude Ruben. Hij eet weer 'normaal' & geen koorts meer. Maar nog wel een hoestje. Dus we zijn een observatielijst aan het bijhouden wanneer en hoe Ruben hoest. Zodat we ook iets duidelijkst aan de arts kunnen vertellen. En dan kijken we of dit normaal is, of nu gewoon bij Ruben hoort. Theo is bezig met de laatste dagen werken. We verlangen allemaal erg naar de vakantie. Onze kleine meid is bij oma. Maar ook die missen we enorm. Dus nog even volhouden.... Oh ja de stand van zaken: 25 kaarten en 3 tekeningen heeft Ruben al gekregen. Superrrrrr

maandag 19 juli 2010

1 week voorbij, 1 week te gaan

Hallo allemaal, ontzettend leuk om te merken dat zoveel mensen mee leven en ons bemoedigen. Thanx!!! De eerste week is voorbij. YEAH Nog 1 week te gaan (hopelijk) Ruben is vanochtend weer terug gegaan naar M1. Pfff gelukkig. Kan hij weer lekker door de gangen fietsen. Er was afgelopen weekend nergens anders plek dan op M2. Normaal gesproken komen cf patientjes op M4, maar ja daar liggen al 2 dames met cf en dus ook niet ideaal. Ruben doet het verder oke. Koorts is al een paar dagen weg. Hij eet redelijk. Helaas horen we nog steeds een nare hoest en is zijn neus zo nu en dan vol met snot. Dus of de kuur echt helpt?!! Wij weten het niet zo zeker.... Afwachten dus. Papa is gisteren weer naar Ruben gegaan. In de middag zijn Lisa en ik ook even langs geweest. Lekker een ijsje gegeten en met elkaar gestoeid. Een leuke middag. Papa blijft ook vandaag weer bij Ruben. Het is een bikkel hoor die papa van Ruben :-) Morgen moet hij weer aan het werk. Nog 1 week en dan heeft hij ook vakantie!! Hopelijk kunnen we de 3 weken vakantie samen thuis vieren. Tot zover nieuws over Ruben. Oh ja... kaartjes zijn nog steeds welkom hoor :-)

zaterdag 17 juli 2010

zucht

Minne dag vandaag. M2 blijkt niet zo'n succes te zijn. Ruben mag niet door de gangen fietsen/ lopen. Het is een cardiologie afdeling en oncologie. Dus allemaal erg zieke kindjes. Hij en de andere patientjes kunnen elkaar dus besmetten. En dus zitten we ' opgesloten' Wel mag Ruben naar beneden naar de grote hal, maar je voelt je gauw een zwerver. Geen thuisplekje. Verder slaat de vermoeidheid bij mama aan en de verveling bij Ruben. Zijn energie kan Ruben niet goed kwijt en is dus dubbel zo dwars. Gelukkig heeft hij geen last meer van de ontstoken hand en het infuus blijkt nog steeds goed te zitten in zijn voet. Wel wordt er ongeveer - tig x per dag een nieuw verbandje aangelegd want die verschuiven aldoor. Hoe zou dat nou komen??? hahhah Vanacht komt tante Ingeborg bij Ruben logeren. Papa, mama en en Lisa even thuis. En dan weekend.... nog geen idee hoe we het gaan indelen, maar dat zullen we nog even gaan zien. Bezoek komt er nog niet veel bij Ruben en dat valt stiekem wel tegen. Tja... ik ga mensen zelf ook niet vragen om te komen. Maar toch bij deze een hint: bezoek is een leuke afwisseling voor Ruben maar ook voor mama & papa :-) (van 14:30 - 17:30) Enne.... de eerste week is bijna voorbij... YEAH!!!!

vrijdag 16 juli 2010

en nu?

Vandaag een wat mindere dag. Ruben slaapt nu even en ik heb pauze. Theo moet aan het werk (tja dat gaat helaas gewoon door) en oma is weer bij Lisa. Vanochtend werd Ruben niet al vrolijk wakker. Hij is erg moe, koortsig en een dikke ontstoken hand van het infuus. Dus nu ook die hand in het verband. Hij heeft het infuus in zijn voet (ja hoe kun je het bedenken) de verpleging is heel verbaasd dat het tot nu toe blijft zitten. Want over het algemeen scheurt hij door de gangen op de fiets of ter voet. Met en zonder infuus :-) Eten gaat ook niet al te best. Gisteren met de dieetiste gesproken en ook zij is niet tevreden over zijn groei. Hij woog maandag 13,9 kilo en 96 cm. Niks gegroeid dus van 1 juni af gerekend. Op zich niet raar als hij zich niet goed voelt. Maar desondanks wordt zijn sondevoeding verhoogd. Nu ook in de ochtend sondevoeding en 's avonds meer. En wanneer nodig ook tussen de middag. Als hij nu niet gaat groeien..... dan weet ik het echt niet meer!!!! Vanacht heb ik bij Ruben geslapen. Dat viel reuze mee. Alleen die nachtverpleegkundige denderde door de gangen als een olifant en stormde de kamer binnen. Ook goedenacht :-) Gelukkig is de verpleging verder erg aardig en gezellig. Das wel belangrijk als je bijna 24 uur hier bivakeert. Vanmiddag gaan we verhuizen. Ruben ligt op M1 en dat is kort verblijf (er was geen plek op andere afdelingen afgelopen maandag) Vanmiddag gaat hij naar M2 De volksverhuizing!!! Wat kun je een boel verzamelen in een paar dagen. Hopelijk kunnen we de rest van de tijd (nog 1 week en 3 dagen) daar blijven. Wel zo fijn!!! Jullie horen het allemaal wel weer. En oh ja de kaarten beginnen al binnen te druppelen. Hij vind het GEWELDIG!!!

dinsdag 13 juli 2010

hoe overleef ik UMCG

De tweede dag zit er bijna op. Gisteren met Ruben naar UMCG. Theo en ik gingen mee en Lisa gaat een paar daagjes bij oma logeren. De ochtend vloog voorbij met -tig x hetzelfde verhaal te vertellen (aan verpleegkundige, dieetiste, voedinsgassistent, nurse practisor, arts... enz enz) Toen het moment... infuus prikken brrrrrr Theo ging mee en ik had een goed excuus om de spullen uit de auto te halen (hihih) Volksverhuizing.... :-) Het bleek dat het snel was gegaan, natuurlijk moest Ruben even huilen maar niet eens histerisch. En het was al gauw vergeten toen ie zijn kadootje van ons kreeg. een heus helicopter met politieauto, brandweer en ambulance. Infuus vergeten... En zo gaat het eigenlijk nog steeds. Hij zet de afdeling M1 goed op stelten. Scheurt met de fietsen over de gangen, speelt met auto's in de gang en loopt bij iedereen naar binnen :-) Ja hoor Ruben voelt zich thuis. Hij heeft geluk dat de antibiotica in 4 x door het infuus wordt gespoten en hij dus niet aan een pomp hoeft. Hij vindt het allemaal prima. Het lijkt alsof het infuus er niet eens in zit. Dat kan ook een beetje lastig zijn want het verbandje hangt er 8 van de 10x half bij. hihiihih We krijgen vaak het commentaar: zo daar zit een energie in. Ja ja Ruben is onze stuiter kabouter. In de ochtend kan Ruben naar een speeluurtje in de speelkamer en 's middags mag hij spelen in de sporthal met de fysiotherapeut. Dus al met al lijkt het een groot feest voor hem. Donderdag wordt de bronchoscopie uitgevoerd. Een week vervroegd dus. Super!! We zijn erg benieuwd wat daar uit gaat komen. We wachten af. Ondertussen blijven Theo en ik ons afwisselen bij Ruben. Morgen komt Lisa weer een paar daagjes thuis en donderdagmiddag ga ik met haar even op bezoek bij Ruben. We zijn dus druk in de weer, maar het gaat goed! Bedankt voor al jullie lieve berichtjes, medeleven en gebeden. Het wordt enorm gewaardeerd. Ps vanochtend had ik een sollicitatie gesprek. EN IK HEB EEN BAAN (tje) In een instelling voor lichamelijk gehandicapte kinderen ga ik 2 ochtenden in de week helpen in de huishouding. Gewoon even van thuis weg zijn en een klein extra in onze spaarpot :-)

zaterdag 10 juli 2010

maandag

Gisteren een oproep gehad. Maandagochtend om 10 uur moeten we ons melden in het UMCG. Brrr spannend. Ik ben al allerlei constructies aan het bedenken voor allerlei dingen, maar ik heb een verstandige man en zegt 'laten we maandag eerst even afwachten en een aantal zaken vragen voordat we op de zaken vooruit lopen'. Zucht.... oke! In elk geval gaat Lisa een paar daagjes naar oma. Woensdag zien we dan wel even weer. Theo blijft bij Ruben in de avond en nacht en ik overdag. 2 laaaaaaaaaaannnnnnnnnge weken. Kaartjes zijn natuurlijk heel leuk (Ruben is helemaal gek van voertuigen :-)!!) UMCG Ruben Visser afdeling M1 Postbus 11120 9700 CC Groningen

dinsdag 6 juli 2010

ziekenhuisopname

Vanochtend toch maar weer UMCG gebeld. Ruben blijft hoesten, snotterig zijn, niet willen eten, overgeven, enz. Gewoon niet fit! Hij wilde vanochtend zelfs om 11 uur naar bed. En dat voor een peuter..... Dus ome dokter geraadpleegd. Hij zei de vorige keer al (3 weken geleden ongeveer) dat als de de kuur niet zou helpen er toch grotere maatregelen getroffen moesten worden. En dat gebeurd dus nu ook. We worden op korte termijn nu opgeroepen om met onze kabouter naar het UMCG te gaan. Daar gaat hij een 2 weekse ab infuuskuur krijgen. Daanaast zal hij een broncieenscoop (ofzo iets) krijgen zodat de artsen in de longen kunnen kijken welke bacterieen Ruben elke x aan het plagen zijn. Dus.... een 'leuk' begin van de vakantie :-( Het zal Rubens eerste infuusopname zijn. De laatste keer dat hij in het ziekenhuis lag was in 2008. Dus het is voor ons allemaal even.... slik.... wat hangt ons nu weer boven het hoofd!

vrijdag 2 juli 2010

Overleven!!!!!

OO WAT IS HET WARM...... en Ruben hobbelt rustig buiten rond alsof het 20 graden is. Raar kind :-) Gisteren naar UMCG geweest voor een controle bij het CSK team (Communicatieve Stoornissen bij Kinderen) Tsss wat een tijdverspilling. Ruben vertikte het gewoon om mee te werken. Hoezo ik ben drie en doe wat ik zelf wil :-) Gehoortest... euh nee hoor op mamá's schoot wiebelen of onder de tafel/ stoel zitten. En bij de logopediste bekijkt hij de plaatjes alsof hij het nog nooooooooooooit eerder heeft gezien. Het enige nuttige van de ochtend was het bezoekje aan de kno arts. Daar bleek dat Ruben nog steeds de buisjes in zijn oren heeft en dat hij inderdaad een beginnende neuspoliep heeft. Ondertussen 2 uur verder.... zucht.... over een half jaar terug komen. Ik heb papa de opdracht gegeven om dan vrij te vragen. Misschien krijgt hij Ruben wel zover om te luisteren bij de gehoortest :-) Ondertussen zijn we de zomer aan het overleven. We hadden zo gehoopt op een rustige zomer, maar tot nu toe... helaas... ons ventje is niet optimaal. Zo nu en dan overgeven, snot is weer terug en ook het hoesten. Tja de ab kuur is weer afgelopen dus we konden erop wachten. We kijken het nog maar even aan voordat we in actie komen. Nu eerst maar de tropische dagen door komen. Lekker poedelen in ons zwembadje en voor de ventilator zitten Ruben zat vanmiddag in het badje. Er kwam een zuchtje wind voor bij en hij sprong op"KOUD!!! Ik thuis" (= ik wil naar binnen) riep hij Tja....