family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

dinsdag 22 juni 2010

'kogel door de kerk'

Vanochtend met Bureau Jeugdzorg gesproken. We gaan Ruben wel aan melden voor het Medisch Kinderdagverblijf. De afgelopen week allerlei voors en tegens op een rij gezet, ook met de logopediste gesproken en het blijkt momenteel toch dat Ruben meer zorg nodig heeft dan dat ze het op een regulier basisonderwijs kunnen geven. Zoals jullie weten hebben we een gesprek gehad op de cbs De Triangel en daar waren ze gelijk heel eerlijk en zeidden dat ze het momenteel met Ruben niet zien zitten. Toen kwam de cbs De Zaaier nog ter sprake. Het blijkt dat deze school erg open staat voor 'bijzondere kindjes' :-) Maar de school ligt op ongveer 10 minuten fiets afstand van ons huis. We moeten langs een drukke weg fietsen en dus zal het bijna niet mogelijk zijn dat Ruben daar alleen heen kan gaan. En ook de vriendjes zullen verder weg wonen. We moesten natuurlijk ook nadenken wat we dan met Lisa zouden doen. Op 2 verschillende scholen vonden we onlogisch, maar om haar ook 'zover' weg te laten gaan vonden we ook jammer. Terwijl we hierover nadachten hadden we ook nog een gesprek met de logopediste. Zij had vorige week een test bij Ruben gedaan. Hieruit kwam dat Ruben op taalbegrip een jaar achter loopt en taalproductie zelfs meer dan een jaar. een flinke achterstand dus. De logopediste denkt dat Ruben momenteel niet mee gaat komen in een groep 1 en is bang dat Ruben 'onder gesneeuwd' wordt. Ook zij raadde het MKD bij ons aan. Tja.... daar zit je dan. Wij merken ook steeds meer dat Ruben zoveel meer zorg en aandacht nodig heeft dan zijn leeftijds genootjes. Ook zien we hem momenteel nog niet in een groep 1 functioneren. Vandaar dat we besloten hebben om hem wel aan te melden bij het MKD. Nu is het dus in proces en moeten we afwachten of de hulpverlening dit ook vind. Hoe het verder allemaal in zijn werk gaat moeten we nog ook even afwachten. Volgende week weten we hopelijk meer. Wij hebben er in elk geval een goed gevoel over. Vorig jaar ben ik bij een MKD geweest omdat ons neefje daar toendietijd op zat. Ik dacht toen al gelijk "dit is precies iets voor Ruben" Het is een veilige omgeving. Alles onder 1 dak (dus geen extra bezoekjes van fysio, logopedie, enz) Daarnaast ziet het er allemaal super gezellig en leuk uit. Wij denken dat Ruben het ook leuk gaat vinden. Alleen die.... grrrrr..... taxiritjes er naartoe. Bleh dat lijkt me niks.

dinsdag 15 juni 2010

nieuwe pogingen

Voordat we naar het medisch kinderdagverblijf gaan met Ruben toch nog maar even verder kijken in de buurt. Het is wat.... een goede geschikte school vinden. Ondertussen is Ruben weer begonnen met een nieuwe ab kuur. Het snot en gehoest is weer volop aan wezig en echt fit is onze kabouter niet te noemen. Dus weer een 2 weekse augmentin kuurtje. Hopelijk is dit dan echt de laatste van de zomer. Zondag stond Ruben op en hing de sonde bijna helemaal uit zijn neus. Aangezien zijn wang rood en geirriteerd eruit ziet hebben we de sonde eruit gehaald. We wilden pas maandag weer een nieuwe laten plaatsen, zodat ze wang even een beetje rust kreeg. Dus maandagochtend de thuiszorg gebeld. Die zouden in de middag komen. Rond 12 uur zei Theo: "Of zullen we het zelf gaan proberen?" En zo gezegd..... Theo hem in de houtgreep en ikke zustertje spelen. En zie daar.... HET IS GELUKT! We hadden de afgelopen keren telkens al instructies gehad van de verpleegkundige om het eens een keertje zelf te doen. En nu hebben we het gedaan en het viel reuze mee. Ruben blijft het vreselijk vinden, maar hij was na de tijd veel sneller rustiger en blijer. Dus 'dag dag' thuiszorg, wij kunnen het lekker zelf :-)

donderdag 10 juni 2010

dus niet

Vanochtend een gesprekje op cbs De Triangel gehad over onze Ruben. Zien ze het zitten om Ruben in janauri op school te hebben?? Euh.... nee dus. Ten minste niet als er niks gaat veranderen. Op cognitief gebied kunnen ze vanalles regelen, maar als het op medische/ persoonlijke zorg vlak is houd het helemaal op. Gelukkig was de IB-er gelijk eerlijk en recht door zee. Daar hebben we wat aan. En dus kan Ruben niet zijn kleuterjaren daar doorbrengen. Hij loopt nog zo achter op taalgebied en zelfredzaamheid dat hij waarschijnlijk ook helemaal zal gaan 'verdrinken' Dus nu het UMCG gebeld om met de schooleducator va het CF team te overleggen. Hij belt zsm terug. En waarschijnlijk wordt het toch het medisch kinderdagverblijf (ofzo iets) Nou ja als het maar een veilig goed plekje is voor Ruben waar hij zich goed kan ontwikkelen.

woensdag 2 juni 2010

UMCG controle

Vanochtend met Ruben naar het UMCG geweest voor de controle. Alles prima in orde. Hij was weer een beetje gegroeid. YEAH Nu weegt hij 14 kilo en 96 cm. Dus al met al is hij tijdens de periode dat hij sonde voeding heeft 1, 7 kilo gegroeid en ongeveer 8 cm. Dus best veel in 5 mnd. Aan de waslijst met medicijnen komt er nu wel weer iets bij, helaas. Een neusspray. Zijn linkerneus gat blijkt geen sondevoeding slangetje door te gaan en de arts denkt dat het komt door een poliep. Dus nu maar sprayen en hopen dat ie gaat slinken en dat het slangetje er wel door gaat passen. Want Rubens rechterwang wordt er niet mooier op met dag in dag uit een pleister. En als dat niet blijkt te helpen wordt het toch weer een bezoekje aan de KNO arts. Ik merk dat onze kabouter steeds groter gaat worden. De controle verliep erg soepel en relax. We hoeven geen wandelwagen meer mee en dus is het allemaal een stuk makkelijker geworden. Lisa mocht gezellig even bij Thamar zijn. Ik realisseerde me dat ze eigenlijk nooit mee is geweest naar het UMCG. De dokters zijn telkens erg nieuwsgierig naar haar. Maar ja ik kies liever even voor een relaxe ochtend met Ruben alleen dan met nog zo'n handenbindertje mee :-) Ach ze moeten het nu maar gewoon met een fotootje doen. Waarschijnlijk zal ze in de toekomst nog vaak genoeg mee gaan met Ruben naar het ziekenhuis. Dus als we dat nog even kunnen uitstellen ...