family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

woensdag 31 maart 2010

mmmoooeee

Vanochtend weer naar het UMCG geweest. Ik ben toch altijd bekaf als we dan weer thuis zijn. In het begin gingen Theo en ik nog wel met ons 2en heen. Of oma ging mee. Maar ja, papa kan niet al tijd vrij vragen en oma is nu bezet door Lisa. Dus mama klaart de klus in het UMCG samen met Ruben! Voor het eerst longfunctie blazen. Ja ja dat hadden ze gedacht. hahhahhaha Nee hoor hij wilde niks van die nieuwe mevrouw weten en al helemaal niet van het rare ding waar hij zijn mond omheen moest doen. In juni weer een nieuwe kans en ondertussen thuis oefenen met het mondstuk. Toen vlug naar de CF poli. WEGEN!!!!! Tja meneertje heeft 2 dagen niet gepoept (normaal wel 4 a 5 luiers op een dag) dus die 400 gram die de weegschaal meer aangaf dan de vorige keer telt niet helemaal als super gegroeid. In elk geval is Ruben niet afgevallen. Daarnaast is er weer een cm in de lengte erbij. Dus: 13,6 kilo (met poep :-)!!) en 95 cm!! Mooi toch?! Om tevreden op te zijn volgens de dieetiste. Tja en dat poepen..... volgens hunnie daar in het UMCG is het zijn peuterperiode (begin van zindelijk worden) Maar ondertussen staat er nu een peutertje naast me te springen en au au au te roepen want hij kan zijn ontlasting niet kwijt. Iemand een suggestie hoe dat op te lossen...??

zondag 14 maart 2010

afgelopen week.....

Het was een emotionele week. Via Cf cafe volgde ik de blog van Mike Bakker en zoals velen al weten is hij afgelopen week overleden. Pfff nog maar 23 jaar. En dat terwijl hij nieuwe longen kreeg en hoop had voor een mooie toekomst. Zomaar weg.....
Ja dat doet ons allemaal wel wat. Gewoon omdat het zo'n jonge vent overkomt, maar natuurlijk ook omdat hij CF had. En tja ons ventje heeft dat ook en dan gaan toch je gedachten even naar.... hoe zal het met Ruben gaan als hij 23 is?!! Gelukkig weten we ook dat veel jonge mensen met CF een prima leven leiden. Maar toch zo'n verdrietig bericht doet ons dubbel zeer!!!
Het leven van Ruben nu :-) :
Afgelopen vrijdag heeft Ruben toch weer een nieuwe sonde moeten hebben. De dagen ervoor konden we al moeilijk de sonde doorspuiten, maar het ging wel. Dus gewoon door gaan en extra doorspuiten. Maar donderdagavond was er echt geen doorkomen meer aan. Dus... vrijdag gebeld en ja hoor de sonde was bijna helemaal verstopt met zijn voeding.
Dus nu nieuwe sonde - nieuwe kansen :-)
Verder kabbelt ons leventje gewoon verder. Ruben is lekker zijn grenzen aan het verkennen en we hebben onze handen vol aan hem. Lisa hobbelt ook lekker door. Snot neus en koorts zijn ook bij haar vaak te bekennen, maar tja... zonder 'vallen' we we nooit groot he?! Broer en zus vinden elkaar erg lief, maar kunnen elkaar ook heel goed in de haren zitten. Letterlijk en figuurlijk. Hahahah het is me een stel hoor.....

donderdag 4 maart 2010

wel en wee...

vorig weekje was een weekje vol buikgriep bij ons in huis. Lisa begon, toen volgden Theo en Ruben en het eindigde bij mij. Ik heb geloof ik nog nooit zoveel wassen gedraaid als vorige week. Als het niet van boven kwam dan kwam het wel van onderen.... oef! Het lijkt nu weer rustig te worden en dat is ook maar goed ook want onze kabouter heeft een dikke week nu geen sonde voeding geha. eerst spuugde hij de sonde uit, daarna gaf hij de sondevoeding over en uiteindelijk bleek de sonde verstopt te zitten. eergisteren weer met een kleine hoeveelheid begonnen en nu opbouwen, want tja die dikke 700 gram moet er natuurlijk wel opblijven en liever nog meer.... Gelukkig heb ik een hele postieve man om me heen en ook de dieetiste is enorm positief en dat helpt mij om het ook positief te zien. Want oef ik merk toch wel dat ik bij alles in de stress schiet en denk oh oh.... Ruben moet niet afvallen!!! Van de dieetiste mag ik de aankomende weken me niet druk maken om het eten van Ruben. Ik moet het eten aanbieden wat goed is en als Ruben niet wil, nou dan wil ie niet. Zucht.... en dat is toch een lastige opdracht. Maar ik doe me best. We zullen zien of hij ondanks zo'n instelling toch gegroeid is over een paar weken. Ondertussen is onze kabouter naar een groep hoger gegan van de peuterspeelzaal. Hij zit nu bij de 3 jarigen. Ja ja hij wordt groot. Ze zijn zeer tevreden over hem. (tuurlijk.... hahah) Alleen het praten blijft achter, maar voor de rest kan hij goed mee komen. Maandag weer naar de logopediste. Go Ruben go.... ik denk dat we alvast maar oordopjes gaan kopen voordat hij echt goed gaat praten, want nu al kan hij zijn mond geen minuut stil houden met brabbeltaal. (goh van wie zou hij dat hebben?)