pittig dagje

Vandaag weer het groot onderzoek. Vanochtend op tijd met ons 3 en (Theo, ikke en onze kabouter: Ruben) richting UMCG. In de tas 3 gevulde emmertjes met poep. Jahoe het is toch gelukt afgelopen dagen. Dit was nog even spannend omdat Ruben opeens niet meer/ kon poepen. Volgens ons allemaal peutergedrag. Hij voelt nl nu wanneer hij gaat poepen en vindt dat eng/ vies en houdt het daarom op. Tja dan wordt het hard en doet poepen zeer enz enz. Maar gelukkig werkte vrijdag een paar stickertjes erg goed om hem weer normaal te laten poepen :-) Het was vandaag een lange ochtend en zoals gewoonlijk vermoeiend om alle verschillende dokters, verpleegkundigen, dieetiste, fysiotherapeut enz te zien en te spreken. Maar blijkbaar was het erg goed om Ruben goed van binnen en buiten te bekijken want het gaat niet zoals het behoort te gaan. Het groeien (of beter gezegd niet groeien) is bekend, maar het was wel een grote teleurstelling om opnieuw te zien dat ondanks al onze inspanneningen hij weer niks was gegroeid en zijn groeicurve steeds verder naar beneden gaat. IEKS! We worden er moedeloos van want we doen alles om Ruben datgene te geven wat nodig is en dan nog niet groeien... grrrrr stomme CF!! Daarnaast bleek uit de longfoto en na het beluisteren van zijn longen zijn rechterlong niet helemaal 'zuiver' te zijn. Wat het is, is nog niet helemaal duidelijk, maar een langdurige onderhoudende ab kuur staat nu wel op zijn dagelijkse programma. Gelukkig slurpt Ruben de ab op alsof het een lekker drankje is dus voor hem gelukkig geen probleem :-) En tja... morgen krijgt onze kabouter een sonde. Het blijkt toch echt nu wel nodig te zijn. Ondanks dat we het zelf ook willen en het waarschijnlijk Ruben erg goed gaat doen vinden we het allemaal wel erg pittig. Heel veel info, heel veel nieuwe dingen en allemaal voor onze lieve Ruben. Morgen wordt alles gebracht, uitgelegd en ingebracht. Waarschijnlijk gaat Ruben het vreselijk vinden... zucht... ze zeggen dat het bij kleine kinderen snel wend en daar houden we ons maar aan vast. Over 2 weken krijgen we de uitslagen van de andere onderzoeken. Hopelijk zal dat allemaal goed zijn. Eind februari weer naar de dokter om te kijken hoe het gaat. Of Ruben iets gegroeid is en of zijn longen beter klinken. Dus de aankomende weken zullen we dubbel hard ons best doen. En dan heben we nog mijn nieuwe baan. "Doe ik het of doe ik het niet".... wordt vervolgd

Populaire berichten van deze blog

Het plan

pseudomonas

Met de neus op de feiten