family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

woensdag 27 januari 2010

3 jaar

Het was een heerlijke dag. Ruben heeft genoten van zijn verjaardag. Heel veel kadootjes, dus super verwend.

zaterdag 23 januari 2010

feest

Ongelooflijk hoe flexibel kinderen zijn!!!! Wauw.... Vanavond toen we Ruben naar bed brachten en voor de 2de keer de sonde gingen aansluiten op de pomp, was het een groot feest voor Ruben. Zo'n apparaatje wat aan en uit kan, piept, lichtjes inzit en ook nog iets door een slangetje pompt is helemaal geweldig voor onze kabouter :-) We proberen de middagslaapjes nu over te slaan zodat Ruben 's avonds gelijk in slaap valt. Gisteren lukte dat super en heeft hij zonder problemen 100 ml sondevoeding gehad. Vandaag gaan we voor 150 en zo bouwen we het op tot 300. Kom maar op kaloriettjes en vetten DOE JE WERK!!!

vrijdag 22 januari 2010

het zit....

het was een drama gistermiddag om de sonde bij Ruben in te krijgen. Maar poging 2 lukte gelukkig wel. papa wel onder de kots en blauw geschopt en geslagen, maar alles over voor onze kabouter. Gelukkig heeft Ruben goed geslapen en zit de sonde nog goed in zijn neus. Vandaag met de voeding beginnen. Eerst maar even een rustig dagje. Hij zit als een zak zout voor de tv en wil niet veel. Ik laat hem maar even.... Gisteren heb ik mijn nieuwe baan toch maar afgezegd. Het is gewoon nu allemaal teveel. Ik ga wel op zoek naar een rustige baan, want het is wel goed voor me om er zo nu en dan even uit te zijn. Maar nu eerst wennen aan de nieuwe situatie.

woensdag 20 januari 2010

pittig dagje

Vandaag weer het groot onderzoek. Vanochtend op tijd met ons 3 en (Theo, ikke en onze kabouter: Ruben) richting UMCG. In de tas 3 gevulde emmertjes met poep. Jahoe het is toch gelukt afgelopen dagen. Dit was nog even spannend omdat Ruben opeens niet meer/ kon poepen. Volgens ons allemaal peutergedrag. Hij voelt nl nu wanneer hij gaat poepen en vindt dat eng/ vies en houdt het daarom op. Tja dan wordt het hard en doet poepen zeer enz enz. Maar gelukkig werkte vrijdag een paar stickertjes erg goed om hem weer normaal te laten poepen :-) Het was vandaag een lange ochtend en zoals gewoonlijk vermoeiend om alle verschillende dokters, verpleegkundigen, dieetiste, fysiotherapeut enz te zien en te spreken. Maar blijkbaar was het erg goed om Ruben goed van binnen en buiten te bekijken want het gaat niet zoals het behoort te gaan. Het groeien (of beter gezegd niet groeien) is bekend, maar het was wel een grote teleurstelling om opnieuw te zien dat ondanks al onze inspanneningen hij weer niks was gegroeid en zijn groeicurve steeds verder naar beneden gaat. IEKS! We worden er moedeloos van want we doen alles om Ruben datgene te geven wat nodig is en dan nog niet groeien... grrrrr stomme CF!! Daarnaast bleek uit de longfoto en na het beluisteren van zijn longen zijn rechterlong niet helemaal 'zuiver' te zijn. Wat het is, is nog niet helemaal duidelijk, maar een langdurige onderhoudende ab kuur staat nu wel op zijn dagelijkse programma. Gelukkig slurpt Ruben de ab op alsof het een lekker drankje is dus voor hem gelukkig geen probleem :-) En tja... morgen krijgt onze kabouter een sonde. Het blijkt toch echt nu wel nodig te zijn. Ondanks dat we het zelf ook willen en het waarschijnlijk Ruben erg goed gaat doen vinden we het allemaal wel erg pittig. Heel veel info, heel veel nieuwe dingen en allemaal voor onze lieve Ruben. Morgen wordt alles gebracht, uitgelegd en ingebracht. Waarschijnlijk gaat Ruben het vreselijk vinden... zucht... ze zeggen dat het bij kleine kinderen snel wend en daar houden we ons maar aan vast. Over 2 weken krijgen we de uitslagen van de andere onderzoeken. Hopelijk zal dat allemaal goed zijn. Eind februari weer naar de dokter om te kijken hoe het gaat. Of Ruben iets gegroeid is en of zijn longen beter klinken. Dus de aankomende weken zullen we dubbel hard ons best doen. En dan heben we nog mijn nieuwe baan. "Doe ik het of doe ik het niet".... wordt vervolgd

dinsdag 12 januari 2010

een baan!!!

Ja zekers, vanochtend kreeg ik te horen dat ze me hebben aangenomen. Waaaaaaaaa Gisteren een sollicitatie gesprek gehad. En op de weg terug dacht ik wel "waar ben ik nu weer aan begonnen??"Maar goed gister een aantal voorwaarden gezet voor mezelf en gedacht, als ze me aan nemen en hiermee akkoord gaan, dan ga ik er gewoon voor. Moet het toch eerst weer even doen na zoveel jaar thuis geweest te zijn.... Nu zul je wel denken, WAT WAAR WANNEER?????? nou per 1 februari ben ik een vaste invaller (dus een contract voor tenminste 16 uur) op de Renn 4 scholen. Renn 4 is een onderwijsorganisatie voor leerlingen met beperkingen in gedrag en/of psychiatrische problematiek. Op meer dan dertig locaties in Groningen, Friesland en Drenthe geven ze (voortgezet) speciaal onderwijs aan ruim 2000 leerlingen van 4 tot 20 jaar. En dus mag ik weer juf zijn :-) Wel heel spannend, want hoe zal het gaan de combi met thuis en hoe zal ik het zelf vinden en.... daarom een proefperiode en daarna kan ik echt zeggen "ja dit is voor mij of nee toch niet" Je hoort het dus wel. Maar nu eerst toch wel blij en enthousiast voor deze nieuwe fase in mij/ ons leven. zie ook http://www.renn4.nl/

maandag 11 januari 2010

2010

en zo zijn de feestdagen alweer voorbij. Jammerrr, het waren gezellige dagen en we hebben een heerlijke vakantie week met ons 4en gehad.
Met de kindertjes gaat het erg goed. Lisa is afgelopen week een paar daagjes ziek geweest met hoge koorts en toen moest ik wel even een vriendin bellen, want tja hoe gaat dat bij 'gewone' kindjes. Gelukkig knapte ze na 3 dagen weer op.
Ruben doet het ook prima. Volgende week het jaarlijkse groot onderzoek. Dus aankomend weekend weer alles opschrijven wat meneertje naar binnen werkt en alles opvangen wat ie eruit poept :-) De laatste dagen gaat het poepen bij Ruben erg moeizaam. En dit is totaal nieuw voor ons, omdat het anders in meervoud eruit komt. We denken een beetje dat het peuter gedrag is, hij merkt nl sinds kort dat hij poept en vindt het helemaal niks. Dus we denken dat hij het ophoudt en dat het daarom hard wordt. Of is het iets wat bij CF hoort???
Begin februari wordt Ruben weer gescreent door het CSK team (communicatieve stoornissen bij kinderen) Hij begint nu wel wat te praten, maar het zijn een paar losse woordjes en het gaat heel langzaam. En dat terwijl Ruben 27 januari alweer 3 jaar gaat worden!!! Hopelijk maakt hij een super sprong dit jaar wat het praten (en groeien) betreft. We zullen het zien
Dus 27 januari een feestje in huize Visser. We zagen net een filmpje van Ruben toen hij voor het eerst in bad ging. WAUW wat een mini mensje. Bijna niet te geloven dat hij nu een mooie grote ondeugende lieve peuter is geworden. Zo bijzonder....