family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

vrijdag 31 december 2010

laatste dag/ terugblik

en dan is het alweer de laatste dag van 2010. Wat vliegt de tijd voorbij. Wat zal 2011 ons brengen? Gelukkig weet je niet wat er gaat komen en laten we het gewoon op ons afkomen :-) Wanneer ik terug kijk naar 2010 was dit een bewogen en hectisch jaar met onze Ruben. Een jaar waarin ik, me als mama, nu echt realisseerde wat het is om een kindje met CF te hebben. Ik heb zo vaak geschreeuw "wanneer houd het nu eens op?" Maar het realisseren dat het niet ophoudt doet zeer en is moeilijk. Ruben kreeg begin van 2010 voor het eerst de (neus) sonde. Het kwakkelen bleef, waardoor hij voor het eerst een infuus kuur kreeg in het UMCG. 2 weken bivakeren in het UMCG. De zomervakantie was geweldig. Ruben was goed opgeknapt, at als de beste en groeide zomaar in 6 weken 800 gram. WAAA! Maar helaas begon het gekwakkel weer toen de eerste school week begon met de eerste herfststormen. Eind september kreeg hij de PEG. Ook dat was enorm afzien met onstekingen, slijmvlies wat enorm bloedde en wildvlees. Ook het kwakkelen bleef en dus vanaf eind november een onderhoudskuur. Afgelopen week een verhoging van de laxeermiddel omdat het poepen zo moeizaam ging (gaat gelukkig nu een stuk beter) Al met al geen hele bijzondere dingen binnen de CF wereld, maar voor ons als papa en mama toch erg zwaar. Het waren allemaal 'kleine' dingen die een grote hoop werden. Ik heb er echt wel even doorheen gezeten een paar weken terug. Gelukkig voel ik me weer steeds beter en krijg ik steeds meer mijn oude vertrouwde energie terug. Het accepteren van 'dit is het nu een kindje met CF' is geland en we gaan met een frisse moed verder naar 2011! --------------------------------------------------------------------------------- 2011 Begin febr krijgt Ruben de mickey button. (voor degene die niet weten wat dat is; hij krijgt nu ipv een lange slang in zijn buik een dopje. Hier kun dan een slang aan koppelen wanneer je sondevoeding wilt toedienen) Dat is erg fijn, ook omdat we nu bezig zijn met zindelijkheidstraining. Hij heeft nu vaak last van dit slang die maar mee bungelt :-) Tijdens deze narcose (van begin febr) wordt er ook weer een bronchoscopie gedaan en waarschijnlijk het opnieuw plaatsen van buisjes. 5 janauri moeten we voor controle naar het CSK (communicatieve stoorniseen bij kinderen) team (kno afdeling) Daaruit zal blijken of Ruben nog steeds slecht de lage zachte tonen kan horen. Wanneer dat zo zal zijn zullen er weer buisjes geplaatst worden. Dus het begin van 2011 zal wel veel in het UMCG doorgebracht worden. Maar het is te overzien ;-) Verder zullen we binnenkort ook naar de uroloog moeten met onze kabouter want de kinderarts van het MK kwam er achter (wat wij ook al een tijdje vermoeden) dat de opening van het voorhuidje van Rubens piemelte te klein is. Ach ja... dat kan er ook nog wel bij? we hebben al zo weinig specialisten op Rubens lijstje ;-) Maar goed het is beter om dit nu te verhelpen dan dat ie groter wordt. Dus even afwachten wat de uroloog ervan gaat zeggen. Ook zal het in 2011 duidelijk gaan worden naar welke school Ruben moet. Ik moet zeggen dat Theo en ik steeds enthousiaster worden over de buitenschool, toch blijf ik stiekem de hoop houden dat Ruben zo snel vooruit zal gaan dat ie naar een 'gewone' school kan gaan. We zullen zien wat 2011 gaat brengen!!!

maandag 27 december 2010

poepen

Lisa heeft dit woordje nog niet zo lang geleden geleerd en dus is alles nu "poepen mama?", "kijk, poepen", "ikke poepen" en ga zo maar door :-) Maar helaas heeft dit woordje voor Ruben een ander gevoel. Namelijk au au au! Vorige week met de arts gesproken en besloten laxeermiddelen 3x te verhogen en een zalfje (Ruben noemt het 'saus'... hihih) voor zijn billen wanneer hij au au au roept en door de kamer huppelt. Gisteren waren we bang dat we ons weekje vakantie in het ziekenhuis zouden door brengen, want er kwam maar niks. Kleine beetjes, maar zoals je al schreef Petra, is dat inderdaad 'overloop' (darmen nog enorm vol, maar kleine beetjes ontlasting kan er omheen) GELUKKIG kwam het gister aan het einde van de middag iets wat los. Drie grote volle poepluiers. Wat kan je blij zijn met poep :-) Hopelijk blijft het nu goed doorstromen, want anders wordt het toch nog een ritje UMCG. Maar eerst gaan papa en mama morgen 2 daagjes weg. Samen!! Oma komt bij de kindjes. Wat zouden we zonder oma moeten??!?! FOTO: Oma en tante 'Borg' met de kids

donderdag 23 december 2010

dinsdag 21 december 2010

wat een week!!!

Als eerste... DJUNA HEEFT NIEUW LONGEN GEKREGEN.... WAAHOOEE Al een tijdje volgen we Djuna's blog en we waren zo ontzettend blij toen we gisteren lazen dat er longen voor haar waren. Volgens haar blog is de operatie geslaagd. Ze ligt nu op de IC en wordt nog in slaap gehouden. We blijven hard bidden dat haar lichaam het goed zal doen en ze morgen haar oogjes weer open mag doen. Ook van deze kant Djuna, heeeeeeeeel veeeeeeeeeeel beterschap. Kop op meid je kunt het. Je bent een groot voorbeeld voor velen, maar ook voor ons en onze Ruben! ================================================================= Bij ons is er ook weer een week voorbij sinds het laatste blog nieuws. We zijn allemaal weer de griep ten boven. Ik zelf heb afgelopen weekend enorme last gehad van een ontstoken kies en dus lag ik gister ochtend al om half 9 in de tandarts stoel voor een wortelkanaal behandeling. Het gaat gelukkig nu alweer een heel stuk beter. Pieffff. Ruben hobbelt lekker verder. Hij had alleen erge last van ... "au kont"... zoals Ruben het zo mooi kan uitdrukken :-) De ontlasting kwam aldoor met beetjes en telkens huppelde hij door de kamer van "au kont mama au kont, ikke saus (= zalf, hihih) op kont" We wisten niet goed wat we ermee aan moesten. Hij is al aan de laxeer middel (die hebben we zelfs 2 dagen verhoogd) maar aangezien de ontlasting zacht leek te zijn vonden we het allemaal een beetje raar. Heeft iemand van jullie in de CF wereld misschien een idee wat het kan zijn? Gisteren heeft hij gelukkig een heleboel eruit gepoept (papa was de gelukkige) en het lijkt nu even weer rustig. Verder is hij deze week ook nog lekker naar het Medisch kinder dagverblijf. Volgende week hebben we als gezin een weekje vakantie. Lekker relax zijn met elkaar. En dan is het bijna 2011. Ruben wordt dan alweer 4 jaar. Waar blijft de tijd????

maandag 13 december 2010

we knappen langzaam op. Iedereen in huize Visser heeft de griep te pakken gehad. Gelukkig was papa de sterkste en heeft hij alleen een beetje buikpijn gehad. Dus hij heeft de boel draaiende weten te houden. Pff maar wat kan je je beroerd voelen. Onze buiken zijn allemaal nog wel enorm gevoelig en dat merkten we gisteravond toen we de sondepomp weer volop hadden aangezet bij Ruben. Rond half 10 hoorde ik via de babyfoon gerommel en toen ik boven kwam had Ruben al overgegeven. In zijn slaap, want hij zat er helemaal onder, de schat. Hup alles schoon en toen we hem weer in bed wilde leggen kwam de rest van de 400 ml sondevoeding eruit. Over zijn hele kamer vloer bij de muur omhoog. Ohh nee!!! Maar goed een sopje erbij. Ruben weer schone kleren aan en hup de nacht in. Gelukkig was die rustig.
We hopen dat zijn buikje snel weer hersteld, want zulke dagen zijn niet goed voor de grammetjes. Want eten doet hij nu bijna helemaal niet meer zelf nu.
Hier nog een paar mooie kiekjes
vol concentratie met het kerststalletje spelen (zie zijn tong, hihih)
even poseren :-)
mama en Lisa

donderdag 9 december 2010

spuugkoning

en ja hoor ook in huize Visser is de griep, verkoudheid oorontsteking en noem maar op, beland. GRRRRRR!!! Weg rust, welkom drukte stresse en heeeeeeeel veeeeeeeeeel was! Ik hoop van harte dat we allemaal, maar voornamelijk toch Ruben, snel opkanppen. Daar gaan de extra calorieetjes van onze kabouter :-( Hij kan niks binnen houden, maar wil veel drinken en eten. Maar ja dat komt er vaak er weer zo uit! Zucht.... lange dag voor de boeg. Maar oh oh wat heb ik eigenlijk helemaal geen reden om te klagen. Natuurlijk is dit ziek zijn vervelend, maar oh zo normaal. Via CF cafe volg ik de blog van Djuna. Prachtige meid van begin 20. Vorig jaar heeft ze nieuwe longen gekregen. Maar die doen het niet meer. Ze ligt nu al weer een aantal mnd in het ziekenhuis. De 2de set nieuwe longen moeten nu toch echt wel snel komen, want het gaat niet zo goed met Djuna. En dan zeur ik over onze spuugkoning.... Bidden jullie mee dat die 2de setje longen snel voor Djuna zullen komen??? Haar blog http://almijnlongen.blogspot.com/

woensdag 8 december 2010

slikken

Gisteren even naar het MKD geweest. Juf had een ontwikkelingstest bij Ruben gedaan om te kijken op welke vlakken onze kabouter achter loopt. Ach ja we weten ook wel dat Ruben in zijn ontwikkeling nog echt geen 4 is. (jaja nog maar 1,5 mnd en dan wordt Ruben al 4 jaar!!) maar om het op papier te zien en te realiseren dat Ruben echt veel achter loopt is wel even slikken. Niks is met duidelijke woorden gezegd, maar juf schermerde wel door dat Ruben echt heel veel moet inhalen wil hij naar het gewoon basisonderwijs kunnen gaan. We hebben gisteren 'ons hoofd gebroken' over hoe het nu kan dat hij zo langzaam zich ontwikkeld. Papa en mama zijn toch op redelijk niveau (, euh? :-) ) Ruben heeft een goede thuissituatie waarin hij wordt gestimuleerd om te ontwikkelen. hij zit op de juiste 'school' en toch.... het gaat maar niet snel genoeg. Het enige (en waarschijnlijk de hoofdreden) is dat Ruben zich niet kan ontwikkelen wanneer hij zich niet goed voelt, hij heeft er dan gewoon geen energie voor. En helaas is dit toch vaak gebeurd het afgelopen jaar! :-( Gelukkig mag Ruben nog wel een hele poos (meestal zitten kinderen tot een jaar op een MKD) op het MKD blijven en we hebben goede hoop dat hij daar veel gaat leren. Maar het feit dat we moeten nadenken over een vervolgschool (want tja hij wordt straks 4) maakt dat we toch ons oog op het speciaal onderwijs moeten richten. Niks mis met speciaal onderwijs hoor (heb niks voor niks een jufhart voor deze manier van onderwijs) maar ik gun onze Ruben een gewone basisschool tijd. Hij heeft al zoveel bijzondere dingen......

vrijdag 3 december 2010

sint enzo

En alweer is er een week voorbij. Mijn wens blijft verhoord.... het is nog steeds rustig in huize Visser. Ruben hobbelt lekker verder, Lisa doet haar dingetje, papa druk aan het werk (en dit verlangt zeer erg naar de vakantie na kerst) en mama ... tja nu het heerlijk rustig is met de kids begin ik me weer een beetje bleh te voelen. Kwakkel kwakkel kwakkel. Maar goed ondanks dat mogen we niet klagen. We genieten lekker van het winterweer en van de feesten. Sinterklaas en zwarte Piet zijn nog steeds niet Rubens beste vrienden, maar de kadootjes vindt hij wel super.
Vorig jaar moest Ruben niet veel van de sneeuw weten, nu is hij bijna niet naar binnen te krijgen. Dus wie weet vindt hij volgend jaar Sinterklaas wel leuk :-)
sneeuw pret

vrijdag 26 november 2010

sneeuw

eerste sneeuw foto van dit seizoen. Zijn het geen schatjes?

woensdag 24 november 2010

controle UMCG

Vanochtend met Ruben weer naar het UMCG geweest voor de 3mnd controle. Het is nog steeds rustig in huize Visser dus we gingen optimistisch heen. Lisa logeerde bij oma en papa was vandaag een dagje vrij, zodat hij ook weer een xtje mee kon naar het UMCG! We hebben de hele reeks 'CFpoli team mensen' aan onze neus voorbij zien gaan. Maar ondanks dat stonden we om half 11 weer buiten (en we begonnen om half 9) Dus niks te klagen wat dat betreft :-) Het was een goede controle, Ruben is weer een beetje aangekomen en gegroeid. Alle kleine beetjes helpen zegt men he?! En als we kijken na de afgelopen weken dan is het een wonder dat hij zelfs iets gegroeid is. We hebben nu wel een onderhouds abkuur op het programma staan. Eigenlijk hebben we dat zelf aangegeven, want Ruben functioneert nl erg goed op een ab kuur tijdens de wintermnd. De arts was daar volkomen mee eens en dus een paar maanden 2x per dag augmentin slikken (hij is allergisch voor bactrimel) En zodra de eerst lente signalen te voorschijn komen stoppen we weer. Maar het is eerst lekker herfst/ winter, Laat de sneeuw maar komen JAHOE We hadden het tijdens het gesprek met de longarts er nog over dat met een chronisch ziek kind de normale principe van 'wat de arts zegt gebeurt/ is waar' helemaal niet geldt. Er is zoveel overleg met de ouders dat je dokter mee gaat voelen. Het is niet meer zo van ik bel de dokter wel die vertelt me het wel, nee we moeten het nu zelf voor ons kind beslissen en dat vinden we soms best moeilijk. Want maak je wel de goede keuze en wat is het beste voor Ruben... De PEG verpleegkundige kwam ook nog Rubens PEG even bekijken en zij was zeer tevreden. Het is uiteindelijk wel wildvlees geworden rondom Rubens PEG, maar het ziet er rustig uit en Ruben heeft er helemaal geen last van. Mooi laten zitten dus. Waarschijnlijk krijgt Ruben de mickey button begin februari. Gelijk met het grootonderzoek (2 vliegen in 1 klap) De dieetiste nog even gesproken en we hebben maar opnieuw afgesproken dat we Ruben zoveel los moeten laten wat het eten betreft (slik) Hij heeft de PEG, dus we kunnen altijd de nodige voedingsstoffen binnen krijgen. En hopelijk gaat hij vanzelf dan goed eten. Dus vol goede moed gaan we verder en hopen op een verdere rustige winter. Lekker genieten van de feestdagen en van elkaar.

dinsdag 16 november 2010

rust

SINT MAARTEN!! Ruben ging met papa op stap langs opa en oma's, maar oh jee wat vond hij het vreselijk :-) Onze kabouter houdt er niet van om in de belangstelling te staan dan klapt hij gelijk dicht.
Papa maakt de PEG van Ruben schoon en zusje Lisa staat er dan met de neus bovenop. Het liefst wil zij het doen, maar dat gebeurd een beetje hardhandig. Dus Ruben gilt al van tevoren dat Lisa er niet bij mag. Dus dan maar de pop. Die is tenminste gewillig, hihhih
Het is rustig in huize Visser. YEAH. De PEG is rustig, Ruben heeft er geen pijn meer aan. Het verzorgen van de PEG gaat nu ook goed en geeft geen drama meer.
De kuur slaat aan en het hoesten en spugen is voorbij. Zucht... heheh!
Dus een rustig weekendje gehad. Natuurlijk de Sint en zijn Pieten 'verwelkomt'. Ruben vindt het allemaal heel spannend, maar wil het ook niet missen. Lisa vindt het allemaal prima en kent nog geen angsten :-)
Het is nog steeds zo nu en dan een hoop gegil bij ons in huis als broer en zus in 1 kamer zijn. Lisa heeft meneertje al 2 x in zijn arm gebeten, ik kan er gewoon niet aan grijpen. Ik was werkelijk waar misschien een minuutje weg... en ja hoor, hap! Maar goed ze zijn dus goed aan elkaar gewaagd, echte broer en zus. Volgende week weer voor een controle naar het UMCG met Ruben. We zijn benieuwd naar zijn gewicht en wanneer de mickey button geplaatst kan worden.
Maar voor nu eerst RUST

vrijdag 5 november 2010

het houdt niet op...

en ja hoor daar is weer een antibiotica kuur om de hoek gekomen. Afgelopen week was Ruben al niet fit. Veel hoesten en zo nu en dan verhoging. Maar ja we willen ook niet te snel aan de telefoon hangen, dus even aanzien.... sinds gisteren komt er, behalve wat drinken en sondevoeding, niks meer in het buikje van Ruben. En vanmiddag was het hoesten tot aan overgeven toe. Tja... toen toch maar even gebeld. En ja hoor weer aan ab kuur gescoord.
Gisteren was ik al bij de dokter voor Lisa. Die viel met haar hoofd tegen het keukentrapje aan. Gatje in haar hoofdje. Het stopte niet met bloeden en dus toch maar even laten plakken.
Vanmiddag was het 'boem' en had ze haar knieetje opgehaald en nog geen 5 minuten later spuugde Ruben de auto onder omdat hij zo aan het hoesten was. Dussssss ik denk dat jullie ongeveer wel weten hoe deze mama zich nu voelt.....
"herfst herfst wat heb je te koop..."
vanacht ( jaja wat je al niet bedenkt 's nachts) toen ik wakker lag, door het gehoest van onze kabouter, bedacht ik me dat ik maar stop met deze blog. Het is tegenwoordig alleen maar narigheid te melden en daar wordt niet niet blij van... maar ach, ik weet dat veel mensen met ons mee leven en voor ons bidden. Dus ik ga maar door en hopelijk kan ik gauw weer leuke dingetjes schrijven ipv alle medische toestanden :-(

donderdag 28 oktober 2010

okidokie

Vanochtend naar UMCG geweest om toch de PEG even te laten zien. Gisteren kon de verpleegkundige van de thuiszorg er ook geen wijs uit worden. En daarnaast kregen zij geen beweging meer in de PEG. Vanochtend vroeg gebeld en we konden gelijk komen. Dus hup naar Grunn. :-) De verpleegkundige was super. Snel en doortastend. Heerlijk! Binnen 5 minuten stonden we weer buiten. Ze had al gauw gezien dat het niks ernstigs was en dat het inderdaad slijmvlies is wat naar buiten puilt. Niks ernstigs alleen vervelend. Bij de button plaatsing wordt het dan weg gehaald of het gaat dan van zelf weg. Dus nog even door bijten. De verpleegkundige vermoedde dat de pijn die Ruben aangeeft ook met zijn leeftijd te maken heeft. Door de nare ervaring met de ontsteking, de pijn en het nu er raar uit zien (nog raarder) maakt dat Ruben het eng vindt en dus al heel snel pijn ervaart. Dus tja... pijn zal het wel doen, maar niet extreem volgens de verpleegkundige. Maar ondertussen moeten we Ruben we met bijna 2 man vasthouden als we de PEG willen verschonen. :-( De verpleegkundige heeft ook laten zien hoe het dompelen nu echt moet. Tot nu toe is dat dus nog niet goed gebeurd. En alles zat gelukkig goed en lekker los (zoals het behoort) Toen we haar belden vanochtend was ze wel bezorgd geweest en had zelfs de arts al ingeschakeld dat er misschien een nieuwe PEG geplaats moest worden vandaag. Want als er inderdaad geen beweging in had gezeten was de PEG vast gegroeid en das niet goed. Maar dat was gelukkig niet het geval..... In elk geval zijn we blij dat we even naar het UMCG zijn gegaan. We zijn gerustgesteld en kunnen er weer even tegen aan. Al moet ik wel wennen aan dat bloed. Brrr kan er niet goed tegen ook omdat Ruben dan zo verdrietig is.... gelukkig heeft Ruben een dappere papa :-)

dinsdag 26 oktober 2010

weer PEG

Hmmm hoezo rustiger? helaas zijn de rustige weken nog niet aan gebroken, De ontsteking zakte eindelijk een beetje af met behulp van een ab kuur. Maar toen ondekte ik vrijdag een raar flubbertje bij Rubens PEG. Door ervaringsdeskundigen ;-) waren we al voorbereid om wildvlees groei bij de PEG. Dus de alarmbellen gingen niet gelijk rinkelen. Maar zondag bloedde de PEG en had Ruben er veel pijn aan bij het schoonmaken. Toen de thuiszorg maar weer gebeld. Die zouden eigenlijk 2 weken niet komen omdat we het zelf wilden proberen, maar ja dan moeten er geen gekke dingen gebeuren. De verpleegkundige zag het al gauw. Inderdaad wildvlees en dat bloedde behoorlijk. En ja wat doen we er aan?! Eerst werd het aanstippen met zivernitraat besproken, maar het blijkt dat ze in het UMCG dit bij het plaatsen van de mickey button pas gaan doen. Huh... Ruben kan toch niet zo nog 2 mnd rond lopen???? Een -goede-ervaringsdeskundige-internet-vriendin-mama-van-CF-meiden- noemde toen een hormoonzalf wat heel goed werkte bij haar dochter. Dus morgen gaan we in beraad. Even een plan van aanpak maken want ikke wordt er zelf ook niet goed van (letterlijk) vanmiddag was ik bijna onderuit gegaan bij het verschonen van de PEG. Bloed is niet goed :-(

zondag 17 oktober 2010

rustiger?!

Eindelijk is de rust weer terug gekeert in huize Visser. Nou??? bij Ruben in elk geval. Nu is mama in de lappenmand en we houden ons hart vast wanneer de verkoudheid bacterieen overslaan naar Ruben. Maar misschien valt het allemaal wel mee. Ruben voelt zich in elk geval nu weer de oude. Geen pijn meer aan zijn PEG en de ontsteking lijkt minder te worden. Op naar rustige weken. Op dit moment is papa even heerlijk aan het wandelen met de kids. Alle2 in hun mooie nieuwe winterjassen. Want brrr de winter is nu dichtbij. Ik vind het zelf een heerlijke periode. Lekker fris en koud. Kaarsjes en knus binnen zitten. Ik hoop wel dat er niet veel regen dagen zullen komen want afgelopen dagen was het een kunst om Ruben tevreden te houden binnen. Hij sprong bijna bij de muren omhoog, zoveel energie had hij. Afgelopen week heb ik de knoop doorgehakt wat mijn baan betreft. Ik heb het opgezegd. Ik merk dat ik het allemaal niet trek. De afgelopen periode is het best hectisch geweest rondom Ruben. Het beseffen wat het nu echt betekent om een kindje te hebben met CF begint door te dringen. Ik merk dat ik er lichamelijk en psychisch op ben. Dus geen 2 ochtenden meer boenen bij de Klaproos, maar tijd besteden aan mijn gezinnetje en mijzelf. Even een pas op de plaats. Ruben gaat nu dus 3 dagen naar het MKD, hij vindt het GEWELDIG. Dat maakt het voor mij mogelijk om volle aandacht aan Lisa te geven en ook een keertje gewoon iets voor mijzelf te doen. Het is zo makkelijk om mezelf aan de kant te zetten en mijn gezin op nummer 1 te plaatsen. En dat vind ik zeker heel belangrijk, maar nu blijkt dat ik ook gewoon 'ik tijd' nodig heb ;-) Dus we hopen van harte dat de aankomende maanden rustig en gedwee zullen verlopen. Maar ja het blijft wel herfst/ winter.... we zullen het merken!

dinsdag 12 oktober 2010

ziek weekendje

En zo lag Ruben vrijdagmiddag met hoge koorts opeens in bed. Hij wilde niks, mama moest maar weg terwijl hij in het donker lag te piepen, kreunen en huilen. ZOOOOOOO zielig. Mijn mama hart brak bijna. Natuurlijk ook vele twijfels en vragen over die hoge koorts. Uiteindelijk toch maar naar't UMCG gebeld. Naar de CF poli want welke van de -tig artsen moeten we anders bellen. Nou deze arts was niet al te vriendelijk en bij de hand. Hij was kort door de bocht (terwijl het zijn eigen arts was) en zei dat het niks met CF te maken heeft en de ook niet met de PEG want het plaatsen daarvan was al een week geleden. Nou toen voelde ik me helemaal een overbezorgde mama. Dus Ruben met goede moed blijven verzorgen. Zaterdag bleek hij wat beter gestemd te zijn. Niet fit, maar geen mega hoge koorts. Maar helaas kwam dat wel terug op zondag. Dus toen de thuiszorg maar gebeld. Want Theo en ik begonnen wel te twijfelen of het met zijn PEG sonde wel in orde was. En ja hoor... einde van de middag kwam de zuster en die zag het meteen. Ontsteking bij de PEG. Wat een pech met de PEG! Dus gelijk via de huisartsenpost een ab kuur gehaald. Deze gebruikt hij dus nu 2 dagen en het gaat alweer veeeeeeeeeeeeeeel beter. Nog steeds heeft Ruben dipjes van zich niet lekker voelen en vanavond ook weer opeens verhoging. Maar niet zo klein ziek vogeltje meer. Pfff het was wel weer een pittig weekendje.
Lekker buiten spelen!!!

zaterdag 9 oktober 2010

lekker genieten

lekker genieten met papa in het bos.

dinsdag 5 oktober 2010

langzaam maar zeker....

Langzaam maar zeker wordt Ruben weer de oude, ondeugende, enthousiaste, mega veel energieke Ruben. Zo nu en dan stort hij in en dan doet een zetpilletje wonderen. De PEG doet het prima. Elke dag komt de thuiszorg nog even langs om het te verzorgen. Theo en ik geven hun nog een week (hihih) en dan willen we het zelf kunnen. Elke dag een 'zuster' over de vloer is niet ideaal. Helemaal niet als Ruben al in elkaar duikt als hij de orange vesten van de thuiszorg organisatie ziet verschijnen. Dussss wij gaan hard ons best doen om het zelf te leren. Ondertussen blijkt mama toch vermoeiender te zijn dan ze had gehoopt. Alles bijelkaar eist nu zijn tol, merk ik. Kan weinig hebben, snel emotioneel en gauw van streek. Bleh niks aan dus. Ik merk dat ik even aan het einde van mijn energie en acceptatievermogen ben. Het is zwaar om je kindje zo elke keer te zien en te realiseren dat hij echt CF heeft. Klinkt raar misschien, maar wanneer alles okidokie is realisseerde ik de ernst van de ziekte veel minder. Nu waren de afgelopen maanden hectisch en onvoorspelbaar bij Ruben. Allemaal kleine en niet ernstige dingen, maar alles bijelkaar toch veel. Vandaar de kleine inzikking bij moeders ;-) Hopelijk went de PEG snel en zal de rust weer terug keren. Op naar de gezelige RUSTIGE herfst/ wintermaanden. Heerlijk!!!

zaterdag 2 oktober 2010

alweer 5 jaar geleden

ondanks alle zorgen rondom Ruben hebben we morgen wel een klein feestje
Theo en ik zijn alweer 5 jaar getrouwd!!!!

valt niet mee

Ruben heeft veel last van zijn PEG. :-( Vanacht bijna niet geslapen en veel gepiep en gehang. Soms vragen we ons wel af "wat hebben we gedaan?" Maar we weten dat het normaal is dat de eerste dagen erg pijnlijk zijn. Dus we houden de moed erin .... al kost het een hoop energie.

vrijdag 1 oktober 2010

weer thuis

We zijn weer thuis met Ruben! Vanacht heeft Ruben goed geslapen. Geen extra pijnstilling nodig gehad. Het was wel even weer wennen vanochtend voor hem. Het duurde daarom ook even voordat hij wilde staan en uberhaupt wilde fietsen door de gangen. Papa heeft gelukkig engelen geduld. Dus eindelijk kreeg hij Ruben zover om mee te doen. Al is het nog wel heel timide en rustig. Hij wilde ook weer wat eten. Had een plasluier gehad en dus werkte alles weer. Dus toen ik rond half 10 ook in het UMCG was werd al gauw acties ondernomen om onze kabouter vlug naar huis te laten gaan :-) Hup infuus eruit. Sonde draaien en verzorgen, tas inpakken en foetsie.... naar de auto en heel vlug naar huis..... Vanmiddag moest papa helaas weer werken. Lisa was nog bij oma. Dus Ruben en mama in bed. 3 uur heeft Ruben geslapen. Toen was het weer even lastig om wakker te worden en vertrouwen te krijgen in de sonde. Maar een zetpil ('pilletje in je billetje' noemen we het, hihi) doet wonderen. Ook nog even van het zonnetje genoten. Ruben in de wandelwagen en even een frisse neus halen. Nu wachten we op papa en Lisa, dan is het gezinnetje Visser weer compleet. gelukkig!

donderdag 30 september 2010

dag 2 UMCG

Daar ben ik weer.... thuis. Nog wel alleen, maar er is goede hoop dat Ruben morgen gewoon naar huis mag. Maar pff tjonge dit was weer zo'n vermoeiende lange dag. Ruben werd pas om 1 uur geholpen. Tenminste zo stond het op het programma. Uiteindelijk om half 2 richting OK gegaan. Theo mee. Na een uurtje was Ruben alweer op de uitslaap kamer. Hup Theo weer heen (dat is papa's taak... mama is hier niet goed in) Toen duurde het wel erg lang voordat ten eerste Ruben goed genoeg wakker was dat hij naar de afdeling kon en ten 2de hadden we een verpleger die niet zo snel was (lees: HEEL langzaam!!) Dus uiteindelijk was Ruben rond 16:15 weer op zijn kamertje op M1. Heel suf, duf en heel zielig. Hij had veel pijn en was niet goed aanspreekbaar. Toen knapte het wel even in me hoor. He bah, niks aan om je mannetje zo te zien liggen :-( Na een derde fikse zetpil in korte tijd en een beker water knapte Ruben wat op. Een bakje appelmoes werd naar binnen geschoven en een rijstewafel werd al slapend op geknabbeld. Hihih dat was wel een filmpje waard. Hap....snurk... hap.. oogjes dicht... huh weer wakker, hap.... snurk :-) Toen ik rond 8 uur het ziekenhuis verliet hadden we Ruben ingestopt voor het slapen. Hij vond het deze x allemaal wel prima. Maar Theo sprak ik net aan de telefoon en vertelde dat meneertje zei dat ie nog niet moe was en niet wilde slapen... hihih dus de praatjes komen weer los. Helaas moet Theo en Ruben vanacht de kamer delen. Om 8 uur kwam nog een slapend meisje binnen gereden van een andere kamer waar een jongetje zijn longen uit zijn keel gilde. Dus ik ben benieuwd hoe Theo en Ruben de nacht door komen. Morgen gelukkig weer thuis..... Oh ja de PEG sonde doet het prima. De eerste voeding is er al door gegaan en het gaat prima. Ruben vindt het zelf nog heel eng en wil er absoluut niet naar kijken. Alles moet verstopt zijn onder de dekens en kleding. Verder doet het hem ook echt nog wel zeer. Volgens horen en zeggen duurt dit een paar dagen en daarna zal het lang niet zo gevoelig meer zijn.

woensdag 29 september 2010

1e dag UMCG

Pff net thuis. Een lange dag. Naar mijn idee een zinloze dag, maar goed het moet! In totaal misschien een half uur een dokter/ zuster gezien. Verder alleen wachten wachten wachten. De foto van Rubens maag zag er goed uit en dus kan er zonder problemen een PEG sonde geplaatst worden. Daarnaast lag er een meisje op de afdeling met een pseudomonas bacterie en dus was het constant opletten en regelen wanneer we van en af de kamer konden. Lastig! Ruben was verder prima te spreken. Ik denk dat hij wel begrijpt wat er gaat gebeuren en wilde daarom, denk ik, vanavond ook niet in bed. Huilen! Gelukkig was papa er en die heeft engelen geduld ;-) Vandaag hebben we nog een pop bewonderd met een PEG sonde zodat Ruben het ook goed kon zien. Maar het 'leuke' was dat ik aan de praat kwam met een mama die ook een zoontje heeft met een PEG en zo konden Ruben en ik in het echie het even bewonderen. Ruben GROTE ogen. Toen ik zei "dat krijg jij ook morgen", zei hij heel hard "nee hoor" (en heel hard schudden met zijn hoofd) :-( De ziel. Maar die mama had er goede ervaringen mee en dat is eigenlijk ook alleen maar wat ik hoor en lees. Dus we hebben goede moed en hoop. Op naar morgen......

zaterdag 25 september 2010

spannend

De aankomende week is weer een spannend weekje. Het MKD is nu al aardig gewend na 2 weekjes. Ruben vindt het geweldig en stapt met een grote glimlach in het taxibusje en komt ook zo weer terug. Afgelopen week vertelde de chauffeur dat hij halverwege de rit opeens een gil van achteren hoorde en 'tuut... tuut' En jawel ze passeerden een trein. Ruben vindt dat GEWELDIG. Dus zijn dag kon niet meer stuk. Verder vermaakt hij zich prima in de groep en vinden ze hem erg leuk, lief en gezellug (tuurlijk, hihih) Er zijn nog wel wat strubbelingen rondom het eten. Wij geven Ruben soms eten met een strenge houding. En soms moeten we hem ook absoluut dwingen en na een paar happen gaat het dan ook wel vaak weer gewoon. Nu is alles op het MKD pedagogisch verantwoord ;-) en dus dwingen ze Ruben niks en zijn ze al helemaal niet streng. Tja wat doet Ruben... die eet niks. Nu zitten we dus echt in dilemma 'moeten we het aanzien of actie ondernemen?'. Nou ja aangezien we aankomende week toch in het UMCG zijn gaan we even met de dieetiste praten. Wat vindt zij ervan en wat is haar visie. Als het toch anders moet op het MKD dan mag zij mooi contact met hun opnemen. En zijn wij het niet (de overbezorgde ouders) die commentaar leveren. Pff maar ik vind het wel een heel gedoe en voel me soms ook wel 'aangevallen' Alsof er kritiek wordt geleverd op onze manier van aanpak. En dan denk ik... "tsss wie zijn jullie die het even goed willen doen?" Maar goed voordat ik al mijn mama gevoelens en aanvalsprieten zijn werk laat doen wachten we eerst het gesprek met de dieetiste maar af. :-) Dus aankomende week zijn we weer in het UMCG. Ruben krijgt een pegsonde. Woensdag vooronderzoeken en donderdag de plaatsing van de pegsonde. Hopelijk mogen we rijdag dan weer naar huis. En ja... ik zie er stiekem wel tegenop

donderdag 16 september 2010

daaaaaag

Daaaaaag, zwaaiend en met een grote glimlach. :-) Zo zat Ruben vanochtend in het taxi busje volgens papa. Want tja mama was de held (niet!) en heeft papa mee naar het busje gestuurd. hahah Ik had het waasrschijnlijk niet droog gehouden bij het busje. Onze grote kabouter is alleen met de taxi naar het MKD gegaan vanochtend. (= ongeveer 30/ 45 minuten rijden) Volgens de juf was hij wel verlegen bij het uitstappen maar na een poosje ontdooide hij wel. Het is goed dat hij nu 3 daagjes naar het MKD kan gaan. Voor Ruben maar ook voor mama. Goed om de zorgen even uit handen te kunnen geven. Nu moet het op het MKD nog wel beter gaan lopen wat het eten en drinken betreft. Het gaat niet zoals wij het graag zien, maar goed het is natuurlijk nog maar de 2de dag. Hihih de controlfreak! Zowiezo kwakkelt Ruben enorm met het eten, De eerste ab kuur staat al weer op het programma en daarnaast eet hij weinig tot niet en leeft Ruben bijna alleen op de sondevoeding. Zucht... lastig... wat doe je eraan? Ik geniet nu nog even van de rust. Lisa slaapt.... straksjes met ons 2en naar de winkel en dan komt onze stuiterbal ook weer thuis. Het is wennen deze nieuwe weekindeling, maar het is goed!

zondag 12 september 2010

MKD

Afgelopen week het startgesprek gehad op het Medisch Kinder Dagverblijf. Het was een goed gesprek en Theo en ik hebben er vertrouwen in dat onze kabouter voor 3 dagen per week naar het MKD gaat. Helaas is het MKD wel in Haren en moet Ruben met een taxi busje er naar toe gebracht worden. En dat vindt mama niet zo leuk.... maar misschien valt het ook wel mee want Ruben vindt alles wat met auto's en vervoersmiddelen te maken heeft geweldig. Dus dat is dus even afwachten. Dinsdag brengen Theo en ik hem voor de eerste keer zelf heen. Met alle medicijnen en eten. Volksverhuizing... hihihi Naast dit gebeuren hebben we afgelopen week ook een oproep gehad voor het plaatsen van de peg-sonde. 29 september moet ie naar het UMCG en de 30ste wordt hij geholpen. Spannend. Dus een spannende september maand voor de boeg...... Op dit moment is Ruben al weer aan de kwakkel. Hoest en snot is weer ruimschoots aanwezig en het eten is weer een groot probleem. Zo nu en dan schiet de thermometer op de koortst stand... en zo is de herfst ook weer in huize Visser beland. Grrrr! Maar gelukkig is de sonde er even hoeven we niet bang te zijn voor afvallen. Zomer, herfst of winter.... gek doen blijft Ruben kunnen

woensdag 1 september 2010

snot

De eerste week van peuterspeelzaal is voorbij, de herfst komt om de hoek kijken en ja hoor, Ruben is weer helemaal vol. Snot, hoesten, kuchelen en NIET ETEN! Grrr... lang leve de sonde voeding. En dan denk ik weer aan het gesprek met de dieetiste. "Ja misschien is Ruben binnenkort wel van de sonde voeding af. Hij groeit nu zo hard" Ja inderdaad dat deed ie toen ie na de infuuskuur helemaal was opgeknapt. Ik ben bang dat het gekwakkel weer gaat beginnen. Lisa doet gezellig mee :-( Rubens neusje is weer helemaal kapot en rood van zijn snotneuzen. Dus van ons mag de oproep wel komen voor het plaatsen van een peg sonde. Nog even een kiekje van ons gezinnetje. Opa vond het tijd dat we weer als gezin op de foto kwamen. Een echte foto familie zijn we :-)

woensdag 25 augustus 2010

zijn we weer....

Na 3 weken toch nu weer een berichtje vanuit het hoge noorden over onze Ruben. Vanochtend moesten we nl weer naar het UMCG voor controle. Na de opname van een paar weken terug hebben we met elkaar een heerlijke vakantie gehad. Lekker relaxen en genieten van elkaar. Ruben deed het super en was opgeknapt van de kuur. We gingen trouw verder met de verhoging van zijn sonde voeding, maar soms had ik wel het gevoel dat het hem de neus bijna uit kwam. En dat is dan denk ik ook zo, want Ruben is in deze paar weken maar liefst 800 gram gegroeid en 2 cm in de lengte. JAHOE! Eindelijk! En het mooie is dat hij na bijna 2 jaar weer op de gemiddelde lijn zit van de groeicurve. De dieestiste zei al, hij moet niet in de tempo blijven groeien hoor anders wordt hij nog te dik. Hahahhahhah Ruben en te dik, dat past niet bij elkaar :-)
Aangezien de verwachting nog wel is dat Ruben een langere tijd aan de sonde voeding blijft 'hangen' is nu wel besloten om een peg sonde te plaatsen. Voor degene die niet weten hoe dat eruit ziet, zie de foto hieronder (dit is niet Ruben, maar een foto van internet gehaald)
Ruben is flink gegroeid door de sonde voeding. Overdag moet Ruben gewoon zelf blijven eten. De sonde voeding is dus extra/ daarnaast. Maar het zijn wel 750 kalorieen die hij van de sondevoeding krijgt. En voordat hij dat (naast zijn gewone eten) erbij gaat eten.... euh... dat duurt nog wel even, denk ik.
Dus we krijgen nu binnenkort een oproep voor het plaatsen van de pegsonde. Dat is wel een kleine operatie. Ruben moet 3 dagen dan opgenomen worden. De dag voor de operatie voor foto's en onderzoeken, de operatie dag en dan een dag ter observatie.
Spannend, maar het zou heerlijk zijn om weer een mannetje te hebben zonder slangetje in zijn neus en zonder starende blikken van mensen. Gewoon Ruben!!

vrijdag 6 augustus 2010

home sweet home

Vandaag zijn we we terug gekomen van een paar daagjes Landalgreen park. Samen met vrienden en hun 2 kids hebben we een paar dagen in het park door gebracht. Toch heerlijk om weer terug te zijn ( hahaha dat zegt mama hoor, want als het aan Ruben ligt gaan we gelijk weer weg) Ruben doet het super. Hij heeft de vakantie erg leuk gevonden vooral het 'bad' (= zwembad) en 'wiieee' (=glijbaan) en 'zo' (Ruben maakt dan een zwemmend - hondje - beweging) Ja ja Ruben heeft het heerlijk gevonden om met papa en zijn vriendje Nathan in het zwembad te zijn. Bang? helemaal niet :-) Helaas geen foto's van de vakantie, want mama had de camara vergeten. HOE DOM!!!! Lisa heeft helaas de hele week koorts gehad (tandjes??!!... geen idee) dus voor haar en mama geen zwembad. Nu zijn we weer thuis en de koorts is weg. Gelukkig, maar ook erg irri :-) Rubens gezondheid is ook superdepuper. Nergens meer last van, alleen het-niet-willen-eten ziekte. Of heet dat peuterpuberteit, hahhah Lang leve de sondevoeding. Ruben en Lisa liggen nu lekker te snurken in hu eigen bedje. Papa en mama genieten van de rust in ons eigen huisje.

dinsdag 27 juli 2010

vakantie

Lekker thuis zijn
Ondertussen zijn we alweer een paar dagen thuis. Vrijdagmiddag waren we thuis gekomen en aan het einde van de middag kwam ook Lisa weer terug van het logeerpartijtje bij oma. Het weekend was erg wennen, bijkomen, bijsturen en ons richten op de aankomende 3 weken. VAKANTIE. Theo heeft nu ook vrij. We genieten volop van het thuis zijn. Ruben doet het super. Hij eet goed en (samen met de extra sondevoeding) groeit volgens ons per dag. Lekker rond buikje komt er tevoorschijn (YEAH) Ruben en Lisa vliegen elkaar als vanouds in de haren en het gegil en gehuil is weer veelvuldig aan wezig, hihih
Volgende week gaan we een midweekje met vrienden naar een bungalow park. Er even tusse uit, maar niet te lang want het thuis zijn is erg lekker nu.
En oh ja... de eind stand: 37 kaarten, 4 tekeningen en een hele kist vol met nieuw speelgoed
Paar ziekenhuis kiekjes
infuus 'verpakken'
race-en met de zuster
na de bronchoscopie, kadootjes maakt het allemaal weer goed
Rubens troon

donderdag 22 juli 2010

joepie

ruben mag morgen naar huis om daar de kuur af te maken (via drankje) YEAH!!!!

even vlug

even vlug voordat ik weer in de auto stap naar Ruben. De pc's en toetsenborden in het UMCG zijn geen succes en dus vandaar even een klein berichtje nog vanuit de thuisbasis :-) Ruben doet het nog steeds erg goed in het ziekenhuis. We merken wel dat hij ook naar huis verlangt. Hij vraagt steeds vaker "huis?" en als iemand weg gaat zegt ie "ikke mee?" Nog even volhouden. Dinsdag met de arts gesproken. Er blijkt niet veel uit de kweek te komen die tijdens de bronchoscopie is genomen. Het duurt vaak een week om daar een goed beeld van te krijgen, maar de arts zei dat het een hele kleine kans zou zijn als er nu nog wat gaat ontstaan. Dus Rubens longen zijn okidokie!!! Pfff gelukkig maar. Wat hem nu dan zo dwars heeft gezeten is een goede vraag, maar in elk geval is hij nu wel weer de oude Ruben. Hij eet weer 'normaal' & geen koorts meer. Maar nog wel een hoestje. Dus we zijn een observatielijst aan het bijhouden wanneer en hoe Ruben hoest. Zodat we ook iets duidelijkst aan de arts kunnen vertellen. En dan kijken we of dit normaal is, of nu gewoon bij Ruben hoort. Theo is bezig met de laatste dagen werken. We verlangen allemaal erg naar de vakantie. Onze kleine meid is bij oma. Maar ook die missen we enorm. Dus nog even volhouden.... Oh ja de stand van zaken: 25 kaarten en 3 tekeningen heeft Ruben al gekregen. Superrrrrr

maandag 19 juli 2010

1 week voorbij, 1 week te gaan

Hallo allemaal, ontzettend leuk om te merken dat zoveel mensen mee leven en ons bemoedigen. Thanx!!! De eerste week is voorbij. YEAH Nog 1 week te gaan (hopelijk) Ruben is vanochtend weer terug gegaan naar M1. Pfff gelukkig. Kan hij weer lekker door de gangen fietsen. Er was afgelopen weekend nergens anders plek dan op M2. Normaal gesproken komen cf patientjes op M4, maar ja daar liggen al 2 dames met cf en dus ook niet ideaal. Ruben doet het verder oke. Koorts is al een paar dagen weg. Hij eet redelijk. Helaas horen we nog steeds een nare hoest en is zijn neus zo nu en dan vol met snot. Dus of de kuur echt helpt?!! Wij weten het niet zo zeker.... Afwachten dus. Papa is gisteren weer naar Ruben gegaan. In de middag zijn Lisa en ik ook even langs geweest. Lekker een ijsje gegeten en met elkaar gestoeid. Een leuke middag. Papa blijft ook vandaag weer bij Ruben. Het is een bikkel hoor die papa van Ruben :-) Morgen moet hij weer aan het werk. Nog 1 week en dan heeft hij ook vakantie!! Hopelijk kunnen we de 3 weken vakantie samen thuis vieren. Tot zover nieuws over Ruben. Oh ja... kaartjes zijn nog steeds welkom hoor :-)

zaterdag 17 juli 2010

zucht

Minne dag vandaag. M2 blijkt niet zo'n succes te zijn. Ruben mag niet door de gangen fietsen/ lopen. Het is een cardiologie afdeling en oncologie. Dus allemaal erg zieke kindjes. Hij en de andere patientjes kunnen elkaar dus besmetten. En dus zitten we ' opgesloten' Wel mag Ruben naar beneden naar de grote hal, maar je voelt je gauw een zwerver. Geen thuisplekje. Verder slaat de vermoeidheid bij mama aan en de verveling bij Ruben. Zijn energie kan Ruben niet goed kwijt en is dus dubbel zo dwars. Gelukkig heeft hij geen last meer van de ontstoken hand en het infuus blijkt nog steeds goed te zitten in zijn voet. Wel wordt er ongeveer - tig x per dag een nieuw verbandje aangelegd want die verschuiven aldoor. Hoe zou dat nou komen??? hahhah Vanacht komt tante Ingeborg bij Ruben logeren. Papa, mama en en Lisa even thuis. En dan weekend.... nog geen idee hoe we het gaan indelen, maar dat zullen we nog even gaan zien. Bezoek komt er nog niet veel bij Ruben en dat valt stiekem wel tegen. Tja... ik ga mensen zelf ook niet vragen om te komen. Maar toch bij deze een hint: bezoek is een leuke afwisseling voor Ruben maar ook voor mama & papa :-) (van 14:30 - 17:30) Enne.... de eerste week is bijna voorbij... YEAH!!!!

vrijdag 16 juli 2010

en nu?

Vandaag een wat mindere dag. Ruben slaapt nu even en ik heb pauze. Theo moet aan het werk (tja dat gaat helaas gewoon door) en oma is weer bij Lisa. Vanochtend werd Ruben niet al vrolijk wakker. Hij is erg moe, koortsig en een dikke ontstoken hand van het infuus. Dus nu ook die hand in het verband. Hij heeft het infuus in zijn voet (ja hoe kun je het bedenken) de verpleging is heel verbaasd dat het tot nu toe blijft zitten. Want over het algemeen scheurt hij door de gangen op de fiets of ter voet. Met en zonder infuus :-) Eten gaat ook niet al te best. Gisteren met de dieetiste gesproken en ook zij is niet tevreden over zijn groei. Hij woog maandag 13,9 kilo en 96 cm. Niks gegroeid dus van 1 juni af gerekend. Op zich niet raar als hij zich niet goed voelt. Maar desondanks wordt zijn sondevoeding verhoogd. Nu ook in de ochtend sondevoeding en 's avonds meer. En wanneer nodig ook tussen de middag. Als hij nu niet gaat groeien..... dan weet ik het echt niet meer!!!! Vanacht heb ik bij Ruben geslapen. Dat viel reuze mee. Alleen die nachtverpleegkundige denderde door de gangen als een olifant en stormde de kamer binnen. Ook goedenacht :-) Gelukkig is de verpleging verder erg aardig en gezellig. Das wel belangrijk als je bijna 24 uur hier bivakeert. Vanmiddag gaan we verhuizen. Ruben ligt op M1 en dat is kort verblijf (er was geen plek op andere afdelingen afgelopen maandag) Vanmiddag gaat hij naar M2 De volksverhuizing!!! Wat kun je een boel verzamelen in een paar dagen. Hopelijk kunnen we de rest van de tijd (nog 1 week en 3 dagen) daar blijven. Wel zo fijn!!! Jullie horen het allemaal wel weer. En oh ja de kaarten beginnen al binnen te druppelen. Hij vind het GEWELDIG!!!

dinsdag 13 juli 2010

hoe overleef ik UMCG

De tweede dag zit er bijna op. Gisteren met Ruben naar UMCG. Theo en ik gingen mee en Lisa gaat een paar daagjes bij oma logeren. De ochtend vloog voorbij met -tig x hetzelfde verhaal te vertellen (aan verpleegkundige, dieetiste, voedinsgassistent, nurse practisor, arts... enz enz) Toen het moment... infuus prikken brrrrrr Theo ging mee en ik had een goed excuus om de spullen uit de auto te halen (hihih) Volksverhuizing.... :-) Het bleek dat het snel was gegaan, natuurlijk moest Ruben even huilen maar niet eens histerisch. En het was al gauw vergeten toen ie zijn kadootje van ons kreeg. een heus helicopter met politieauto, brandweer en ambulance. Infuus vergeten... En zo gaat het eigenlijk nog steeds. Hij zet de afdeling M1 goed op stelten. Scheurt met de fietsen over de gangen, speelt met auto's in de gang en loopt bij iedereen naar binnen :-) Ja hoor Ruben voelt zich thuis. Hij heeft geluk dat de antibiotica in 4 x door het infuus wordt gespoten en hij dus niet aan een pomp hoeft. Hij vindt het allemaal prima. Het lijkt alsof het infuus er niet eens in zit. Dat kan ook een beetje lastig zijn want het verbandje hangt er 8 van de 10x half bij. hihiihih We krijgen vaak het commentaar: zo daar zit een energie in. Ja ja Ruben is onze stuiter kabouter. In de ochtend kan Ruben naar een speeluurtje in de speelkamer en 's middags mag hij spelen in de sporthal met de fysiotherapeut. Dus al met al lijkt het een groot feest voor hem. Donderdag wordt de bronchoscopie uitgevoerd. Een week vervroegd dus. Super!! We zijn erg benieuwd wat daar uit gaat komen. We wachten af. Ondertussen blijven Theo en ik ons afwisselen bij Ruben. Morgen komt Lisa weer een paar daagjes thuis en donderdagmiddag ga ik met haar even op bezoek bij Ruben. We zijn dus druk in de weer, maar het gaat goed! Bedankt voor al jullie lieve berichtjes, medeleven en gebeden. Het wordt enorm gewaardeerd. Ps vanochtend had ik een sollicitatie gesprek. EN IK HEB EEN BAAN (tje) In een instelling voor lichamelijk gehandicapte kinderen ga ik 2 ochtenden in de week helpen in de huishouding. Gewoon even van thuis weg zijn en een klein extra in onze spaarpot :-)

zaterdag 10 juli 2010

maandag

Gisteren een oproep gehad. Maandagochtend om 10 uur moeten we ons melden in het UMCG. Brrr spannend. Ik ben al allerlei constructies aan het bedenken voor allerlei dingen, maar ik heb een verstandige man en zegt 'laten we maandag eerst even afwachten en een aantal zaken vragen voordat we op de zaken vooruit lopen'. Zucht.... oke! In elk geval gaat Lisa een paar daagjes naar oma. Woensdag zien we dan wel even weer. Theo blijft bij Ruben in de avond en nacht en ik overdag. 2 laaaaaaaaaaannnnnnnnnge weken. Kaartjes zijn natuurlijk heel leuk (Ruben is helemaal gek van voertuigen :-)!!) UMCG Ruben Visser afdeling M1 Postbus 11120 9700 CC Groningen

dinsdag 6 juli 2010

ziekenhuisopname

Vanochtend toch maar weer UMCG gebeld. Ruben blijft hoesten, snotterig zijn, niet willen eten, overgeven, enz. Gewoon niet fit! Hij wilde vanochtend zelfs om 11 uur naar bed. En dat voor een peuter..... Dus ome dokter geraadpleegd. Hij zei de vorige keer al (3 weken geleden ongeveer) dat als de de kuur niet zou helpen er toch grotere maatregelen getroffen moesten worden. En dat gebeurd dus nu ook. We worden op korte termijn nu opgeroepen om met onze kabouter naar het UMCG te gaan. Daar gaat hij een 2 weekse ab infuuskuur krijgen. Daanaast zal hij een broncieenscoop (ofzo iets) krijgen zodat de artsen in de longen kunnen kijken welke bacterieen Ruben elke x aan het plagen zijn. Dus.... een 'leuk' begin van de vakantie :-( Het zal Rubens eerste infuusopname zijn. De laatste keer dat hij in het ziekenhuis lag was in 2008. Dus het is voor ons allemaal even.... slik.... wat hangt ons nu weer boven het hoofd!

vrijdag 2 juli 2010

Overleven!!!!!

OO WAT IS HET WARM...... en Ruben hobbelt rustig buiten rond alsof het 20 graden is. Raar kind :-) Gisteren naar UMCG geweest voor een controle bij het CSK team (Communicatieve Stoornissen bij Kinderen) Tsss wat een tijdverspilling. Ruben vertikte het gewoon om mee te werken. Hoezo ik ben drie en doe wat ik zelf wil :-) Gehoortest... euh nee hoor op mamá's schoot wiebelen of onder de tafel/ stoel zitten. En bij de logopediste bekijkt hij de plaatjes alsof hij het nog nooooooooooooit eerder heeft gezien. Het enige nuttige van de ochtend was het bezoekje aan de kno arts. Daar bleek dat Ruben nog steeds de buisjes in zijn oren heeft en dat hij inderdaad een beginnende neuspoliep heeft. Ondertussen 2 uur verder.... zucht.... over een half jaar terug komen. Ik heb papa de opdracht gegeven om dan vrij te vragen. Misschien krijgt hij Ruben wel zover om te luisteren bij de gehoortest :-) Ondertussen zijn we de zomer aan het overleven. We hadden zo gehoopt op een rustige zomer, maar tot nu toe... helaas... ons ventje is niet optimaal. Zo nu en dan overgeven, snot is weer terug en ook het hoesten. Tja de ab kuur is weer afgelopen dus we konden erop wachten. We kijken het nog maar even aan voordat we in actie komen. Nu eerst maar de tropische dagen door komen. Lekker poedelen in ons zwembadje en voor de ventilator zitten Ruben zat vanmiddag in het badje. Er kwam een zuchtje wind voor bij en hij sprong op"KOUD!!! Ik thuis" (= ik wil naar binnen) riep hij Tja....

dinsdag 22 juni 2010

'kogel door de kerk'

Vanochtend met Bureau Jeugdzorg gesproken. We gaan Ruben wel aan melden voor het Medisch Kinderdagverblijf. De afgelopen week allerlei voors en tegens op een rij gezet, ook met de logopediste gesproken en het blijkt momenteel toch dat Ruben meer zorg nodig heeft dan dat ze het op een regulier basisonderwijs kunnen geven. Zoals jullie weten hebben we een gesprek gehad op de cbs De Triangel en daar waren ze gelijk heel eerlijk en zeidden dat ze het momenteel met Ruben niet zien zitten. Toen kwam de cbs De Zaaier nog ter sprake. Het blijkt dat deze school erg open staat voor 'bijzondere kindjes' :-) Maar de school ligt op ongveer 10 minuten fiets afstand van ons huis. We moeten langs een drukke weg fietsen en dus zal het bijna niet mogelijk zijn dat Ruben daar alleen heen kan gaan. En ook de vriendjes zullen verder weg wonen. We moesten natuurlijk ook nadenken wat we dan met Lisa zouden doen. Op 2 verschillende scholen vonden we onlogisch, maar om haar ook 'zover' weg te laten gaan vonden we ook jammer. Terwijl we hierover nadachten hadden we ook nog een gesprek met de logopediste. Zij had vorige week een test bij Ruben gedaan. Hieruit kwam dat Ruben op taalbegrip een jaar achter loopt en taalproductie zelfs meer dan een jaar. een flinke achterstand dus. De logopediste denkt dat Ruben momenteel niet mee gaat komen in een groep 1 en is bang dat Ruben 'onder gesneeuwd' wordt. Ook zij raadde het MKD bij ons aan. Tja.... daar zit je dan. Wij merken ook steeds meer dat Ruben zoveel meer zorg en aandacht nodig heeft dan zijn leeftijds genootjes. Ook zien we hem momenteel nog niet in een groep 1 functioneren. Vandaar dat we besloten hebben om hem wel aan te melden bij het MKD. Nu is het dus in proces en moeten we afwachten of de hulpverlening dit ook vind. Hoe het verder allemaal in zijn werk gaat moeten we nog ook even afwachten. Volgende week weten we hopelijk meer. Wij hebben er in elk geval een goed gevoel over. Vorig jaar ben ik bij een MKD geweest omdat ons neefje daar toendietijd op zat. Ik dacht toen al gelijk "dit is precies iets voor Ruben" Het is een veilige omgeving. Alles onder 1 dak (dus geen extra bezoekjes van fysio, logopedie, enz) Daarnaast ziet het er allemaal super gezellig en leuk uit. Wij denken dat Ruben het ook leuk gaat vinden. Alleen die.... grrrrr..... taxiritjes er naartoe. Bleh dat lijkt me niks.

dinsdag 15 juni 2010

nieuwe pogingen

Voordat we naar het medisch kinderdagverblijf gaan met Ruben toch nog maar even verder kijken in de buurt. Het is wat.... een goede geschikte school vinden. Ondertussen is Ruben weer begonnen met een nieuwe ab kuur. Het snot en gehoest is weer volop aan wezig en echt fit is onze kabouter niet te noemen. Dus weer een 2 weekse augmentin kuurtje. Hopelijk is dit dan echt de laatste van de zomer. Zondag stond Ruben op en hing de sonde bijna helemaal uit zijn neus. Aangezien zijn wang rood en geirriteerd eruit ziet hebben we de sonde eruit gehaald. We wilden pas maandag weer een nieuwe laten plaatsen, zodat ze wang even een beetje rust kreeg. Dus maandagochtend de thuiszorg gebeld. Die zouden in de middag komen. Rond 12 uur zei Theo: "Of zullen we het zelf gaan proberen?" En zo gezegd..... Theo hem in de houtgreep en ikke zustertje spelen. En zie daar.... HET IS GELUKT! We hadden de afgelopen keren telkens al instructies gehad van de verpleegkundige om het eens een keertje zelf te doen. En nu hebben we het gedaan en het viel reuze mee. Ruben blijft het vreselijk vinden, maar hij was na de tijd veel sneller rustiger en blijer. Dus 'dag dag' thuiszorg, wij kunnen het lekker zelf :-)

donderdag 10 juni 2010

dus niet

Vanochtend een gesprekje op cbs De Triangel gehad over onze Ruben. Zien ze het zitten om Ruben in janauri op school te hebben?? Euh.... nee dus. Ten minste niet als er niks gaat veranderen. Op cognitief gebied kunnen ze vanalles regelen, maar als het op medische/ persoonlijke zorg vlak is houd het helemaal op. Gelukkig was de IB-er gelijk eerlijk en recht door zee. Daar hebben we wat aan. En dus kan Ruben niet zijn kleuterjaren daar doorbrengen. Hij loopt nog zo achter op taalgebied en zelfredzaamheid dat hij waarschijnlijk ook helemaal zal gaan 'verdrinken' Dus nu het UMCG gebeld om met de schooleducator va het CF team te overleggen. Hij belt zsm terug. En waarschijnlijk wordt het toch het medisch kinderdagverblijf (ofzo iets) Nou ja als het maar een veilig goed plekje is voor Ruben waar hij zich goed kan ontwikkelen.

woensdag 2 juni 2010

UMCG controle

Vanochtend met Ruben naar het UMCG geweest voor de controle. Alles prima in orde. Hij was weer een beetje gegroeid. YEAH Nu weegt hij 14 kilo en 96 cm. Dus al met al is hij tijdens de periode dat hij sonde voeding heeft 1, 7 kilo gegroeid en ongeveer 8 cm. Dus best veel in 5 mnd. Aan de waslijst met medicijnen komt er nu wel weer iets bij, helaas. Een neusspray. Zijn linkerneus gat blijkt geen sondevoeding slangetje door te gaan en de arts denkt dat het komt door een poliep. Dus nu maar sprayen en hopen dat ie gaat slinken en dat het slangetje er wel door gaat passen. Want Rubens rechterwang wordt er niet mooier op met dag in dag uit een pleister. En als dat niet blijkt te helpen wordt het toch weer een bezoekje aan de KNO arts. Ik merk dat onze kabouter steeds groter gaat worden. De controle verliep erg soepel en relax. We hoeven geen wandelwagen meer mee en dus is het allemaal een stuk makkelijker geworden. Lisa mocht gezellig even bij Thamar zijn. Ik realisseerde me dat ze eigenlijk nooit mee is geweest naar het UMCG. De dokters zijn telkens erg nieuwsgierig naar haar. Maar ja ik kies liever even voor een relaxe ochtend met Ruben alleen dan met nog zo'n handenbindertje mee :-) Ach ze moeten het nu maar gewoon met een fotootje doen. Waarschijnlijk zal ze in de toekomst nog vaak genoeg mee gaan met Ruben naar het ziekenhuis. Dus als we dat nog even kunnen uitstellen ...

woensdag 26 mei 2010

basisschool enzoo

Tja onze Ruben is al bijna 3,5 jaar en dus komt de 4 dichtbij. Naar de babisschool... Voor bijna ieder kind is dit een spannende stap, maar wij vinden het wel heeeeeel spannend. Vooral omdat het niet duidelijk is of onze kabouter wel naar het regulier onderwijs kan. Volgens alle bronnen is het duidelijk dat kindjes met CF goed kunnen functioneren binnen het 'normaal' regulier basisonderwijs, maar Ruben heeft ook nog de pech om een achterstandje te hebben. Door zijn vroeg geboorte en het eerste jaar aangerommeld te hebben zonder te weten van zijn CF, heeft hij voornamelijk een grote taalachterstand. De logopediste schat hem op begin 2/ 2,5 jaar. Daarnaast is zijn zelfredzaamheid nog niet zoals het hoort (lees; helemaal nog niet aanwezig:-) !) Vanmiddag heeft een Interne Begeleider op de peuterspeelzaal hem geobserveerd en haar hele korte knopte ontdekking is toch wel dat Ruben in het algemeen jonger is dan zijn leeftijd. (ach ja dat wisten we al wel) Binnenkort een uitgebreid verslag. Niet dat we iets nieuws daarvan verwachten, maar met zó'n verslagje is het ondernemen van stappen wat makkelijker. We hebben dus onze twijfels rondom zijn taalachterstand en zijn persoonlijke verzorging (eten/ drinken en ontlasting enz) Verschillende opties zijn al ter sprake gekomen, maar ja.... wat is nu wijs??! We wachten het verslagje maar even af, volgende week controle UMCG en binnenkort gesprekje op de babisschool hier in onze buurt. Maar als iemand een tip of een wijze raad heeft. Kom maar op.....

maandag 17 mei 2010

en dan....

En dan zijn er waterpokken!!!! Misschien is dat de reden dat Ruben niet fit is geweest de afgelopen periode... Het is nu kriebel jeuk jengel kriebel en nog een keertje kriebel......

zaterdag 15 mei 2010

GGRMMPHH

Helaas, onze kabouter ligt in bedje met weer een snotneus, kuchelen en nu ook nog koorts!!! GGRRMMPPHH Vrijdag weer met een ab kuur begonnen. Nu het weekend maar even bekijken hoe het gaat. Maar fit is ie niet. BALEN

maandag 10 mei 2010

prima

ab kuur is afgelopen en Ruben doet het weer prima. Hoest, snot enz is allemaal weer verdwenen. Laxeermiddal doet zijn werk en elke dag heeft Ruben weer ontlasting. Dus het gaat PRIMA in huize Visser Op naar 2 juni. Controle op CF poli. We zijn heel nieuwsgierig naar zijn gewicht

donderdag 6 mei 2010

apekooi

Gisteren een dagje met de familie naar de apekooi geweest. Een overdekt speeltuin in Groningen. Ontzettend leuk.... Ruben heeft zich heerlijk uitgeleeft en vond het geweldig. Voor herhaling vatbaar dus. Tijdens het spelen en klauteren heeft meneer 8 luiers vol gepoept. WAAAAAA Het laxeermiddel werkt dus, hahhaha

zaterdag 1 mei 2010

voorzichtig.....

heeeeeeeeeeeeeeel voorzichtig durf ik nu te zeggen dat eindelijk het laxeermiddel gaat werken. Ruben heeft de afgelopen dagen elke dag gepoept en gisteren en vandaag zelfs zonder jengelen. Dus hopelijk hebben we deze drama nu achter de rug.

maandag 26 april 2010

daar gaan we weer

en ja hoor. Helaas toch nog een ab kuur voor onze Ruben. Na 2 weken een nare hoest en veel groene snot geproduceert te hebben, heb ik vanochtend toch maar even naar ome dokter in't UMCG gebeld. Dat was erg verstandig volgens hem :-) Gelukkig bleek wel uit de hoestwat van de afgelopen keer dat Ruben weer augmentin kan gebruiken. Pfff anders was het een infuuskuurtje geworden. Nu moet Ruben wel binnen een week opknappen anders weer een belletje naar UMCG. Fingers crossed dus. ps en helaas hebben we niet weer een blije poepdag gehad afgelopen week. En dus staat er weer geregeld een dansende peuter naast me 'au au au' Of dat laxeermiddel bij Ruben nou werkt of niet..... wij zijn er niet zo zeker van.

dinsdag 20 april 2010

zo blij

ik wist niet dat ik blij kon zijn met poepluiers! Maar dat ben ik wel :-)
Zondag en vandaag heeft Ruben flink gepoept. Het is zacht en volgens ons werkt de laxeermiddel. Nu moet Ruben nog ontdekken dat het niet meer pijn doet.
YEAH volgens mij hebben we het ergste gehad (hope so)
Straks gaan de kindjes bij oma logeren. Wij even tijd voor ons en morgen uitslapen. Heerlijk vooral als je enorme last hebt van hooikoorts. Grrrr

woensdag 14 april 2010

de uitslag

Maandag dus naar het UMCG gebeld. Gelukkig belde de dieetiste snel terug. En ook zij vond het wel een extreem verhaal. het poepdrama van onze kabouter. En dus ging zij in overleg met met maag-darm dokter :-) Die belde ons gisteren terug en vandaag weer de dieetiste. Ze hebben het nog druk met ons, hahha Maarrrrr de uitslag is nu dat Ruben zeer binnenkort (als het recept binnen is) gaat beginnen met laxeermiddel (2x poeder op een dag) en wat meer Kreon voor de sondevoeding. Hopelijk gaat het poepen dan wat makkelijker voor Ruben. We wachten weer af. Helaas zijn de snottebellen en een nare hoest terug gekomen bij Ruben. Gelukkig nog geen verhoging/ koorts, dus we hopen dat het hier bij blijft en er geen verdere acties ondernomen moeten worden.

zondag 11 april 2010

10 op een dag

Nou nou het was me een dagje wel.... Theo vierde zijn verjaardag vandaag. Heel gezellig, maar wat minder als er een peuter om je heen jengelt die maar niet kan poepen!! Het was vanochtend echt heel sneu en zielig met ons mannetje. Jengelen, huilen en piepen. En poepen? ho maar! zooooo sneu :-( Uiteindelijk de hulp van oma ingeroepen. Dus hup Ruben in de auto en naar oma Gea. Wij thuis een feestje en oma Gea een poepfeestje. Ik heb Ruben om half 4 weer opgehaald en pfffff wat hing er een lucht bij oma in huis. hahhahhaha JAHOE Ruben heeft gewoon 7 poepluiers bij oma vol gepoept. Het waren echte bevallingen volgens oma, maar het is er uit. En voordat hij naar bed ging kwamen er nog 3 bij. Dus dat zijn er 10!!!!! Morgen toch maar even bellen met UMCG. Want tja 5 dagen niet poepen en dan zo'n drama dag als vandaag is niet goed voor zijn eetlust. Ben benieuwd wat ome dokter gaat zeggen.....

dinsdag 6 april 2010

poepdrama

en nog steeds is het poepen een drama bij Ruben. Ik vraag me soms wel af of het alleen zijn peutergedrag is.... Al springend door de kamer roept ie dan 'au au au'' en dat kan hij met tussenposen wel een aantal dagen volhouden voordat hij echt kan/ gaat poepen. Pfff we worden er een beetje kriegel van. We kunnen zo weinig voor hem doen. Zaterdag zelfs Ruben in bad gezet en hem daarin laten poepen. Gelukkig deed hij dat ook, maar daarna dus niet weer tot en met nu. En dat terwijl hij voorheen 3 a 4 luiers op een dag had. Alle huis, tuin en keuken middeltjes helpen allemaal niet bij Ruben. Ik denk dat we het nog even aan kijken, maar anders gaat er weer een telefoontje naar het UMCG. Want tja... niet poepen betekent ook vaak niet eten. En dat is al lastig met zo'n peutertje :-) Oh oh... groot worden gaat niet vanzelf! Gelukkig gaat het verder helemaal super met onze kabouter. Niet ziek, geen koorts, snot, hoesten, oorpijn, of wat dan ook. Als het hier bij blijft dan 'tekenen we ervoor' hahhaha En gelukkig komt de zomer eraan dus zeg maar dag dag tegen de ab kuren.

zaterdag 3 april 2010

boederij bezoekje

Gisteren zijn we op de boederij geweest van de familie de Bruin. Ohhh wat was dat leuk. Ruben vond alles geweldig, maar soms ook wel een beetje spannend. Zelfs Lisa was niet bang en wilde alles van dichtbij zien. Wat is het heerlijk op dichtbij het platteland te wonen!!!!

woensdag 31 maart 2010

mmmoooeee

Vanochtend weer naar het UMCG geweest. Ik ben toch altijd bekaf als we dan weer thuis zijn. In het begin gingen Theo en ik nog wel met ons 2en heen. Of oma ging mee. Maar ja, papa kan niet al tijd vrij vragen en oma is nu bezet door Lisa. Dus mama klaart de klus in het UMCG samen met Ruben! Voor het eerst longfunctie blazen. Ja ja dat hadden ze gedacht. hahhahhaha Nee hoor hij wilde niks van die nieuwe mevrouw weten en al helemaal niet van het rare ding waar hij zijn mond omheen moest doen. In juni weer een nieuwe kans en ondertussen thuis oefenen met het mondstuk. Toen vlug naar de CF poli. WEGEN!!!!! Tja meneertje heeft 2 dagen niet gepoept (normaal wel 4 a 5 luiers op een dag) dus die 400 gram die de weegschaal meer aangaf dan de vorige keer telt niet helemaal als super gegroeid. In elk geval is Ruben niet afgevallen. Daarnaast is er weer een cm in de lengte erbij. Dus: 13,6 kilo (met poep :-)!!) en 95 cm!! Mooi toch?! Om tevreden op te zijn volgens de dieetiste. Tja en dat poepen..... volgens hunnie daar in het UMCG is het zijn peuterperiode (begin van zindelijk worden) Maar ondertussen staat er nu een peutertje naast me te springen en au au au te roepen want hij kan zijn ontlasting niet kwijt. Iemand een suggestie hoe dat op te lossen...??

zondag 14 maart 2010

afgelopen week.....

Het was een emotionele week. Via Cf cafe volgde ik de blog van Mike Bakker en zoals velen al weten is hij afgelopen week overleden. Pfff nog maar 23 jaar. En dat terwijl hij nieuwe longen kreeg en hoop had voor een mooie toekomst. Zomaar weg.....
Ja dat doet ons allemaal wel wat. Gewoon omdat het zo'n jonge vent overkomt, maar natuurlijk ook omdat hij CF had. En tja ons ventje heeft dat ook en dan gaan toch je gedachten even naar.... hoe zal het met Ruben gaan als hij 23 is?!! Gelukkig weten we ook dat veel jonge mensen met CF een prima leven leiden. Maar toch zo'n verdrietig bericht doet ons dubbel zeer!!!
Het leven van Ruben nu :-) :
Afgelopen vrijdag heeft Ruben toch weer een nieuwe sonde moeten hebben. De dagen ervoor konden we al moeilijk de sonde doorspuiten, maar het ging wel. Dus gewoon door gaan en extra doorspuiten. Maar donderdagavond was er echt geen doorkomen meer aan. Dus... vrijdag gebeld en ja hoor de sonde was bijna helemaal verstopt met zijn voeding.
Dus nu nieuwe sonde - nieuwe kansen :-)
Verder kabbelt ons leventje gewoon verder. Ruben is lekker zijn grenzen aan het verkennen en we hebben onze handen vol aan hem. Lisa hobbelt ook lekker door. Snot neus en koorts zijn ook bij haar vaak te bekennen, maar tja... zonder 'vallen' we we nooit groot he?! Broer en zus vinden elkaar erg lief, maar kunnen elkaar ook heel goed in de haren zitten. Letterlijk en figuurlijk. Hahahah het is me een stel hoor.....

donderdag 4 maart 2010

wel en wee...

vorig weekje was een weekje vol buikgriep bij ons in huis. Lisa begon, toen volgden Theo en Ruben en het eindigde bij mij. Ik heb geloof ik nog nooit zoveel wassen gedraaid als vorige week. Als het niet van boven kwam dan kwam het wel van onderen.... oef! Het lijkt nu weer rustig te worden en dat is ook maar goed ook want onze kabouter heeft een dikke week nu geen sonde voeding geha. eerst spuugde hij de sonde uit, daarna gaf hij de sondevoeding over en uiteindelijk bleek de sonde verstopt te zitten. eergisteren weer met een kleine hoeveelheid begonnen en nu opbouwen, want tja die dikke 700 gram moet er natuurlijk wel opblijven en liever nog meer.... Gelukkig heb ik een hele postieve man om me heen en ook de dieetiste is enorm positief en dat helpt mij om het ook positief te zien. Want oef ik merk toch wel dat ik bij alles in de stress schiet en denk oh oh.... Ruben moet niet afvallen!!! Van de dieetiste mag ik de aankomende weken me niet druk maken om het eten van Ruben. Ik moet het eten aanbieden wat goed is en als Ruben niet wil, nou dan wil ie niet. Zucht.... en dat is toch een lastige opdracht. Maar ik doe me best. We zullen zien of hij ondanks zo'n instelling toch gegroeid is over een paar weken. Ondertussen is onze kabouter naar een groep hoger gegan van de peuterspeelzaal. Hij zit nu bij de 3 jarigen. Ja ja hij wordt groot. Ze zijn zeer tevreden over hem. (tuurlijk.... hahah) Alleen het praten blijft achter, maar voor de rest kan hij goed mee komen. Maandag weer naar de logopediste. Go Ruben go.... ik denk dat we alvast maar oordopjes gaan kopen voordat hij echt goed gaat praten, want nu al kan hij zijn mond geen minuut stil houden met brabbeltaal. (goh van wie zou hij dat hebben?)

woensdag 24 februari 2010

:-)

YEAHHHHHH ondanks 2 dagen flinke buikgriep is Ruben toch dik 700 gram gegroeid in gewicht en 2 cm in de lengte EINDELIJK!!!!!!!!

dinsdag 23 februari 2010

:-(

Ja hoor nog steeds ziekte in huize Visser. Nu doe ik ook gezellig mee. Vanacht overgegeven en nu lam en slap als een vaatdoek. Ruben heeft gisteravond toch nog een nieuwe sonde gekregen (op advies van dokter en verpleegkundige) Hierdoor konden we beter de ORS naar binnen krijgen. Gelukkig geeft hij niet meer over, maar nu heeft hij flinke diarree. Tja... Papa knapt wel wat op en Lisa doet het prima. Lisa is nog gezellig bij oma en aangezien we morgen vroeg al om half 9 in het UMCG moeten zijn blijft ze daar nog een nachtje. Ruben is echt flink ziek. Hij slaapt heel veel. Zit of ligt op de bank tv te kijken of hangt een beetje rond. Dus helemaal niet zoals we Ruben kennen (onze enthousiaste stuiterbal, hahaha) Ik ben blij dat we morgen voor controle naar het UMCG moeten. Kan de dokter hem ook even goed bekijken en onderzoeken. Ik ben echt bang voor al die extra grammetjes.... hij is weer een dun latje geworden waarbij je alle ribbetjes kan tellen. En dat in 2 dagen.....

maandag 22 februari 2010

bleh

en dan komt ook in huize Visser de griep om de hoek kijken. Vanacht 2 mannen moeten verzorgen. Ruben tot heel laat overgeven, arme ziel. Op den duur had hij niks meer om over te geven en was hij zooooooo moe. Zielig hoor. Gelukkig slaapt hij nu nog even. Theo vanacht zomaar ook overgeven en koorts. Oh oh.... ik hoop toch zo dat het bij deze nacht blijft want dan ben ik bang voor alle extra grammetjes op Rubens lichaam. Woensdag moeten we naar het UMCG en moet Ruben weer gewogen worden. Dus please..... laat Ruben niet ziker worden. En tja die sonde is er nu wel uit. vandaag maar even kijken of het een nieuwe wordt of dat we wachten totdat beter is. Wordt vervolgd.....

woensdag 17 februari 2010

jaar geleden

en dit is alweer bijna een jaar geleden. Morgen vieren we Lisa's 1ste verjaardag! wat gaat de tijd toch snel, waar zijn die 12 maanden toch gebleven???

donderdag 11 februari 2010

mooi plaatje

broer & zus

11 februari 2010

Ruben: 3 jaar en bijna 1 mnd

Lisa: bijna 1 jaar

dinsdag 9 februari 2010

we gaan gewoon door

Onze kabouter wil nog steeds niet goed eten, maar we hebben even overlegd met de dieetiste en dus gaan we gewoon verder met wat we deden; hard ons best doen en wanneer Ruben niet zijn maaltijden eet bijvoeden met sonde voeding! Waarschijnlijk is het volle gevoel waar Ruben aan moet wennen, daarnaast is hij nog niet helemaal fit (nare hoest) en we hebben de leuke peuterpuberteit nog (hahaha) Over 2 weken voor controle naar UMCG en dan zien we of het allemaal helpt en of Ruben gegroeid is. PLEASE!!!! Ondertussen terwijl ik dit typ is er een bom met duplo ontploft in de kamer. Zijn grote bak vol duplo ligt verspreid over de hele vloer en Ruben dwaalt daar tussen door met zijn mega duplo vliegtuig en roept geregeld oohhhh aaahhhh'kapot nee da komt ie..... En Lisa doet hard mee en dus heb ik even geen 'kind' aan hun :-) Morgen gaan we naar het UMCG voor het CSK team (communicatieve stoornissen bij Kinderen) Even zien wat ze over Rubens praten zeggen. We vinden absoluut dat hij vooruit gaat, maar het gaat langzaam. Nou ja als er maar vooruit gang in zit. Niet waar??

zaterdag 6 februari 2010

kabbelen...

en hoe gaat het nu? hmmmmm Ruben heeft nu dik 2 weken sonde voeding en eigenlijk verloopt dat super. Hij accepteert het slangetje volledig en papa en mama kunnen de sonde pomp al helemaal prima bedienen. Dusss super! Maar... (irritant he dat er weer een maar achteraan komt. Vind ik zelf heeeeeeeeeeeeeeel irritant. Maar goed, hier dus die maar....) hij wil nu bijna niet meer overdag zelf eten. Het is bij alles nu een drama. Normaal gesproken ging fruit, toetjes en chips er zonder problemen in. Maar dat is zelfs nu een strijd. En heel eerlijk gezged wordt ik momenteel een beetje strijd-moe. Maandag maar even met de dieetiste bellen met een HELP SOS. Het zal er allemaal wel bij horen (verwacht ik) nou ja als Ruben maar gaat groeien!!!! Gisteren zijn we begonnen met een andere ab kuur. Zijn roggel hoest is niet weg gegaan met augmentin en dus nu 2 weken iets anders. Hopen dat dit wel aan gaat slaan. Gelukkig waren alle andere uitslagen van het groot onderzoek allemaal redelijk tot prima. :-) Vandaag heerlijk een ontspannen dagje. Mijn vriendinnetje vanuit Vleuten komt gezellig llangs en vaavond uit met mijn lief mannetje. Uit eten en een concertje. Heerlijk!!! Kindjes gaan bij oma slapen. Wat zouden we toch zonder oma moeten, hahaha Lisa doet het geweldig!!! Ze loopt al, heeft 8 tanden (en volgens mij komt de 1e kies al door) brabbelt aan 1 stuk door en loopt/ kruipt zelfs de trap al op. Over 2 weken wordt deze dame alweer 1. Yes een feestje..... en zo kabbelt ons leventje verder. Theo lekker aan het werk met zijn fietsjes en ikke aan het werk met mijn kindjes (hahah)

woensdag 27 januari 2010

3 jaar

Het was een heerlijke dag. Ruben heeft genoten van zijn verjaardag. Heel veel kadootjes, dus super verwend.

zaterdag 23 januari 2010

feest

Ongelooflijk hoe flexibel kinderen zijn!!!! Wauw.... Vanavond toen we Ruben naar bed brachten en voor de 2de keer de sonde gingen aansluiten op de pomp, was het een groot feest voor Ruben. Zo'n apparaatje wat aan en uit kan, piept, lichtjes inzit en ook nog iets door een slangetje pompt is helemaal geweldig voor onze kabouter :-) We proberen de middagslaapjes nu over te slaan zodat Ruben 's avonds gelijk in slaap valt. Gisteren lukte dat super en heeft hij zonder problemen 100 ml sondevoeding gehad. Vandaag gaan we voor 150 en zo bouwen we het op tot 300. Kom maar op kaloriettjes en vetten DOE JE WERK!!!

vrijdag 22 januari 2010

het zit....

het was een drama gistermiddag om de sonde bij Ruben in te krijgen. Maar poging 2 lukte gelukkig wel. papa wel onder de kots en blauw geschopt en geslagen, maar alles over voor onze kabouter. Gelukkig heeft Ruben goed geslapen en zit de sonde nog goed in zijn neus. Vandaag met de voeding beginnen. Eerst maar even een rustig dagje. Hij zit als een zak zout voor de tv en wil niet veel. Ik laat hem maar even.... Gisteren heb ik mijn nieuwe baan toch maar afgezegd. Het is gewoon nu allemaal teveel. Ik ga wel op zoek naar een rustige baan, want het is wel goed voor me om er zo nu en dan even uit te zijn. Maar nu eerst wennen aan de nieuwe situatie.

woensdag 20 januari 2010

pittig dagje

Vandaag weer het groot onderzoek. Vanochtend op tijd met ons 3 en (Theo, ikke en onze kabouter: Ruben) richting UMCG. In de tas 3 gevulde emmertjes met poep. Jahoe het is toch gelukt afgelopen dagen. Dit was nog even spannend omdat Ruben opeens niet meer/ kon poepen. Volgens ons allemaal peutergedrag. Hij voelt nl nu wanneer hij gaat poepen en vindt dat eng/ vies en houdt het daarom op. Tja dan wordt het hard en doet poepen zeer enz enz. Maar gelukkig werkte vrijdag een paar stickertjes erg goed om hem weer normaal te laten poepen :-) Het was vandaag een lange ochtend en zoals gewoonlijk vermoeiend om alle verschillende dokters, verpleegkundigen, dieetiste, fysiotherapeut enz te zien en te spreken. Maar blijkbaar was het erg goed om Ruben goed van binnen en buiten te bekijken want het gaat niet zoals het behoort te gaan. Het groeien (of beter gezegd niet groeien) is bekend, maar het was wel een grote teleurstelling om opnieuw te zien dat ondanks al onze inspanneningen hij weer niks was gegroeid en zijn groeicurve steeds verder naar beneden gaat. IEKS! We worden er moedeloos van want we doen alles om Ruben datgene te geven wat nodig is en dan nog niet groeien... grrrrr stomme CF!! Daarnaast bleek uit de longfoto en na het beluisteren van zijn longen zijn rechterlong niet helemaal 'zuiver' te zijn. Wat het is, is nog niet helemaal duidelijk, maar een langdurige onderhoudende ab kuur staat nu wel op zijn dagelijkse programma. Gelukkig slurpt Ruben de ab op alsof het een lekker drankje is dus voor hem gelukkig geen probleem :-) En tja... morgen krijgt onze kabouter een sonde. Het blijkt toch echt nu wel nodig te zijn. Ondanks dat we het zelf ook willen en het waarschijnlijk Ruben erg goed gaat doen vinden we het allemaal wel erg pittig. Heel veel info, heel veel nieuwe dingen en allemaal voor onze lieve Ruben. Morgen wordt alles gebracht, uitgelegd en ingebracht. Waarschijnlijk gaat Ruben het vreselijk vinden... zucht... ze zeggen dat het bij kleine kinderen snel wend en daar houden we ons maar aan vast. Over 2 weken krijgen we de uitslagen van de andere onderzoeken. Hopelijk zal dat allemaal goed zijn. Eind februari weer naar de dokter om te kijken hoe het gaat. Of Ruben iets gegroeid is en of zijn longen beter klinken. Dus de aankomende weken zullen we dubbel hard ons best doen. En dan heben we nog mijn nieuwe baan. "Doe ik het of doe ik het niet".... wordt vervolgd

dinsdag 12 januari 2010

een baan!!!

Ja zekers, vanochtend kreeg ik te horen dat ze me hebben aangenomen. Waaaaaaaaa Gisteren een sollicitatie gesprek gehad. En op de weg terug dacht ik wel "waar ben ik nu weer aan begonnen??"Maar goed gister een aantal voorwaarden gezet voor mezelf en gedacht, als ze me aan nemen en hiermee akkoord gaan, dan ga ik er gewoon voor. Moet het toch eerst weer even doen na zoveel jaar thuis geweest te zijn.... Nu zul je wel denken, WAT WAAR WANNEER?????? nou per 1 februari ben ik een vaste invaller (dus een contract voor tenminste 16 uur) op de Renn 4 scholen. Renn 4 is een onderwijsorganisatie voor leerlingen met beperkingen in gedrag en/of psychiatrische problematiek. Op meer dan dertig locaties in Groningen, Friesland en Drenthe geven ze (voortgezet) speciaal onderwijs aan ruim 2000 leerlingen van 4 tot 20 jaar. En dus mag ik weer juf zijn :-) Wel heel spannend, want hoe zal het gaan de combi met thuis en hoe zal ik het zelf vinden en.... daarom een proefperiode en daarna kan ik echt zeggen "ja dit is voor mij of nee toch niet" Je hoort het dus wel. Maar nu eerst toch wel blij en enthousiast voor deze nieuwe fase in mij/ ons leven. zie ook http://www.renn4.nl/

maandag 11 januari 2010

2010

en zo zijn de feestdagen alweer voorbij. Jammerrr, het waren gezellige dagen en we hebben een heerlijke vakantie week met ons 4en gehad.
Met de kindertjes gaat het erg goed. Lisa is afgelopen week een paar daagjes ziek geweest met hoge koorts en toen moest ik wel even een vriendin bellen, want tja hoe gaat dat bij 'gewone' kindjes. Gelukkig knapte ze na 3 dagen weer op.
Ruben doet het ook prima. Volgende week het jaarlijkse groot onderzoek. Dus aankomend weekend weer alles opschrijven wat meneertje naar binnen werkt en alles opvangen wat ie eruit poept :-) De laatste dagen gaat het poepen bij Ruben erg moeizaam. En dit is totaal nieuw voor ons, omdat het anders in meervoud eruit komt. We denken een beetje dat het peuter gedrag is, hij merkt nl sinds kort dat hij poept en vindt het helemaal niks. Dus we denken dat hij het ophoudt en dat het daarom hard wordt. Of is het iets wat bij CF hoort???
Begin februari wordt Ruben weer gescreent door het CSK team (communicatieve stoornissen bij kinderen) Hij begint nu wel wat te praten, maar het zijn een paar losse woordjes en het gaat heel langzaam. En dat terwijl Ruben 27 januari alweer 3 jaar gaat worden!!! Hopelijk maakt hij een super sprong dit jaar wat het praten (en groeien) betreft. We zullen het zien
Dus 27 januari een feestje in huize Visser. We zagen net een filmpje van Ruben toen hij voor het eerst in bad ging. WAUW wat een mini mensje. Bijna niet te geloven dat hij nu een mooie grote ondeugende lieve peuter is geworden. Zo bijzonder....