AARRGGHHHHHH

Vanochtend met Ruben weer voor controle naar het UMCG geweest. Ruben blijft maar kwakkelen. Zijn oren zitten hem flink dwars... alle hoop is eigenlijk nu op 18 mei gezet. Dan krijgt hij EINDELIJK buisjes. Hopelijk gaat hij daarna groeien & praten. Want beide dingen zijn niet aanwezig of nauwelijks!!! De arst was ook niet zo tervreden over ons klein mannetje. :-( Hij heeft nu een ab kuur tot volgende week gekregen, dan de operatie (buisjes, neusamandel eruit en een longkweek) en dan weer preventief een kuur. Fingers crossed... als zijn groei niet daarna omhoog gaat staat de sonde toch weer om het hoekje te gluren. Ik baal er zo van. We steken zoveel tijd en energie aan het geven van eten. Maar lijkt bijna niks te helpen. Natuurlijk weet ik wel dat een paar honderd gram groeien al super is, maar dat hij door 2 weekjes ziek zijn die paar honderd weer kwijt is BAAL ik zo van!!!!!!!!!!!!!!! En dan nog dat stomme huis. Het is wonderbaarlijk gegaan hoe snel we ons huis hebben kunnen verkopen. Super! de woningstichting van Appingedam heeft ons vanaf febr het gevoel gegeven dat we in aanmerking komen voor de urgentie lijst voor het krijgen van een huurwoning. Ik heb zelfs rondom de verkoop nog een paar keer gebeld van wat de mogelijkheden waren en telkens werd er gezegd "we doen ons best" En nu het puntje bij paaltje komt zeggen ze gewoon doodleuk dat Krewerd niet in hun urgentie beleid valt. WAAATTTT???? Ik doe zo mijn best, maar ik krijg geen elke ingang. Dat ons kindje ziek is en dat we daarom terug moeten naar Appingedam (dichter bij hulp; vrienden en familie) maakt hun blijkbaar niks uit. Ik kan echt hoog en laag springen, ze zeggen gewoon doodleuk dat het buiten hun urgentielijst is en dat we de gewone wachttijd (aantal jaar) hebben. En dus staan we dus over een paar weken op straat.... met 2 kleine kindertjes, waarvan 1 in bijzonder situaties nog moeilijker gaat eten. Ik zie ons echt in juli in het ziekenhuis zitten met Ruben aan de sonde als het zo door gaat. Op dit moment? IK HEB HET HELEMAAL gehad en vraag me af wanneer het weer mee gaat zitten. Bah...

Reacties

  1. Je schrijft dat jullie zo snel je huis verkocht hebben. Dat is toch fantastisch in deze tijd! Waarom kopen jullie geen huis in Appingedam? Dan ben je onafhankelijk van de wachttijden op een huurwoning.
    Er is nu zo gunstig iets te kopen en de keus is groot. Ben blij met de voorspoedige verkoop! En ja, je wist natuurlijk van je moeilijke omstandigheden. Het is altijd beter op tijd je eigen verantwoordelijkheden te nemen en te plannen i.p.v. je afhankelijk te maken van derden.
    Alle mensen hebben hun kruis. Verwacht niet dat instanties jouw situatie erger vinden dan die van een ander.

    Je zult zien dat Ruben opknapt na de operatie. Onze dochter (18 met cf) is daarna goed gaan eten en opgeknapt. Later ook nog de keelamandelen verwijderd. Dat zorgde ervoor dat ze zeker 14 jaar zonder groei en luchtwegklachten door het leven ging. Grote kans dat het bij Ruben net zo gaat.

    Mijn dochter weegt nu 70 kilo en is 1.79 m. lang. Ze is aan het lijnen, omdat ze zich te zwaar vindt. Het gaat goed met haar. De enige klacht die ze heeft is chronisch hoesten. Ze hockeyed als spits in het eerste team, haar longfunctie is nog steeds 114 %, geen infusen of opnames en ze is een levensgenieter met een rijk sociaal leven. In september gaat ze in Amsterdam op kamers om Internationaal Recht aan de UVA te studeren. Al lijkt het erop op deze site, maar het gaat heus niet met alle cf-ers even slecht. Houdt moed! De wetenschap is goed bezig en Ruben is nog zo jong...

    Kijk vooral naar wat je wel (aan goeds) hebt en werk met positieve kracht aan de tegenvallers.
    Ruben en je dochter kunnen vast tijdelijk bij je familie in Appingedam worden verzorgd/terecht.
    In de tussentijd kunnen jullie je concentreren op een praktische woonoplossing.

    Veel sterkte en blik vooruit. Ik hoop dat ik je kon helpen.

    Hedwiche

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dag Esther,
    Hoewel ik me goed kan voorstellen dat je het soms allemaal niet ziet zitten en het je oren uit komt, ben ik het toch met Hedwiche eens.
    Tuurlijk zijn er periodes dat het minder gaat en je kind echt ziek is maar probeer toch vooruit te kijken en positief te blijven. Zoals Hedwiche beschrijft zijn er veel kinderen en volwassenen die het heel goed doen. (zij schrijven alleen vaak geen blogs en je ziet ze niet op tv als het over CF gaat, dus het beeld van een CF-patient wordt erg bepaald door het geen je leest en ziet in de media)
    Hopelijk zal het met jullie Ruben na de operatie aan zn oortjes en amandelen veel beter gaan.
    Ik zou zeggen Go for it girl, je mannetje heeft meer aan je als jij "normaal" doet en niet in de stress schiet.
    Hartelijke groet, Els Abspoel

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Je hebt alle recht om je hart te luchten! daarvoor is je eigen site. En dat probleem met aankomen ...mijn zoon van 22 worstelt nog steeds met dit probleem: heel hard werken om aan te komen, een paar dagen ziekjes en weg is de kilo weer!
    het vooruitzicht om met 2 kleine kindertjes op straat te staan is ook niet niks, ik kan me voorstellen dat je er even doorheen zit. Natuurlijk weet je zelf ook wel dat je daar wel weer uitkomt. Als je met cf geconfronteerd wordt dan heb je geen keus: je gaat sowieso positiever in het leven staan.
    sterkte
    Itty, moeder van zoon met CF.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. tja en dat is dan het risico als je en 'openbare blog' schrijft waarin mensen maar een deel van de informatie krijgen!! Ik was op dat moment (en nog wel een beetje) erg gefrustreerd en dan helpt het even om te schrijven. 'Belerende' reacties zijn soms goed, maar slaan vaak de plank mis omdat de informatie niet volledig is. Toch bedankt Hedwiche en Els het zal zeker erg goed bedoeld zijn :-)

    ps we kunnen geen huis kopen Hedwiche.... soms laten de financieen het niet toe. Enne dan moet je wel afhankelijk zijn van derden, ... helaas!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Heeee Esther,

    Het is goed om je frustraties op te schrijven mij doet het ook altijd erg goed. Sommige dingen zijn natuurlijk heel herkenbaar!!!
    Ik hoop echt voor jullie wanneer Ruben geholpen is aan zijn oortjes dat de groei komt, je zit niet te wachten op Sonde voeding (dat is onze angst natuurlijk ook) Ik geloof echt dat zowel Rubben als Maarten in het juiste jaar geboren zijn zij komen er zeker wel!! Ik denk aan jullie en hoop dat er snel verandering in alles komt.
    Wens je man succes met het rennen in groningen
    Groetjes Petra

    BeantwoordenVerwijderen
  6. hoi esther, hoop dat ruben idd opknapt als hij geholpen is, die vervelende oren ook van hem, dat kan je er gewoon ff niet bij hebben. hoop ook echt dat jullie snel een woonruimte vinden veel liefs en kop op, linda

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Esther,

    Hopelijk gaat het snel beter met Ruben en is sonde voeding niet nodig! Dat we elkaar vandaag niet tegengekomen zijn in het UMCG?! Wij waren er wel vroeg hoor, om 08.45 uur al.
    Tja, kan me voorstellen dat je ermee in je maag zit dat jullie straks geen woning hebben! :-( Heb je niks op papier staan ofzo van de woningstichting? Een toezegging ofzoiets...misschien kun je je daar dan op beroepen. Ik zou gewoon elke dag bellen tot ze HELEMAAL GEK worden en ze jullie van ellende een woning toewijzen...hahaha! Nee ff serieus, sterkte natuurlijk ermee. De logge overheidsorganen zijn echt vreselijk! Regeltjes, regeltjes.
    Groetjes Lydia

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Het was niet belerend bedoeld. Los van de gemiste informatie en zonder de details scherp te hebben denk ik toch dat een positieve houding, helder nadenken en effectief handelen je in het algemeen kan helpen door moeilijke tijden te komen.
    Verder wilde ik je aan de hand van mijn dochter laten horen dat er cf-ers zijn waar het goed mee gaat, je een hart onder de riem steken...want dat heb je denk ik nodig.
    Toen mijn dochter een peuter was heb ik me op de slechte scenario's gericht, waardoor ik de mooie dingen in het nu van haar niet kon zien, niet kon genieten.
    Ik had toen ook nog een zwaar auto ongeluk en moest mijn geliefde beroep opgeven. Met veel eigen kracht en hulp ben ik er gelukkig mentaal sterker uit gekomen.
    Natuurlijk is het moeilijk en doet het pijn voor een ouder om een kind met cf te hebben. Dat blijft, maar "pluk de dag" is mijn weerwoord geworden.
    Succes met het vinden van een woning.

    Hedwiche

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Dank je wel Hedwiche voor je lieve worden. Inderdaad het is goed om ook 'goede' verhalen over CF-ers te horen. Thanx!
    Over het algemeen heb ik ook een positieve levenshouding... maar soms... ja dan is die ook wel eens weg :-) Vandaag gaat het al een stuk beter. Ruben voelt zich beter en er zijn weer nieuwe ideeen rondom een woning. Spannend!!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Dag Esther,

    Ik weet niet precies hoe je je "zwartwitfoto" kunt verwijderen? Ik heb zitten kijken maar via mijn blog kan het zeker niet. Wellicht moet je even via aanpassen/dashbord/dan onderaan de lijst van volgers naar beheren/instellingen/volgen beëindigen, maar misschien heb je dit al geprobeerd. En ach dan heb ik gewoon twee leuke fotootjes ;-)) op mn lijstje!
    Fijn dat het vandaag alweer beter gaat met Ruben en dat er weer nieuwe ideeën zijn wat betreft het huis.
    Hartelijke groet, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  11. wat heerlijk,....dit is de Esther die ik ken. Geef de moed niet op. Ook al zie je het nu zelf allemaal niet meer omdat je van mensen geen bevestiging ontvang, God staat boven ons en gaat zeker met jullie mee. Zijn troost en zegen bid ik je toe.
    Rianne uut Veen

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Het plan

pseudomonas

Met de neus op de feiten