family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

woensdag 14 januari 2009

Rubens eerste groot onderzoek

Nou poepoeh wat een klus! Of het nu kwam door mijn dikke bolle buik, het hele vroege opstaan, het eindeloos wachten op vanalles, het huilen van Ruben bij het zien van een nieuw gezicht of het gillen van Ruben als deze hem ook nog aan moesten raken... ik weet het niet, maar vermoeiend was het vanochtend wel. Bepakt en bezakt gingen we om 7:45 richting Groningen. Eet gerei, speelgoed, luiers, witte emmertjes met verzameld poep en natuurlijk Rubens knuffie moesten allemaal mee. Met goede moed kwamen we precies om half 9 aan in het beatrix kinderziekenhuis van het UMCG. Nadat Ruben gewogen & gemeten werd door de verpleegkundige (RUBEN WAS ZOMAAR 350 GRAM GEGROEID!!!!) begon het circus, zoals dokter Duivenman het noemde. We stonden op de lijst van een andere arts, maar daar hebben toch maar even een stokje voor gestoken. Want tja volgens mij hebben we de afgelopen bezoekjes telkens andere artsen gezien en nu wilden we toch echt dokter Duiveman spreken. Gelukkig kwam hij al snel en hij was zeer te spreken over Rubens toestand vandaag. Hij knapt eindelijk op (mag ook wel na 4 kuren) en zijn longen klonken super. Wel zien Ruben's oren er nog gevoelig uit en dus wordt een afspraak bij de KNO arts gemaakt voor buisjes. Dit wordt in Groningen gedaan, omdat dan gelijk een long kweek genomen kan worden. Na dokter Duivenman was het de beurt voor de maatschappelijkwerkster en dieetiste. Allebei geweldige vrouwen die ons goed helpen bij Ruben's CF. Met de dieetiste hebben we uitgebreid gesproken over Rubens gewicht. Maar wat een wonder dat hij nu binnen een week opeens 350 gram gegroeid is hé?!!! Sonde voeding is al een paar keer genoemd, maar de dieetiste wil toch nog een paar weken iets anders proberen. Ze is nl bang dat Ruben stopt met eten wanneer hij een sonde gaat krijgen en dat moeten we echt voorkomen. Dus krijgen we morgen/ overmorgen een pakket met nutrix drink pakjes thuis bezorgd en elke dag moet Ruben zo'n pakje naar binnen zien te krijgen. Daarnaast gewoon zijn normale eetschema volhouden (hierin gaven we hem al fantomalt = 'groeipoeder' met veel kalorieen) De dieeteiste heeft goede moed dat hij nu wel gaat groeien ook omdat hij eindelijk opgeknapt is van de afgelopen weken. Over 4 weken gaan we dan terug naar haar voor controle of Ruben nu daadwerkelijk gaat groeien. Ik ben heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel benieuwd!!! Ondertussen was het al wel half 11 geworden. Met een papiertje werden we richting Radiologie gestuurd. Een volle wachtkamer lachtte ons toe, euh... nou ja.... inderdaad na 45 minuten wachten werden we pas geholpen. Pffff en dat met een peuter die niet stil wil zitten, eigenlijk al wel heel moe is en dan ook nog een longfoto maken. Ik hoorde hem in de wachtkmaer gillen. Want tja met ons nieuw wondertje in mijn buik mocht in natuurlijk niet mee naar binnen en moest papa het alleen doen. Na de foto was het nog de beurt voor de fysio, bloedprikken en nabespreking van de foto door dokter Duivenman. Maar volgens mij zaggen ze wel dat mama en zoon het ondertussen het HELEMAAL gehad hadden en dus is het bezoekje van de fysio naar de volgende keer verschoven. De nabespreking van de foto door dokter Duivenman ging heel snel, want het longfoto zag er keurig uit. Zelfs beter dan vorig jaar. Hij had toen aan zijn rechter long wat oneffenheden en die waren nu zo goed als weg!!! En tja toen nog het vervelendste... bloedprikken. Arm ventje. En wat veel buisjes!!!!!! Gelukkig prikte de zuster snel en vaardig en stonden we eindelijk om 12:15, met een mooie ballon voor Ruben zijn dapperheid, bij de informatie bali om ons graties parkeer kaartje te halen. Vlug naar huis om te eten en slapen, maar ons ventje was natuurlijk zo moe dat hij al slipen voordat we Groningen uit waren. Tja het is wat..... en toch hebben we goede berichten tot nu toe gehad. Over 2 weken worden we gebeld over de uitslagen van Rubens ontlasting, urine en bloed. Dus dat wordt nog even spannend, maar stiekem hebben we wel goede moed voor de toekomst. Ons volgende groot avontuur is de geboorte van ons nieuw wondertje en de afwachting of het ook CF heeft of niet......

4 opmerkingen:

  1. Hallo;)

    Valt me alles mee zo'n dagje bij jullie in het groningse;)
    Ik loop zelf in rotterdam en ben van 9-5 zoet...
    en binnen 2 weken de uitslag? dat is ook super... ik moet er 6 weken op wachten;)

    Maar goed, ik ben blij dat het met Ruben zo goed gaat:) weer aankomen, schone longetjes, kan niet beter toch??? Nutrix is wat minder, want het is totaal niet lekker, al heb ik het zelf ook jaren gebruikt.

    Groetjes Marianne (CF)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi stoere Ruben en natuurlijk ook stoere mama en papa van Ruben,
    Wat heb je dat goed gedaan zo voor de eerste keer!!! Mijn papa en mama vertelde mij dat ik alles bij elkaar schreeuwde toen ze bloed af namen :-) Dus schaam je maar niet als je een beetje moest huilen hoor! Het is ook helemaal niet fijn. Hebben ze jou in het ziekenhuis wel eens verteld over toverzalf? Misschien is dat fijn voor je wanner je wat ouders bent, want dan voel je veel minder van de prikjes zeggen ze. (ik heb het nooit gehad)
    Wat goed dat je longetjes zo goed vooruit zijn gegaan en ook je gewicht!!! Knap hoor! Dat is altijd een hele taak he, aankomen en antibiotica. Maar je papa en mama hebben je zo te lezen enorm goed geholpen.
    Je bent er nu weer eventjes vanaf!!
    Groetjes,
    Laura (een medecfers)
    PS: je hebt wel een hele stoere bril op, op de foto

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een dag hè...?!
    Welkom bij een nieuw onderdeel van het leven met CF: het MDS.
    Gelukkig hoeft het maar één keer per jaar. Da's een hele geruststelling, toch?
    Fijn dat alles er op het eerste oog goed uitzag! Dan zal het over twee weken ook wel meevallen.
    En nu lekker door met genieten van het Rubje (mijn neefje heet ook Ruben en die noemen we ook liefkozend het Rubje!) en jullie aanstaande baby!

    Groetjes,
    Irène

    BeantwoordenVerwijderen
  4. hoi esther nou dat zit er weer op he, wel balen dat je zo lang moet wachten bij radiologie , eigenlijk een beetje belachelijk wij konden met alles zo doorlopen het is al zo een lange dag voor ze en ze weten toch dat ruben komt maar ja, het bloed afnemen vond ik ook zo erg en idd zo veel buisjes niet normaal, hoop dat hij nu wat aankomt, jadyn blijft nu ook een beetje hangen op 11 kilo maar hoef nog niks extra te doen wij moeten volgende maand voor groot onderzoek bleh nu al geen zin in maar ja het hoort erbij, nou doei doei xxxx linda

    BeantwoordenVerwijderen