family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

maandag 26 januari 2009

Hiep hiep hoera

Morgen wordt onze Ruben alweer 2 jaar!!!
Van dit klein mannetje, is hij al zo'n grote jongen geworden. Mooi hé?!!!

vrijdag 23 januari 2009

kno arts

Vanochtend met Ruben bij de kno arts geweest. Ik had gedacht (en gehoopt) dat we even de dokter zouden zien, oortjes bekijken en bespreken wel of geen buisjes en dan naar huis. Maaaarrrr helaas. 8:15 reden we weg en om 11:30 waren we weer eens thuis. Zucht... en met 34 weken zwanger wordt dat nu wel erg veel. Maar goed... de kno arts was eerder bezorgder over zijn spraak. Of beter gezegd het wegblijven van het spreken dan Rubens oren. We moesten met Ruben een gehoortest doen en dat was een en al gegil, want er moesten dopjes in zijn oren en aangezien meneertje al geiriteerde oortjes had deed dat erg pijn. Heel zielig. De uitslag was in elk geval niet enorm zorgwekkend, maar echt alles horen doet Ruben momenteel dus niet. De kno arts vond buisjes nu nog niet echt noodzakelijk (wanneer wel weet ik ook niet.. aangezien Ruben afgelopen jaar al 4 oorontstekingen heeft gehad en eigenlijk heel vaak pijnlijke oortjes heeft) maar verder onderzoek naar gehoor en spraak wel. En dus mogen we al (ahum) op 6 mei terug komen. Ach ja... het komt nu (met de komst van de baby) wel even goed uit dat het nog 3,5 mnd duurt. Maar dat ze nou zo 'doorpakkend' zijn bij de kno afdeling kan ik helaas niet zeggen. We wachten dus maar weer gewoon af. We zijn heel benieuwd wat de arts van de CF poli ervan vindt. Trouwens... Ruben eet de afgelopen dagen als de beste :-) Echt ongelooflijk!! We hebben het idee dat hij al wat gegroeid is.... Jahoe!!

woensdag 21 januari 2009

niet veel nieuws

Het rommelen blijft door gaan, maar er gebeurd (naast vele krampen en buikpijntjes) nog niks hectisch. Aan de ene kant gelukkig maar, maar aan de andere kant word ik zo wel erg ongeduldig. Ruben doet het nu echt super. De afgelopen 2 weken heeft hij super gegeten, geen snotneus, niet meer hoesten, geen koorts.... op naar de 11,5 kilo!!! :-) Mondjesmaat krijgen we het nutrix drinken naar binnen. Het is niet zijn lekkerste drinken en daarnaast boert hij het snel weer op. Nou ja dan maar 100 ml per dag ipv 200 ml. Is toch weer iets meer calorieen dan 'normaal' Ja we zijn momenteel erg positief gestemd over Ruben. Heerlijk ventje. Volgende week wordt hij alweer 2 jaar. Wat vliegt de tijd....

zondag 18 januari 2009

oeps.... het gerommel is begonnen

Ruben is met 33 weken en 5 dagen geboren. Dat is in deze zwangerschap morgen.... en ja hoor afgelopen donderdagavond al fikse weeeen gehad. Vrijdag en gisteren veel gerommel in mijn buik en vanochtend is het eindelijk wat rustiger. pfffff Gisteren toch maar even naar het ziekenhuis voor controle. Er was wel enige weeenactiviteit te zien op de scan, maar gelukkig nog geen ontsluiting. Dus maar gewoon naar huis en rustig aan doen. En dus zit ik hier onzeker te zijn, komt het wel of komt het niet?? Het zou heerlijk zijn als het nog even zou blijven zitten, maar al dat gerommel is ook niet fijn. We wachten dus maar af

woensdag 14 januari 2009

Rubens eerste groot onderzoek

Nou poepoeh wat een klus! Of het nu kwam door mijn dikke bolle buik, het hele vroege opstaan, het eindeloos wachten op vanalles, het huilen van Ruben bij het zien van een nieuw gezicht of het gillen van Ruben als deze hem ook nog aan moesten raken... ik weet het niet, maar vermoeiend was het vanochtend wel. Bepakt en bezakt gingen we om 7:45 richting Groningen. Eet gerei, speelgoed, luiers, witte emmertjes met verzameld poep en natuurlijk Rubens knuffie moesten allemaal mee. Met goede moed kwamen we precies om half 9 aan in het beatrix kinderziekenhuis van het UMCG. Nadat Ruben gewogen & gemeten werd door de verpleegkundige (RUBEN WAS ZOMAAR 350 GRAM GEGROEID!!!!) begon het circus, zoals dokter Duivenman het noemde. We stonden op de lijst van een andere arts, maar daar hebben toch maar even een stokje voor gestoken. Want tja volgens mij hebben we de afgelopen bezoekjes telkens andere artsen gezien en nu wilden we toch echt dokter Duiveman spreken. Gelukkig kwam hij al snel en hij was zeer te spreken over Rubens toestand vandaag. Hij knapt eindelijk op (mag ook wel na 4 kuren) en zijn longen klonken super. Wel zien Ruben's oren er nog gevoelig uit en dus wordt een afspraak bij de KNO arts gemaakt voor buisjes. Dit wordt in Groningen gedaan, omdat dan gelijk een long kweek genomen kan worden. Na dokter Duivenman was het de beurt voor de maatschappelijkwerkster en dieetiste. Allebei geweldige vrouwen die ons goed helpen bij Ruben's CF. Met de dieetiste hebben we uitgebreid gesproken over Rubens gewicht. Maar wat een wonder dat hij nu binnen een week opeens 350 gram gegroeid is hé?!!! Sonde voeding is al een paar keer genoemd, maar de dieetiste wil toch nog een paar weken iets anders proberen. Ze is nl bang dat Ruben stopt met eten wanneer hij een sonde gaat krijgen en dat moeten we echt voorkomen. Dus krijgen we morgen/ overmorgen een pakket met nutrix drink pakjes thuis bezorgd en elke dag moet Ruben zo'n pakje naar binnen zien te krijgen. Daarnaast gewoon zijn normale eetschema volhouden (hierin gaven we hem al fantomalt = 'groeipoeder' met veel kalorieen) De dieeteiste heeft goede moed dat hij nu wel gaat groeien ook omdat hij eindelijk opgeknapt is van de afgelopen weken. Over 4 weken gaan we dan terug naar haar voor controle of Ruben nu daadwerkelijk gaat groeien. Ik ben heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel benieuwd!!! Ondertussen was het al wel half 11 geworden. Met een papiertje werden we richting Radiologie gestuurd. Een volle wachtkamer lachtte ons toe, euh... nou ja.... inderdaad na 45 minuten wachten werden we pas geholpen. Pffff en dat met een peuter die niet stil wil zitten, eigenlijk al wel heel moe is en dan ook nog een longfoto maken. Ik hoorde hem in de wachtkmaer gillen. Want tja met ons nieuw wondertje in mijn buik mocht in natuurlijk niet mee naar binnen en moest papa het alleen doen. Na de foto was het nog de beurt voor de fysio, bloedprikken en nabespreking van de foto door dokter Duivenman. Maar volgens mij zaggen ze wel dat mama en zoon het ondertussen het HELEMAAL gehad hadden en dus is het bezoekje van de fysio naar de volgende keer verschoven. De nabespreking van de foto door dokter Duivenman ging heel snel, want het longfoto zag er keurig uit. Zelfs beter dan vorig jaar. Hij had toen aan zijn rechter long wat oneffenheden en die waren nu zo goed als weg!!! En tja toen nog het vervelendste... bloedprikken. Arm ventje. En wat veel buisjes!!!!!! Gelukkig prikte de zuster snel en vaardig en stonden we eindelijk om 12:15, met een mooie ballon voor Ruben zijn dapperheid, bij de informatie bali om ons graties parkeer kaartje te halen. Vlug naar huis om te eten en slapen, maar ons ventje was natuurlijk zo moe dat hij al slipen voordat we Groningen uit waren. Tja het is wat..... en toch hebben we goede berichten tot nu toe gehad. Over 2 weken worden we gebeld over de uitslagen van Rubens ontlasting, urine en bloed. Dus dat wordt nog even spannend, maar stiekem hebben we wel goede moed voor de toekomst. Ons volgende groot avontuur is de geboorte van ons nieuw wondertje en de afwachting of het ook CF heeft of niet......

donderdag 8 januari 2009

weer thuis

We zijn weer thuis met Ruben. En.... een kuur, nummer 4! Of we daar nu zo blij mee zijn is de grote vraag. De arts heeft Ruben vanochtend onderzocht en uitgebreid met ons gesproken. Gelukkig klinken Ruben zijn longen schoon en heeft hij dus last van kno probleempjes. Daarnaast is zijn gewicht nu echt wel een groot probleem. Nog maar 10,1 kilo weegt ons jongetje. Dat terwijl hij afgelopen juli ook al 10,5 kilo woog.... Theo en ik weten echt niet meer hoe we meer kalorieen en vetten bij Ruben naar binnen kunnen krijgen. Dus heel stiekem had ik gehoopt dat Ruben werd opgenomen en dat ze hem aan de sonde zouden leggen. Tja op een peuterleeftijd is dat niet echt wat je moet willen, maar zo kan het ook niet. Dusss ome dokter vond het nodig om weer een augmentin kuurtje voor te schrijven en volgende week hem weer te zien, tijdens het groot onderzoek. Dan worden er van allerlei onderzoeken gedaan en misschien komt daar wat meer duidelijkheid uit. In elk geval worden er dan naar zijn amandelen gekeken en een afspraak gemaakt bij de kno arts. Want tja die oortjes en neus van Ruben zijn niet geheel ontsteking vrij. En dus zijn we weer thuis. Aan de ene kant gelukkig maar, aan de andere kant balen!!

woensdag 7 januari 2009

toch eerder bezoekje UMCG

Gisteren kreeg Ruben opeens allemaal rode bulten. Mug dacht ik... wel een beetje raar in de winter maar ja. Helaas werden de bulten en plekken gisteren steeds erger en vanochtend zag hij er helemaal niet meer uit. Rood, gezwollen en heel zielig. Toch maar even naar ome dokter geweest. Allergisch voor bactrimel (ab kuur) Lekker!!!! Stoppen en contact opnemen met het UMCG was het advies. Dokter Duivenman van het UMCG vond het verhaal over Ruben (zijn allergische reactie en zijn algemene gezondheids toestand) niet goed klinken. En zo moeten we ons morgenvroeg al melden bij het UMCG. Wat hangt er nu weer boven ons hoofd??? Maar het is waar, zo kan het ook niet langer. We zijn het gekwakkel en gezeur nu echt wel zat. Op dus naar morgenvroeg....

maandag 5 januari 2009

veel goeds voor 2009

Allereerst allemaal de beste wensen voor 2009. Hopelijk wordt het een mooi en bijzonder jaar voor iedereen. Wij zijn de feestdagen goed doorgekomen. Zoals ik al eerder schreef zijn we met ons 3en thuis gebleven om alle mensen te vermijden die ziek waren. Na 4 weken kwakkelen met Rubens gezondheidwilden we het zekere voor het onzekere nemen. Maarrrrrrrr tja dat papa of mama ook ziek kan worden hadden we geen rekening mee gehouden. En zo werd ik vorige week opeens WEER ziek. Dikke bronchitus. Tja ik kan moeilijk voor een periode niet thuis komen en dus heb ik helaas Ruben weer aangestoken. Het hoesten was bij hem eindelijk weg en eindelijk begon hij zich weer beter te voelen. Dat heeft dus maar een paar dagen geduurd. Ondanks zijn ab-uur is hij weer snotje verkouden, koortsig en sinds gisteravond vermoeden we een oorontsteking. zucht.... hadden we zo ons best gedaan om de virussen buiten de deur te houden. Niet voor lang dus. Volgende week 14 janauri naar het UMCG voor de grote controle. Hopelijk dan een vewijzing naar de KNO arts voor buisjes want die oren zijn ook niet 'gezellig' Het is een bekende kwaaltje bij onze familie, dus weinig met CF te maken. Ja tja alleen dat hij sneller een kuur krijgt. Maar die heeft Ruben nu al dus het betekend voor hem nu gewoon uitzieken.... arme ziel!
Gelukkig was Theo de afgelopen week vrij en heeft hij Ruben en mij goed verzorgd. Morgen begint het harde leven weer en moet hij aan het werk. Hopelijk knapt Ruben snel op want tja die buik van mij neemt ook grote vormen aan. hahah De baby doet het nog steeds geweldig. Week 32 alweer. Spannend.... want in week 32 van de zwangerschap van Ruben begonnen toen de weeen. We zijn erg beneiuwd of dit mensje wel tot aan het einde in mijn buik wilt blijven zitten....
Ruben voor het eerst op de slij op natuurijs.....