family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

vrijdag 16 mei 2008

eerste blog bericht

FF VOORSTELLEN
Op 27 januari 2007 is onze prachtige zoon geboren, Ruben Visser Wel 6,5 week te vroeg, maar wat deed hij het goed. Het eerste jaar van Rubens leven ging bijna zonder problemen voorbij. Na 4 weken mocht hij al naar huis. Hij woog toen net 2 kilo. Een klein dapper mannetje. Hij ontwikkelde zich gestaag en ook zijn gewicht ging maar langzaam omhoog. Maar hij at en poepte als de beste. In november 2007 kreeg hij een dubbele oorontseking, maar ook dat mocht zijn pret niet bederven. In janauri 2008 kreeg hij een fikse griep en hij moest veel spugen en had erge diarree. Hierdoor viel hij in korte tijd veel af en was uitgedroogd. Hij heeft hiervoor 2 weken in het Delfzichtziekenhuis gelegen. De arts vertrouwde het niet en wilde allerlei onderzoeken doen om zeker te weten of Ruben niet iets anders had dan alleen maar de griep... 28 Januari 2008, een dag na Rubens eerste verjaardag kregen we te horen dat Ruben Cystic Fibrosis heeft. Cf of ook wel taaislijmziekte genoemd. Een hele schok. Want wat hoe nu verder? We konden al snel in het UMCG terecht en daar werden we enorm goed begeleid. Allerlei onderzoeken werden opnieuw gedaan. Ook daar kwam CF uit. Na een DNA onderzoek blijkt Ruben de bekende DeltaF508 genmutatie te hebben. We kregen allerlei informatie te verwerken en een tas vol medicijnen. Kreon: Ruben zijn alvleesklier werkt bijna niet en dus komen er geen verteringssappen in zijn darmen. Dit medicijn is hier een vervanging voor. Een enzym die zijn eten verteerd en waardoor hij dus kan groeien Vitaminen E, K en D: Rubens lichaam neemt deze vit niet op uit voedsel Antibiotica voor langere periode: een van zijn longen zag er niet zuiver uit en dus als preventief een antibiotica Vernevelen met Pulomzyme: om het slijm in zijn longen dun te maken zodat Ruben het makkelijker kan ophoesten en hierdoor geen bacterieen achter blijven Omeprazol: Om zijn maag rustig te houden want hij spuugde enorm veel Net voor pasen (mrt 2008) kwam Ruben voor observatie weer een paar dagen in het UMCG te liggen. Hij spuugde enorm veel en wij als papa en mama waren daar erg bezorgd over. Gelukkig herstelde Ruben uit zichzelf en mochetn we na 3 dagen na huis. En nu??? Het gaat SUPER met Ruben. Woensdag 15 mei moesten we voor controle weer naar het UMCG. Nou de arts was zeer tevreden. Hij was goed gegroeid (nu 9,3 kilo en 74 cm) en zijn longen klonken goed. Hij mag dus proberen om te stoppen met antibiotica en omeprazol. Wat een gewledig nieuws. Vol goede moed gaan we dus nu ook verder.

3 opmerkingen:

  1. Hoi Esther en Theo!

    Een erg leuk idee om een weblog over Ruben te beginnen. Zo blijven alle belangstellenden op de hoogte.
    Ik zal regelmatig eens even kijken! Leuk hoor!

    Groetjes Jennie

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Esther, Theo en natuurlijk Ruben,

    (Via cf-cafe kwam ik jullie leuke site tegen)
    Nou zeg wat een flinke boy met cf is Ruben.
    Onze oudste zoon van 11 heeft ook cf en heeft zoveel kilos nooit gehad hoor, geweldig toch. Enne onze jongste zoon van febr. 3, weegt nu nog geen 11 kilo en heeft geen cf. Ruben volhouden zo jong!
    Goetjes van Inge.

    BeantwoordenVerwijderen