family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

donderdag 25 december 2008

mijn lieverds

Hier kan je toch alleen maar verliefd op worden......

woensdag 24 december 2008

gedaan hoor....

Bedankt allemaal voor jullie lieve en bemoedigende berichtjes. Heb ik soms echt wel nodig. Maar ik heb gisteren naar het UMCG gebeld. Goed hé?!! hahah De arts vond het helemaal niet raar en juist heel goed (pffff) Ruben is dus weeeeeeeeeeeeeeeeeer aan een antibiotica kuur. De derde in nog geen 2 mnd. Na het weekend moet hij goed opgeknapt zijn en anders weer bellen. Dan moet er toch verder onderzoek gedaan worden of er iets 'onzichtbaars' aan de hand is. Ondertussen strijden we moedig verder en hopen we dat we toch gezellige kerstdagen zullen hebben. Al zal dat gewoon thuis zijn....

dinsdag 23 december 2008

twijfels

We gaan ondertussen week 4 in van ziek zijn, kwakkelen, snot, koorts..... Ondertussen is Ruben niet zo enorm ziek meer. gelukkig! Maar sinds een dikke week hoest hij "zijn longen uit zijn lijfje" Soms tot overgeven toe... En tja daar sta je dan als mama. Wat moet ik nu hier weer aan doen?? Bellen naar het UMCG of gewoon afwachten? Aan adviezen rondom mij heb ik vaak ook niks, want de meeste mensen durven ons geen adviezen te geven omdat Ruben toch wel 'een geval apart' is met zijn CF. En dus hang ik maar weer aan de telefoon. Hopelijk vinden ze me in het UMCG geen overbezorgde mama. Ik weet het soms gewoon ook niet meer.

vrijdag 5 december 2008

sinterklaas en zijn Pieten

om nog even in de stemming van vandaag te komen....

daar gaan we weer....

Sinds vorige week zit ook onze Ruben weer in de lappenmand. Hoge koorts en snot... tja en dan zit een antibiotica kuur weer snel op ons te wachten. Helaas! Sinds maandag gebruiken we weer Augmentin en ik moet zeggen dat hij snel opknapt. Gelukkig. Ruben is en blijft een lekkere peutertje en dus kan hij naast heel lief zijn ook enorm ondeugend en jengelend zijn. Pfff handen vol heb ik er aan, haha Gelukkig wilde oma wel een dagje en een nachtje op hem passen. Kan ik even bijslapen en relaxen :-) Is ondertussen ook wel nodig met een dikke buik. Bijna 28 weken zwanger zijn we nu. Schiet al lekker op. Gisteren al een gesprek gehad met de kinderarts. Want pas na de geboorte wordt getest of de baby CF heeft of niet. En tja ik had natuurlijk een aantal eisen hoe het allemaal moet gaan verlopen (hoezo zwangerschapshormonen, haha) Maar het was goed om alles even door te spreken. Nu maar hopen dat deze kleine langer blijft zitten dan onze Ruben. En dat er geen CF wordt ontdekt. Gelukkig is dat niet aan ons en vertrouwen we erop dat het goed komt. Hoe dan ook.... De baby doet het tot nu toe super goed in mijn buikje. Ik voel het al goed spartelen en we zijn reuze benieuwd naar dit nieuwe wereldwonder. Helaas is onze buurvouw afgelopen weekend met 24 weken al bevallen. Het jongetje heeft het niet overleefd. Dan zie je maar dat het allemaal niet vanzelf sprekend is dat het goed gaat met een zwangerschap. Wat een verdrietig gebeuren hé?! Leven en dood liggen zo dicht bij elkaar....

woensdag 19 november 2008

UMCG controle

Vanochtend moesten we met Ruben weer voor controle naar het UMCG. Ruben doet het eigenlijk erg goed, dus we hadden niet veel bijzonders verwacht. En gelukkig is dat ook zo. Alleen ta... die kilo's willen er maar niet aan komen. Pfff zoals mijn vorig stukje al laat zien, doen we ons uiterst best om Ruben te laten eten.... maar ja nu hij ook nog heeft leren lopen (lees: rennen) gaat zijn energie daar naar toe en naar dat irritante CF Hij was helemaal niks gegroeid in de afgelopen 4 maanden!! Grr Dus toch een aandachtspuntje en helaas stiekem ook wel een beetje een stress puntje. De arts nam sondevoeding namelijk al in zijn mond en daar zitten we natuurlijk niet op te wachten. En zo gaan we weer dapper verder en proberen we onze kleine jongen goed te laten eten. Gelukkig was de arts verder zeer tevreden en kunnen we vol goede moed verder. 14 januari is Rubens eerste grote controle. Dus de witte emmertjes zijn al in huis..... (voor degene die nu denken "witte emmertjes??" we moeten 3 dagen Rubens ontlasting in deze emmertjes deponeren)

vrijdag 14 november 2008

"hij ziet er toch goed uit!!"

Pfff eten en peuters... geen leuke combinatie. Wie heeft dat uitgevonden??? Wat een gedoe om Ruben goed en gezond te laten eten. Ik vind het maar een lastig onderwerp en het kost me dan ook een hoop energie. Wat tja... Ruben blijft natuurlijk gewoon een peuter die zijn eigen willetje ontdekt. Maar ja... hij moet toch genoeg eten binnen krijgen om te groeien en niet ziek te worden. Wat een dillema's. Mijn grote opvoedkundige gedachten over tv kijken tijdens het eten moest wel bijgesteld worden. Want tja onder genot van Bumba of Hopla gaat dat mondje vaker open dan zonder afleiding.... wie had dat ooit gedacht dat ik deze opvoedkundige gedachte in de vuilnisbak ging gooien. hahah Inderdaad onze Ruben ziet er prima uit :-) Heerlijk ventje. Maar ja daar doen we dan ook onze GROTE moeite voor. En tja dat zien de mensen dan weer niet. Ik vind het ook elke keer een gedoe om uit te leggen waarom hij goed moet eten ... alsof ik mijn eigen 'bezorgdheid' goed moet praten. Pfff Lastig hoor!

woensdag 5 november 2008

het is gelukt...

en deze keer zonder ongelukken! Heerlijk in het bos/ park gewandel.
Mooie mannen heb ik hé?!

donderdag 23 oktober 2008

stuntelkampioen

Ik denk dat ik in de toekomst wel vaker bij ome dokter langs moet met een bloedend kind.... Prachtig weer vandaag dus Ruben en ik met de auto naar ons 'groot bos' hier in de buurt. Nou ik denk dat hij nog geen 2 stappen had gezet en boem... plat op zijn snuit.... bloeden bloeden bloeden. Gelukkig ben ik een mama die altijd vanalles bij zich heeft (behalve dus pleisters, grr) Een rompertje heeft als grote pleister gefungeerd :-) (kan ik dus nu weggooien) Aangezien ik toch langs ome dokter moest voor een herhaal antibiotica kuurtje heeft hij Rubens hoofd gelijk maar even bekeken. Het viel op zich wel mee, maar het moest wel geplakt worden. En dus kunnen we het in de boeken bij schrijven: Ruben heeft een heus wondje wat geplakt moest worden.... hoevaak gaat dit nog gebeuren???? Ik ga dus nu mama's tas maar uitbreiden met pleisters en gaasjes :-)

donderdag 16 oktober 2008

toch een kuurtje

Heb vanochtend toch maar even het umcg gebeld voor onze Ruben. De verkoudheid blijft nog steeds, snot overal, zo nu en dan verhoging. En tja hierdoor is het eten en slapen een ramp. Dus de arts heeft hem toch maar weer een augmentin kuur gegeven. Ik had zo gehoopt dat Ruben nu eens een keertje verkouden zou zijn zonder kuur... maar helaas!!

dinsdag 14 oktober 2008

een snotterige echo???

Zoals bijna iedereen zitten ook wij middenin de snot. En dat al wel 3 weken. Dussss morgen toch maar even het UMCG bellen om te overleggen wat we moeten doen met Ruben. Ondanks de snot en zo nu en dan verhoging doet hij het nog steeds geweldig. Pfff een echte peuter met zijn ondeugende streken. Ik heb mijn handen eraan vol. :-) En dat wordt nu ondertussen wel een beetje vermoeiend... ik ben nu 20 weken zwanger en mijn buik groeit al lekker. Gisteren de 20 weken echo gehad. In het UMCG vanwege medische achtergrond van Theo's familie en natuurlijk om de darmen van ons nieuw wondertje te keuren. Nou alles was prima!!! In hoeverre de echo het natuurlijk kan laten zien. Het was super om het kindje weer even te zien, het hartje te horen en het te zien spartelen....

maandag 29 september 2008

voor het eerst

oke ik ben zwanger en ietsjes gevoeliger... euh... oke ik heb vanacht enorm beroerd geslapen omdat Ruben en ik vol met snot zitten, oke... dat zijn misschien wel de oorzaken. Maar toch... voor het eerst, sinds we weten dat Ruben CF heeft, was ik enorm overstuur dat hij altijd medicijnen moet gebruiken, dat we altijd moeten opletten dat hij goed eet enz enz Ik was er even gewoon heel moe van!!! Gelukkig heeft Theo een brede schouder waar ik goed op uit kan huilen :-) En toch... zijn we enorm dankbaar dat Ruben het zo ontzettend goed doet! We snotteren heel wat af de afgelopen dagen, maar het lijkt gewoon bij een verkoudheidje te blijven.

vrijdag 12 september 2008

zucht....

Gisteren las ik dat er weer iemand is overleden met CF. En deze keer zelfs een jongetje van maar 7 jaar. Een indrukwekkend verhaal trouwens. Het was een dapper ventje wat ik zo op de weblog kon lezen. Maar wat een verdriet... Ik voel me dan bijna egoistisch als ik dan zelf gelijk aan onze Ruben moet denken. Ruben doet het super en we hebben momenteel helemaal geen indruk dat hij ooit ziek gaat worden. Natuurlijk weet ik dat niet iedereen zo heel jong steft en natuurlijk weet ik dat het ook mogelijk is om fluitend door het leven te gaan met CF. Maar toch... zucht.... het verhaal van dit jongetje heeft me wel weer stil doen laten staan aan de ernst van de ziekte en daar word ik heel eerlijk gezegd niet heel vrolijk van. Theo (mijn man) zei laatst al dat ik niet alle verhalen moet lezen. Maar ondanks dit verdrietig verhaal (en die van Lisa een paar weken geleden) zijn er ook een heleboel mooie verhalen te lezen. Verhalen waar ook wij weer van kunnen leren. Dus ik blijf andere weblogs (of is het webloggen) maar gewoon lezen.

vrijdag 5 september 2008

langzaam maar zeker....

Heeeeeeeeel langzaam begin ik me wat beter te voelen. Ben ondertussen in mijn 15de week van de zwangerschap beland. Dus ik ben al genoeg weken ziek geweest :-) Het gaat niet alleen goed met mij, maar ook Ruben doet het nog steeds SUPER. Het is een prachtig ventje en hij ontwikkelt zich zoals het behoord. De foto's zijn afgelopen woensdag genomen dus echt actueel. Wat een kerel hé?!
Grijns
Chameur

maandag 4 augustus 2008

broertje of zusje???

De afgelopen weken heb ik vaak met mijn hoofd boven de wc pot gehangen ... gelukkig had ome dokter er een pilletje voor want anders kunnen we helemaal niet genieten van het feit dat WE ZWANGER ZIJN!!!!!! nog maar 10 weekjes, maar al zo reeel voor ons aangezien ik er hondsberoerd van ben. Dus tja volgend jaar zal Ruben een broertje of zusje krijgen. Heel spannend. Ook omdat er een kans bestaat dat dit kindje ook CF kan hebben. Het heeft ons dan ook even laten twijfelen of we er wel aan wilden beginnen. Maar als we dan naar onze Ruben kijken en zien dat hij het geweldig doet ondanks zijn CF dan zijn de twijfels gauw weg. Toch hopen en bidden we absoluut dat dit nieuw kindje niet in de wereld van Cf welkom geheten hoeft te worden. Tegenwoordig kun je via een vruchtwaterpunctie het laten onderzoeken of de baby CF heeft. Maar aangezien wij verder niks met de uitslag gaan doen (abortus is voor ons geen optie) hebben we besloten om zo'n onderzoek niet te laten doen. Bij de geboorte wordt nu gelijk bloed afgenomen en dan weten we na een week of de baby CF heeft of niet. We geven het maar "uit handen" en proberen (ondanks de kotsbuien) te genieten van het feit dat er weer een klein mensje in mijn buik groeit!!!

woensdag 30 juli 2008

geweldig kind

Vanochtend is Theo met Ruben naar het UMCG geweest voor een controle. Zoals we al verwachten was de arts zeer tevreden. Zijn longen klonken super, Ruben weegt nu 10,2 kilo en is 77 cm lang. De volgende afspraak is pas in november. Wat een geweldig kind hebben we... hoezo CF??!! Wanneer we andere berichtjes lezen op bv CFcafe realiseren we ons des te meer dat we enorm gezegend zijn met onze kleine vent...

vrijdag 18 juli 2008

Prima!!!

De antibiotica kuur is weer afgelopen en Ruben doet het prima. We zijn een paar dagen op vakantie geweest en hij heeft zich heerlijk vermaakt.
Eind juli moeten we voor controle naar het UMCG. We verwachten niks bijzonders en zijn enorm nieuwsgierig naar zijn gewicht. Want pfff hij begint behoorlijk wat te wegen als je hem op de arm hebt!

maandag 7 juli 2008

en het werkt alweer....

Onze grote jongen heeft nu 3 dagen antibiotica en het werkt weer geweldig!! Geen koorts, geen oor en keelpijn meer! Tjonge tjonge...
Maar helaas duurt de kuur nog wel 1,5 week. Hopelijk krijgt hij geen rode billen zoals de vorige x-en. We zijn in elk geval al lang blij dat Ruben zich veel beter voelt. Vrijdag gaan we een weekje kamperen dus het komt goed uit dat we dit weer achter de rug hebben.
Eind juli moeten we naar het UMCG voor controle. Dan maar eens praten over een KNOarts bezoekje.

vrijdag 4 juli 2008

daar gaan we weer

11 dagen antibiotica vrij. Helaas nu toch weer een kuur Augmentin.... Vanaf woensdagavond heeft Ruben koorts en gisteravond en vanochtend kreeg ik een flauw vermoeden dat zijn oor weer pijn deed. Dus toch maar weer naar ome dokter. En ja hoor; een oorontsteking EN keelontsteking. Daar gaan we dan weer.... Eind juli hebben we weer een controle in het UMCG dan wil ik toch even praten over een eventuele KNO arts bezoekje. Helaas zijn oorproblemen echte 'Visser' kwaaltjes. Onze neefjes hebben ook al vroeg buisjes gekregen. Dusssss tja dan zal Ruben er ook wel aan geloven. We wachten af! Maar nu eerst Ruben weer beter krijgen, want oh oh wat is het zielig om zo'n ziek kereltje in huis te hebben. Je kan zo weinig doen.....

dinsdag 24 juni 2008

prima!!

Gisteren zijn we gestopt met de antibiotica! Hopelijk zijn we daar nu een hele tijd vanaf.
Ruben doet het ontzettend goed. Het is een heerlijk peuter en begint (volgens ons) al behoorlijk zwaar te worden :-)
Hij stapt lekker langs de bank en stoelen. Kruipt (nou ja zoiets dan: op 1 knie en 1 voet) als een speer overal naar toe. Brabelt aan een stuk door en is de grootste chameur van Nederland
Hij weet precies wat hij wil en niet wil. En als het hem niet zint wordt hij enorm boos waarbij rood aanloopt. hahaha Volgens de artsen is het goed dat hij een karaktertje heeft met een ziekte als CF.
Wij gaan in elk geval met een goed gevoel de vakantie beginnen. Laat het mooie weer nu maar komen. We zullen trouwens van 11 tot 18 juli in Eerbeek bivakkeren in de caravan van "CF op vakantie". Heel veel zin in!
Ruben vindt voorlezen/ boekjes kijken geweldig en dus moeten we er vaak aangeloven :-) Op de foto is Theo de 'klos'

donderdag 19 juni 2008

dus toch

Vanochtend met UMCG gebeld. Ruben heeft gelukkig geen last meer van zijn oren, geen snotneus meer en hij voelt zich weer goed. Toch blijft hij een naar hoestje houden. Zo roggelhoest en dus heb ik overlegd met de arts. Hij vond het toch noodzakelijk om de Augmentin (antibiotica) door te gebruiken. Over 2 weken moet de hoest dan wel weg zijn. Zo niet dan moeten we toch met Ruben naar het UMCG. Hopelijk gaat de hoest nu snel weg....

zondag 15 juni 2008

het werkt

Volgens ons gaat de antibiotica nu wel zijn werk doen. Ruben is zo goed als... weer de oude. Alleen rode billen nu van de antibiotica. Tja, dat is nog wel te overzien. Deze week gaan we even overleggen met de arts of Ruben volgende week mag stoppen met de antibiotica of dat hij weer aan een langdurige kuur moet. Het mooist zou zijn als hij mag stopen, maar dan willen we niet weer een ooronsteking of verkoudheid in ons huisje :-)

dinsdag 10 juni 2008

slakkengang

tja langzamerhand knapt Ruben wat op. Slapen doet hij weer prima. De thermometer slaat alleen nog wat hoog aan (rond 38 graden steeds), snot komt nog overal uit en een naar hoestje kont nu naar boven. We zijn er dus nog niet helemaal. Maaaaar ik ga vanmiddag lekker voor het eerst meelopen bij mijn waarschijnlijke nieuwe baan (groepsleidster bij een jeugdoopvanghuis van het leger des heils) Oma mag dan gezellig op onze mooie jongen passen.

zondag 8 juni 2008

oorontsteking

Vanochtend werd Ruben gillend wakker en ik kon hem bijna niet stil krijgen. Zoooooo verdrietig. We dachten dat het toen wel verstandig was om Ruben even te laten checken door een dokter. Ik verwachtte al iets van een ooronsteking. En ja hoor de dienstdoende huisarts zag het ook. Hij heeft overleg gehad met het UMCG en nu is Ruben weer aan de antibiotica (Augmentin) ongeveer 2 weken zijn we er zonder geweest. Vanmiddag had ie nog 39 graden koorts. We hopen maar dat de augmentin snel zijn werk gaat doen....

snot

en het is weer zover.... ziek zwak en misselijk is ons klein ventje. Dikke snottebellen en iets van verhoging. Huilen, jengelen, huilen, jengelen .... en dan niet willen slapen. Pff we hebben onze handen eraan vol. Morgen toch maar weer het UMCG bellen. Waarschijnlijk moet hij weer aan de antibiotica. Ondertussen zullen we door bikkelen.

vrijdag 6 juni 2008

zonnige dagen

... en zo komt Ruben de warme dagen door.
Het is een lekker ventje met een pittig karaktertje. Tja goh van wie zou hij dat nu hebben :-) Hij stapt al stevig langs de bank, tafels en stoelen. Vol verwachting kijken we uit naar het moment dat Ruben 'los' gaat lopen. Verder doet hij het super. Eten en drinken moet nog met kunst en vlieg werk. Maar dat hoort ook een beetje bij zijn leeftijd.
Vanochtend las ik op hyves dat er een jonge meid met Cf van 15 jaar afgelopen week is overleden. Ik moet dan wel even slikken.
CF is en blijft een walgelijke ziekte!!!!

maandag 26 mei 2008

na regen komt zonneschijn

Pfff na 2 dagen flink koorts knapt Ruben gelukkig weer op. Gisteren geen verhoging meer en hij ging ook weer eten & drinken. Poehoe... we zagen de bui namelijk weer hangen om met antibiotica te beginnen. Maar die bui is voorbij getrokken :-)

zaterdag 24 mei 2008

ziekjes

Tja.... gisteravond was de koorts bij Ruben zo'n 40,5 graden. Echt niks aan. Hij kon ook moeilijk in slaap komen. Gelukkig viel hij uit eindelijk wel in slaap en is de nacht goed door gekomen. De koorts is momenteel naar 38 graden gezakt. Pffff Hopelijk blijft het zo of zakt het nog meer. Fingers crossed....

vrijdag 23 mei 2008

onze spuug koning

Vorige week mochten we stoppen met de anti biotica. en de omeprazol. Maar helaas ... het is weer een week geweest met veel spugen., niet willen eten en zich niet lekker voelen Dus vanochtend naar het UMCG gebeld voor overleg. Ruben is dus nu weer begonnen met de omeprazol. Hopelijk voelt hij zich snel weer beter, want dit is niks. Vanochtend had hij ook een verhoging van 38,5 graden. Bidden jullie mee dat Ruben niet ziek gaat worden???

vrijdag 16 mei 2008

eerste blog bericht

FF VOORSTELLEN
Op 27 januari 2007 is onze prachtige zoon geboren, Ruben Visser Wel 6,5 week te vroeg, maar wat deed hij het goed. Het eerste jaar van Rubens leven ging bijna zonder problemen voorbij. Na 4 weken mocht hij al naar huis. Hij woog toen net 2 kilo. Een klein dapper mannetje. Hij ontwikkelde zich gestaag en ook zijn gewicht ging maar langzaam omhoog. Maar hij at en poepte als de beste. In november 2007 kreeg hij een dubbele oorontseking, maar ook dat mocht zijn pret niet bederven. In janauri 2008 kreeg hij een fikse griep en hij moest veel spugen en had erge diarree. Hierdoor viel hij in korte tijd veel af en was uitgedroogd. Hij heeft hiervoor 2 weken in het Delfzichtziekenhuis gelegen. De arts vertrouwde het niet en wilde allerlei onderzoeken doen om zeker te weten of Ruben niet iets anders had dan alleen maar de griep... 28 Januari 2008, een dag na Rubens eerste verjaardag kregen we te horen dat Ruben Cystic Fibrosis heeft. Cf of ook wel taaislijmziekte genoemd. Een hele schok. Want wat hoe nu verder? We konden al snel in het UMCG terecht en daar werden we enorm goed begeleid. Allerlei onderzoeken werden opnieuw gedaan. Ook daar kwam CF uit. Na een DNA onderzoek blijkt Ruben de bekende DeltaF508 genmutatie te hebben. We kregen allerlei informatie te verwerken en een tas vol medicijnen. Kreon: Ruben zijn alvleesklier werkt bijna niet en dus komen er geen verteringssappen in zijn darmen. Dit medicijn is hier een vervanging voor. Een enzym die zijn eten verteerd en waardoor hij dus kan groeien Vitaminen E, K en D: Rubens lichaam neemt deze vit niet op uit voedsel Antibiotica voor langere periode: een van zijn longen zag er niet zuiver uit en dus als preventief een antibiotica Vernevelen met Pulomzyme: om het slijm in zijn longen dun te maken zodat Ruben het makkelijker kan ophoesten en hierdoor geen bacterieen achter blijven Omeprazol: Om zijn maag rustig te houden want hij spuugde enorm veel Net voor pasen (mrt 2008) kwam Ruben voor observatie weer een paar dagen in het UMCG te liggen. Hij spuugde enorm veel en wij als papa en mama waren daar erg bezorgd over. Gelukkig herstelde Ruben uit zichzelf en mochetn we na 3 dagen na huis. En nu??? Het gaat SUPER met Ruben. Woensdag 15 mei moesten we voor controle weer naar het UMCG. Nou de arts was zeer tevreden. Hij was goed gegroeid (nu 9,3 kilo en 74 cm) en zijn longen klonken goed. Hij mag dus proberen om te stoppen met antibiotica en omeprazol. Wat een gewledig nieuws. Vol goede moed gaan we dus nu ook verder.