Posts

Einde

Afbeelding
Mei 2008 was mijn allereerste bericht op deze blog. 10 jaar lang lief en leed gedeeld. Het was een echte uitlaatklep voor mij. De laatste mnd werd dit steeds minder en nu heb ik dus echt besloten om te stoppen met de blog. Helaas geen einde van 'en ze leefden nog lang en gelukkig' maar het komt er wel in de buurt 😃 😍

Dag lieve allemaal



Groot onderzoek 2018

Afbeelding
Vandaag had Ruben weer het jaarlijkse groot onderzoek in het UMCG. Een lange ochtend vol gepland met onderzoeken en gesprekken met het gehele CF team.
Om 8 uur moesten we ons melden bij L1, een vertrouwde afdeling met vertrouwde gezichten. Dokters, verpleging en zelfs schoonmaaksters herkennen we ondertussen. Het voelt goed en veilig. Tuurlijk een bijzondere situaties om je thuis te voelen in een ziekenhuis, maar beter zo dan anders...
Ruben heeft weer 9 buisjes bloed achter gelaten, een keelwat, potje urine en een dossier vol met uitslagen 😁 röntgenfoto's van longen en hand, echo van lever milt nieren, en een goede longfunctie uitslag (95% 😃)
De weegschaal was vandaag niet zo positief maar de meetlat daarentegen wel weer (31,3kg en 138cm)
Al met al waren we allemaal zeer tevreden.
De röntgenfoto van Ruben zijn hand liet een botleeftijd van 9 jaar zien. Dat is erg positief aangezien Ruben momenteel erg klein is voor zijn leeftijd, maar hij heeft dus extra groeitijd aangeizen hij…

Hoofdpijn enzo

Afbeelding
Al tijden heeft Lisa vaak hoofdpijn. Nu had ik zelf als kind ook veel hoofdpijn en komt dit kwaaltje veel in onze familie voor. Maar op een bepaald ogenblik vonden we het toch erg vaak en ook heel sneu voor onze dame. Dus toch maar naar ome dokter. Zij vond het gelukkig ook noodzakelijk om even verder te kijken. Een bloedonderzoek onderging Liesje, met de nodige tranen want dit was haar eerste keer bloedprikken. Gelukkig deden de zusters van het ziekenhuis het super goed en liep Lisa trots met een knuffeltje uit het ziekenhuis. De dokter zag gelijk al dat haar trommelvliezen wat naar binnen trokken en dat duidt vaak op volle holten. Dus een neusspray kwam op het menu. De bloeduitslagen lieten alleen zien dat de vitamine D wat laag was en dus ook vitamine D pilletjes kwamen op het menu.
Onze Lisa is een enthousiaste leergierige dame die alles voor meer dan 100% doet. De eerste, de beste en de snelste willen zijn zit in haar karakter en zo loopt ze vaak over haar eigen grenzen heen. Een…

Lisa 9 jaar

Afbeelding
Wat een feestweekend!!
Onze Lisa is 9 jaar geworden 😍 vrijdag had ze een kinderfeestje (cupcakes maken bij de bakker) zaterdag trakteren op voltige en vandaag dan The big day!! Visite met heel veel kadootjes. Wat is ze verwend!!
Morgen nog trakteren op school en dan is dit feestweekend echt afgesloten.



11 jaar

Afbeelding
Wat een heerlijk feestweekend ❤️


Aftellen

Afbeelding
Vanochtend vroeg Ruben "is het al 23 januari?" Ik beetje verbaasd, waarom wil je dat het 23 januari is?? "Nou dan ben ik echt bijna jarig" aldus Ruben 😄
Er wordt hier dus druk afgeteld. Het kan niet snel genoeg 27 januari worden, hihi.
Maar we hebben eerst nog even een kleine  2 weken gewone dagen. Het gaat eindelijk ook beter met Ruben. De ciproxcin kuur doet goed zijn werk. Volgende week zijn de drie weken voorbij en dan fingers crossed dat het zo blijft
7 maart heeft Ruben groot onderzoek. We zijn allemaal erg benieuwd of al die kuren en antibiotica vernevelingen hun werk hebben gedaan. Ruben begint binnenkort ook met de vooronderzoeken voor orkambi. Jaja want het medicijn is nu ook vrijgegeven voor kids vanaf 6 jaar.  Heel spannend allemaal omdat de bijwerkingen erg naar kunnen zijn. Maar de grootste struikelblok is het leren slikken van pillen. Ruben wordt hysterisch als hij iets moet slikken. Orkambi mag nl niet gebroken of opgelost worden. En ook nog met ie…

2018

Afbeelding
Het eerste berichtje in 2018. Natuurlijk veel goeds toegewenst voor jullie allemaal voor dit nieuwe jaar.
De feestdagen zijn achter de rug en nog maar een paar daagjes en dan begint school. Het aftellen naar het volgende feestje is ook alweer begonnen 😬 nog 24 dagen... Tja dus het gestuiter blijft hier nog even door gaan.
Vandaag moest Ruben weer naar het UMCG voor controle. We waren ontzettend benieuwd naar de longfunctie. De antibioticakuur was afgelopen week afgelopen. Ruben was redelijk opgeknapt. Nog niet 100% en nog steeds soms een hoestje. En dat zagen we helaas ook terug in de longfunctie. Ruben blies 92%... We hadden toch hoger gehoopt. En ook de arts vindt het dubieus en dus start Ruben morgen weer met een kuur. Drie weken ciproxin staat op het menu. Begin mrt is het groot onderzoek en dan hopen we na al die kuren en 3mnd vernevelen eindelijk de longfunctie te zien stijgen naar de 100
Gelukkig heeft de sondevoeding goed zijn werk gedaan (want eten doet Ruben nog steeds wein…