Posts

Aftellen

Afbeelding
Vanochtend vroeg Ruben "is het al 23 januari?" Ik beetje verbaasd, waarom wil je dat het 23 januari is?? "Nou dan ben ik echt bijna jarig" aldus Ruben 😄
Er wordt hier dus druk afgeteld. Het kan niet snel genoeg 27 januari worden, hihi.
Maar we hebben eerst nog even een kleine  2 weken gewone dagen. Het gaat eindelijk ook beter met Ruben. De ciproxcin kuur doet goed zijn werk. Volgende week zijn de drie weken voorbij en dan fingers crossed dat het zo blijft
7 maart heeft Ruben groot onderzoek. We zijn allemaal erg benieuwd of al die kuren en antibiotica vernevelingen hun werk hebben gedaan. Ruben begint binnenkort ook met de vooronderzoeken voor orkambi. Jaja want het medicijn is nu ook vrijgegeven voor kids vanaf 6 jaar.  Heel spannend allemaal omdat de bijwerkingen erg naar kunnen zijn. Maar de grootste struikelblok is het leren slikken van pillen. Ruben wordt hysterisch als hij iets moet slikken. Orkambi mag nl niet gebroken of opgelost worden. En ook nog met ie…

2018

Afbeelding
Het eerste berichtje in 2018. Natuurlijk veel goeds toegewenst voor jullie allemaal voor dit nieuwe jaar.
De feestdagen zijn achter de rug en nog maar een paar daagjes en dan begint school. Het aftellen naar het volgende feestje is ook alweer begonnen 😬 nog 24 dagen... Tja dus het gestuiter blijft hier nog even door gaan.
Vandaag moest Ruben weer naar het UMCG voor controle. We waren ontzettend benieuwd naar de longfunctie. De antibioticakuur was afgelopen week afgelopen. Ruben was redelijk opgeknapt. Nog niet 100% en nog steeds soms een hoestje. En dat zagen we helaas ook terug in de longfunctie. Ruben blies 92%... We hadden toch hoger gehoopt. En ook de arts vindt het dubieus en dus start Ruben morgen weer met een kuur. Drie weken ciproxin staat op het menu. Begin mrt is het groot onderzoek en dan hopen we na al die kuren en 3mnd vernevelen eindelijk de longfunctie te zien stijgen naar de 100
Gelukkig heeft de sondevoeding goed zijn werk gedaan (want eten doet Ruben nog steeds wein…

Heerlijk vakantie

Afbeelding
Hier wordt volop genoten van de vakantie. De dagen vliegen dan ook voorbij, dat is voor een vakantie natuurlijk wel jammer maar het is vaak wel een teken dat het leuk is 😃
De antibiotica kuur heeft zijn werk gedaan bij Ruben. Er is wel een hoestje achtergebleven, maar die zien we nog even aan. Volgende week mogen we in allevroegte voor controle naar UMCG en dan hopen we dat de longfunctie weer op 100 zit. Nu eerst verder genieten van alle activiteiten van de vakantie....








December enzo

Afbeelding
Tjonge wat een weken... Van zelf ziek zijn tot een zieke jongen. Feestjes zoals Sinterklaas, verjaardagfeestjes en kerstvieringen. Blij tot zeer dwarse en boze kido's. En dat alles in een maand 😬
Maar nu is de kerstvakantie echt aangebroken. Helaas is Ruben vorige week aan de 4de antibiotica kuur begonnen sinds de zomervakantie. En het opknappen gaat maar langzaam... Extra peppen en de kuur nog even de tijd geven en dan hopen dat na de kerstdagen de hoest weg is.






Eindeloos communiceren

Afbeelding
Het is echt absurd hoeveel tijd ik kwijt ben met communiceren over Ruben. Ik schrijf telloze mailtjes, bel verschrikkelijk vaak achter zaken aan, ik rij achter iedereen aan... Herinneringen sturen, tikjes op de schouder, vragen stellen, informatie inwinnen, bestellingen doen enz. Naar school, ziekenhuis, sport, vriendjes, noem maar op.
Ik had beter een secretaresse opleiding kunnen doen. Meestal doe ik deze zaken zonder moeite en los ik alle zaakjes probleemloos op. Maar momenteel merk ik dat ik niet veel rek heb in mijn doen en laten, moe noemen ze het ook wel en dan kosten al deze zaken heel veel energie en ook frustratie. De touwtjes laten vieren gaat ook niet want de ene fout volgt de andere dan zo op. Het blijft koppie erbij voor deze mama om onze kanjer optimaal te laten functioneren. Maar lastig is het momenteel wel even...


Flinke klus

Afbeelding
Ik was even vergeten hoeveel werk het ook alweer is om alles geregeld te krijgen voor de antibiotica vernevelingen en ciproxin kuur. Tjonge het duizelde me weer helemaal. Voor de duidelijkheid gisteren maar een schema gemaakt. Het gaat me niet makkelijk af deze keer. Ook omdat ik zelf ook 4x per dag ab moet slikken (blaasontsteking) Afgelopen dagen wist ik even niet meer wie wat en wanneer 😱
We weten gelukkig ook dat na een poosje het weer een routine wordt en het makkelijker gaat. Maar voor nu is het.lijstje wel even heel goed. Tenminste als er geen gekke dingen gebeuren zoals... Ruben werd wakker vanochtend met pijn in beide achilles pezen. En wat staat er op de bijsluiter als een bijwerking,.. juist pijn aan achilles pezen en dan moet de kuur gestopt worden. Ik heb UMCG dus maar weer gemaild voor overleg. Ik ben benieuwd wat de arts zegt...




Enorm balen...

Gisteravond belde Ruben zijn arts met de uitslag van de bronchoscopie van vorige week. En mijn vermoeden was juist... Helaas zijn er weer pseudomonas bacteriën gevonden. Zo ontzettend balen. Vooral ook omdat Ruben dit vaak al een heftige periode vindt met Sint Maarten, Sinterklaas, etc. Het is een hele klus om hem aan het vernevelen te krijgen...
Maar ja geen keus en dus zetten we onze schouders er weer onder.